“这会很有趣，塔克！”
堪萨斯城的里克·兰福德拿着一个装有黄色和灰色玩具高压清洗机的盒子。
他四岁的孙子塔克坐在电动轮椅上看着。塔克脖子以下的身体都包裹着医用纱布绷带。他的左耳有近乎愈合的伤口。他的T恤是红色的，左角有一只蝴蝶图案。
“告诉咪咪我需要剪刀，”兰福德说。
塔克迅速将轮椅驶入家中。
对于一个因隐性表皮松解症（EB）而导致手指永久性挛缩、受损起泡的男孩来说，这绝非易事。
这是一种被称为“蝴蝶皮肤疾病”的罕见皮肤病。
当塔克从前门廊驶入家中时，兰福德说：“我非常幸运，因为我拥有任何可能的人能想象到的最好的孙子。”
周五是春天的第一天，塔克的家人本不确定他是否能活到这一天。
塔克不仅忍受着EB，还患有扩张型心肌病。这是一种心脏扩大和衰弱，无法有效泵血的情况。这是一种危及生命，有时甚至限制生命的诊断。
自去年十月以来，塔克一直在接受临终关怀，并且怀着任何学龄前儿童都有的自信，他已经活过了所有对他未来的预测。
每隔一天，他的伤口换药都是在家庭简朴客厅里一张狭小空间的桌子上进行。药品、包扎物和输液管几乎塞满了所有可能的空间。
他的祖父试图通过在家庭后院建造一个空间来解决这个问题，但由于塔克需要全天候护理，积蓄几乎耗尽。
“我相信混凝土工程，如果没完成，也基本完成了。我想建造木结构部分，并在后面建一个房间。那里必须有暖气和空调，以便存放物资，”兰福德说。
家里的成年人轮流照顾他，同时也轮流工作。工作来了又去，取决于谁能在一天中的不同时间照顾塔克。
谈到塔克父亲在Geiger Concrete的工作，兰福德说：“他大约凌晨三四点去上班，中午下班。他们让他有一点时间。临终关怀中心周一过来，所以他们也让他周一休息。”
这个家庭正在向他们热爱的这座城市寻求帮助，为塔克的护理项目筹集资金以完成它。
已经设立了一个GoFundMe来提供帮助。这个家庭还试图通过销售印有“Tucker Tough”标语的服装来筹集资金。
他们每天以坚韧和感恩的态度迎接新的一天，重复着一条特定的座右铭。
兰福德咧嘴笑着说：“你很漂亮，你是独一无二的……”
塔克打断了他的祖父，说完了这句话。
“……多微笑。”
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