特里维尔高中高年级学生德鲁·福勒(Drew Fowler)在10月下旬于东哈特福德维克汉姆公园举行的CIAC S级越野锦标赛中冲过终点线时,他感到一股能量涌上心头,一种欣快感和深深的成就感。
"我心里明白这是我的最后一场比赛,"福勒说。"这是我一直为之努力的,我以为我无法达到这个目标,所以我全力以赴。我知道这是我最后一次向越野赛展示我的能力。"
考虑到他克服了重重障碍才得以以个人最佳成绩(22分57秒)跑完3.1英里的赛程,他感觉自己更像是一位冠军,而不是第132名选手。
福勒在4岁时被诊断出患有脑癌,尽管经历了手术、13年的化疗和试验性药物治疗,肿瘤仍然环绕在他的视神经周围。
这些都没有阻止福勒,这位即将入读耶鲁大学的高年级学生会主席、毕业生代表和CIAC学者运动员。
在他经历更艰难的挣扎时期,他有时不被允许外出、上学或与其他孩子社交,更不用说与他们竞争了。他的药物副作用非常严重,削弱了他的免疫系统,耗尽了他的精力,甚至在冬天也使他对阳光过度敏感。
他作为新生参加了越野跑,但这项运动开始对他产生影响。他穿着长袖衣服和帽子来保护自己免受阳光伤害,但食欲不振、体重下降和极度疲惫最终还是找上了他。
"我一从训练回来就小睡,最后我的医生说我在这项运动上消耗了太多能量,"福勒说。"我确实感到挫败。"
"我看到我的所有队友跑步都没有困难,他们都打破了他们的成绩并超过了别人。我总是觉得自己落后,因为我跟不上他们。我无法超越别人。有时我甚至无法冲过终点线。"
他没有选择退出,而是成为了团队经理。他不会完全向从小挑战他的疾病屈服。
特里维尔高中的德鲁·福勒。尽管患有脑肿瘤,福勒仍然参加越野和田径比赛,并且是今年学校的毕业生代表。他的父亲是学校的体育总监。2026年5月18日,康涅狄格州特里维尔。(H John Voorhees III/赫斯特康涅狄格媒体)
令人心碎的诊断
从儿科医生办公室一次看似常规的视力检查失败开始,问题无法轻易解决。当他的父母吉娜和马克带他去眼科医生那里配眼镜时,验光师尝试的所有镜片都无法帮助德鲁的视力。
所以他们带他去了一位视网膜专家那里,但即使是他也感到困惑,说眼睛看起来很好。
"所以,当他有一天从学校回家哭着说他头痛时,我们正处于十字路口,"吉娜·福勒说。"他抱着头,这很不正常。这只是一次头痛,但所有这些事情加在一起让我的母性直觉发挥了作用。"
尽管德鲁的父亲告诉他一切都会好的,但她坚持认为这么多无法解释的、令人担忧的问题需要立即关注。
"我给儿科医生打电话说,'你可能会觉得我疯了,但我今晚能给德鲁做个MRI吗?'"吉娜·福勒说。"我告诉她我要带他去康涅狄格儿童医疗中心,她下了医嘱。"
"他们那天晚上就发现了。"
德鲁有一个脑肿瘤,最终被诊断为一种罕见的癌症,称为视神经通路胶质瘤。
"你立刻想到最坏的情况,"马克·福勒说,"你试图否认它,想着'也许他们搞错了。不可能是他。'然后你的思维转变,开始考虑最坏的情况。"
"你的脑海中浮现出一生中所见过的患有癌症的儿童的画面:疾病、悲伤,"德鲁的母亲补充道。"我的脑海里充满了绝望,'这是什么?这将是我们的生活吗?这不公平!'我完全崩溃了。"
几分钟后,德鲁从麻醉中醒来,迫使他的父母隐藏他们的恐惧,集中精力安慰他。
当他醒来时,父母眼中都含着泪水,但他们微笑着——希望他们能定下基调,以最积极的方式继续前进,为了他们的儿子。
"我记得那天晚上,"德鲁说。"我记得他们告诉我我脑袋里有个'小伤口'的房间。那是我当时理解的方式。我想我理解了,知道会有一些变化发生。"
"我注意到我更多地看到了医院。我被更多的针头刺来刺去,但我有家人支持我。"
德鲁·福勒有时需要通过视频电话与家人交流,包括母亲吉娜和弟弟卢克。(福勒家族提供照片)
护理计划
德鲁在医院住了几天,医生和父母试图确定他到底患有什么类型的肿瘤以及如何治疗。家人被告知,一旦确定癌症类型,可能有三种选择:手术、化疗和放疗。
他们排除了手术,因为试图移除这个核桃大小的肿瘤几乎肯定会导致完全失明。他的眼科检查显示,虽然他的左眼在法律上是盲目的,但他右眼视力很好。
当确定癌症不是特别具有侵略性时,他们决定最好的治疗方案是化疗,以防止肿瘤生长。
德鲁因化疗而虚弱,免疫系统受损,错过了两年的学校(幼儿园的其余时间和整个一年级),但治疗被认为是成功的,因为肿瘤没有生长。
"即使我回到一年级,我也缺了很多课,因为我的免疫系统在药物作用下无法正常工作,而且我有很多后续预约,"德鲁说。"这是一场持续的战斗,因为我总是感觉非常不舒服。"
每周的化疗治疗使癌症稳定了大约三年。然后其中一部分长得太快。一个囊肿形成,需要切开引流,以防止对大脑造成过度压力。
当德鲁7岁时进行的手术将肿瘤恢复到原始大小,使化疗得以继续。一年到一年半的治疗后,会有六个月的休息期,然后重新开始这个过程。
对德鲁的父母来说,这一经历令人心碎和沮丧。
"在整个旅程中,我和妻子会因为事情而非常沮丧和低落,而我总是看到德鲁无论发生什么都是积极的,"马克·福勒说,他是特里维尔的男子篮球队教练和体育总监。"我突然想到,'你知道吗,如果他总是这么积极,为什么我要这么悲观和悲伤呢?'"
"我们决定要和他一样积极。他影响了我们,让我们顺其自然,尽最大努力。如果我们无法控制,为什么要悲伤呢?这是他一生中采取的更好的方法,'我不会让任何事情让我沮丧。我不在乎是什么。'"
德鲁·福勒和父亲马克在7岁时接受了手术,切开并引流了一个囊肿,以防止对大脑造成过度压力。(福勒家族提供照片)
谷底
如果你问德鲁和他的父母他们各自何时跌入谷底,他们都会告诉你是在他七年级时,但原因各不相同。
对德鲁来说,当时他正在参加一种名为"Day 101"的试验药物。这导致他再次被限制在家中。他是第一批使用它的患者之一,剂量被证明太高,严重挑战了他的免疫系统和对阳光的敏感性。
"我记得我们和祖父母在佛罗里达度假,每个人都想去海滩,而我必须待在室内,"德鲁说。"我当时12岁,真的很想去看看海洋。我想在沙滩上玩,但我不能,因为我正在接受治疗。那对我来说是非常艰难的时期。"
对德鲁的父母来说,低谷是不得不决定是否让他接受试验药物或放疗。他在化疗中变得越来越病,化疗开始失去效果。康涅狄格儿童医院的医生希望他去波士顿的麻省总医院接受更激进的治疗——质子治疗。
"他们认为他处境非常糟糕,这意味着要在那边住六个月,经历一些非常艰难的放疗,"马克·福勒说。"副作用将会很可怕。作为父母,做出这样的决定是非常艰难的。"
波士顿丹娜法伯研究所的一位医生提供了另一种选择。他参与了试验药物的开发。
"在我们 supposed 要同意或拒绝放疗的前一晚,我们与丹娜法伯的专家进行了交谈,"吉娜·福勒说。"我们快要同意质子治疗时,他的专家说,'请不要这样做。这就像是用火箭筒打虫子。'"
"他说,'请,如果你能的话,再等等。'不久之后,试验药物准备好了,对我们和德鲁来说就像奇迹一样。"
这种药物专门针对德鲁所患类型的肿瘤,而化疗则更为通用。
尽管它在控制肿瘤甚至略微缩小肿瘤方面效果良好,但由于副作用对德鲁影响很大,他们不得不在一年后停止使用。
很明显需要这种药物,因此当他进入高中时,他又重新开始使用它。到那时,他们发现最初给德鲁的剂量太高,于是降低剂量后取得了很好的效果。
特里维尔高中的德鲁·福勒和他的父亲马克。尽管患有脑肿瘤,福勒仍然参加越野和田径比赛,并且是今年学校的毕业生代表。他的父亲是学校的体育总监。2026年5月18日,康涅狄格州特里维尔。(H John Voorhees III/赫斯特康涅狄格媒体)
回报
经过两年副作用较为可控的药物治疗(该药物最终以Tovorafenib的名称获得FDA批准),他们让德鲁的身体休息了一下。
随后的检查显示肿瘤已经稳定。虽然他还没有进入缓解期,但从2024年5月起,他停止服药后肿瘤没有增长。
医生告诉他,对于他这种类型的癌症,肿瘤通常在患者20多岁中期停止生长,他可以预期有正常的预期寿命。他们将继续监测肿瘤并在需要时进行治疗。
"所有这些中最好的部分是当他停止治疗,我们可以暂时忘记它,"马克·福勒说。"你的日历不再被它填满,你可以看到他只是一个正常的孩子,做普通的事情。"
德鲁的整体健康状况已经发展到可以更好地享受和欣赏他坚韧不拔的成果。他带着微笑和内心的决心与疾病作斗争。现在他不需要再假装微笑了。
"保持积极的态度绝对有助于我应对发生的一切,"德鲁·福勒说。"'假装直到成功'这个表达对我的生活有很大影响。我笑了很多。即使我不想笑,我也会笑,因为不知何故,那个微笑让我感觉更好。"
这也让其他人感觉更好。他的母亲说,这段旅程中最鼓舞人心的部分是看到德鲁在自己的成就中真正快乐,在医院和儿童癌症组织(如Sunshine Kids和保罗·纽曼的Hole-in-the-Wall营地)中建立的友谊,以及他积极影响他人的方式。
在此过程中,他取得了许多成就。当他因疲惫、疾病和所有医疗预约而在年幼时落后于学校时,他决心不把自己的疾病作为借口。
特里维尔高中毕业生代表德鲁·福勒是学校越野和田径队的成员,他在4岁时被诊断出患有脑癌,尽管经历了脑部手术、13年的化疗和试验性药物治疗,肿瘤仍然环绕在他的视神经周围。(福勒家族提供照片)
"我必须付出额外的努力来证明我属于这里,我可以做其他孩子能做的任何事情,如果我努力工作,也许我能走得更远,"他说。
他付出的额外努力是挑战自己的一切。在学校,他参加了9门AP课程,成为高年级学生会主席,并被命名为特里维尔高中2026届的毕业生代表。
他将在秋季入读耶鲁大学,主修数学,计划上法学院并在金融法领域工作。他还报名参加了耶鲁的跑步俱乐部。
当他年轻时,足球和篮球对他来说太具挑战性,因为他没有深度感知能力,所以作为团队的一员跑步帮助他感觉正常,即使他偶尔会摔倒或在赛道上迷路。
在他高年级前的夏天,他的朋友、高年级女子排球运动员艾米丽·瓦斯奎兹(Emily Vasquez)鼓励他和她一起跑步,她的耐心和理解建立起了他的信心。
他的弟弟卢克(Luke)也非常支持他。
"在停止治疗后,我逼迫自己至少尝试和我的弟弟及朋友一起活动,"德鲁说。"我比预期更喜欢它。所以,越野跑某种程度上代表了我克服了治疗和肿瘤。"
他利用自己的毅力和成功成为榜样。他回馈了那些激励他以积极态度生活的组织。
对于Sunshine Kids(该组织曾送他和其他癌症患者进行为期一周的纽约市旅行),他作为全国发言人发表了鼓舞人心的演讲。对于向他展示即使面临挑战也能享受生活的Hole-in-the-Wall营地,他将在今年夏天担任初级工作人员,作为成为营地辅导员的入门。
特里维尔高中的德鲁·福勒。尽管患有脑肿瘤,福勒仍然参加越野和田径比赛,并且是今年学校的毕业生代表。他的父亲是学校的体育总监。2026年5月18日,康涅狄格州特里维尔。(H John Voorhees III/赫斯特康涅狄格媒体)
为了感谢康涅狄格儿童医疗中心和丹娜法伯研究所的医护人员为让他感觉良好和提供良好分散注意力所做的努力,他组织了2024年"德鲁为黄金而走"节 fundraiser,筹集了16,000美元。这笔钱用于两家医院的儿童生活和资源项目,"让其他孩子也能拥有我所拥有的所有有趣经历。"
德鲁说,他最好的一些经历与去医院接受治疗的旅行有关。尽管治疗和副作用并不有趣,但他的家人将这些旅行变成了冒险。
他们会将治疗日与购物中心、昆西市场、有室内游泳池的酒店或他最喜欢的餐厅波士顿的Yard House结合起来,在那里他总是点威士忌三文鱼配帕尔马干酪土豆泥。
"很多时候我的祖父母和我一起去,我的祖母们对我来说非常特别,"德鲁说。"说实话,我最好的一些回忆就是我们在治疗后做的事情,让我们感觉更好。"
"我在家人、队友和我的狗阿波罗之间有一个巨大的支持网络,每当我心情不好时,他总是让我抚摸他。老实说,医院的医生和护士对我非常好。当我必须去那里时,他们让医院感觉像我的第二个家。"
德鲁不想仅仅被看作是那个患有癌症的男孩。
"我想被看作是一个善良的人,一个可能不是房间里声音最大的人,但能够引导人们成为最好的自己,"福勒说。"如果我能为他人树立榜样,让他们变得善良并表现出同理心,我的目标就实现了。"
他的越野跑教练克里斯汀·诺顿(Christine Norton)说,就他对他人留下的印象而言,德鲁已经达到了这一目标。
"德鲁绝对是我见过的最善良的人之一,"她说。"他一直表现得像个老灵魂,如此温柔和体贴。"
"他是每个人汲取灵感的杰出人物。他的队友、老师和工作人员都仰望他。当你在漫长的一天结束时想要抱怨时,你看看德鲁是如何全心全意地投入一切而不抱怨的,这不可避免地会对产生积极影响。"
他现在没有任何抱怨。
事实上,他已经达到了一个不再需要假装的境地。
"我完全感觉我现在处于我生命中最好的地方,"他说。"我最近非常积极。我在学校付出了最大的努力。我非常感激有家人和朋友支持我,迈入大学生活这一大步。"
"我只是勇往直前。拥有一个肿瘤教会了我生命太短暂,不能不冒险,不能不去追求你想要的东西。我现在很喜欢这种心态。"
【全文结束】

