一位来自韦斯拉科的男子在妻子因罕见神经系统疾病去世后,正努力提高公众对此病的认识。
史蒂夫·奥尔蒂斯通过分享已故妻子莉莉安娜·萨帕塔的故事,让她的记忆永存,并鼓励他人永不放弃抗争。
“不知为何,这种病可能选中我,可能选中你,也可能选中任何人。不幸的是,它选中了她,”奥尔蒂斯说。
一切始于偶尔的晕厥。
“最初症状是头晕,”奥尔蒂斯回忆道,“起初医生将其归咎于压力相关的问题。”
随后症状日益严重。
“她开始出汗越来越少,这相当反常,”奥尔蒂斯说。
2019年,萨帕塔即将年满五十岁。她当时在韦斯拉科从事热爱的事业——担任中学美术教师。
起初,医生将她的症状归因于工作压力。
“医生说‘可能是压力,你是老师,有这么多截止期限’,”奥尔蒂斯转述道。
但奥尔蒂斯表示妻子并未接受这一解释。
“她坚持认为身体一定出了问题,”奥尔蒂斯说。
萨帕塔前往初级保健医生处就诊。
“她开始感到身体左侧出现麻刺感,”奥尔蒂斯说。
他们还咨询了内分泌科医生和心脏病专家。
“她频繁就医,医生却总说一切正常——做过各种测试,比如电极检测等。结果都显示正常,但她始终坚信身体存在问题,”奥尔蒂斯说。
奥尔蒂斯表示,已故妻子的坚持正是他二十多年前娶她的原因之一。
他们相识三十年,大学时期在德克萨斯大学泛美分校相遇,是校园情侣。
随着症状不断恶化而医生仍无法确诊,奥尔蒂斯说正是这种坚持阻止了妻子放弃抗争。
“但她就是不放弃,她知道自己身体出了状况,”奥尔蒂斯说。
2023年10月,萨帕塔住院治疗。
“我们很难唤醒她,她完全昏迷,这非常反常,”奥尔蒂斯说。
医生发现她患有低钠血症。她的声带麻痹,需在喉部插入导管,血氧水平也持续下降。
“即便如此,医生仍无法解释原因,”奥尔蒂斯说。
奥尔蒂斯始终努力鼓舞妻子的士气。
“我努力保持积极态度,因为她原本是个非常快乐的人,总是欢笑不断。看到她陷入这种状态非常艰难,”奥尔蒂斯说。
萨帕塔的坚持最终在2024年引导他们前往休斯顿卫理公会医院就诊。
“最后,医生根据所有症状告知她:不幸的是,你的诊断结果是多系统萎缩症,”奥尔蒂斯转述道。
多系统萎缩症是一种罕见的神经系统疾病。
据美国国立卫生研究院资料,此病尚无治愈方法。与帕金森病类似,它影响控制血压或消化功能的中枢神经系统。
症状通常在五十岁左右出现,并在五到十年内快速恶化。患者行动逐渐困难,最终卧床不起。
症状包括动作迟缓、肌肉僵硬、平衡与协调障碍,以及排尿、出汗和消化问题。
医生为她进行了倾斜床测试——将患者置于可调节角度的测试床上以监测血压变化。
健康人体在倾斜时,身体和血压会自动补偿,避免大幅波动。
“这正是导致她频繁晕厥的原因,”奥尔蒂斯说。
萨帕塔开始丧失行动能力。
“她的平衡能力首先受到影响,”奥尔蒂斯说。
他表示妻子仍在积极寻求解决方案。
“她依然面带微笑,保持着对生活的热爱,”奥尔蒂斯说。
萨帕塔竭力坚持行走,甚至不顾医生反对在跑步机上锻炼,尽管存在跌倒风险。
不久后,奥尔蒂斯称妻子彻底卧床不起。
她曾尝试继续教学,使用麦克风和扬声器为学生扩音。出院后不久,她决定离开讲台。
“她尽己所能与病魔抗争,因为教学和学生就是她的全部。她深爱这份事业,而疾病再次夺走了她的珍宝,”奥尔蒂斯说。
2024年5月,萨帕塔清空教室所有物品正式退休,这成为又一沉重打击。
“她如此坚决地为自己争取权益,可惜未能如愿,”奥尔蒂斯说。
经过六年求医问诊,萨帕塔于2025年9月16日离世。
奥尔蒂斯认为,如同这种疾病,妻子也极为特别。
“我总觉得或许疾病选中她,正因她是个罕见的灵魂,”奥尔蒂斯说。
他希望他人能继承妻子的坚持精神,为自身健康持续抗争。
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