29岁的音乐教师Kirsten Parry来自阿什（Ash），她在过去的三个圣诞节期间因克罗恩病独自住院，现在希望能“改写她的故事”，避免今年第四次在12月入院。Kirsten是某中学的音乐助理主任，于2021年6月被诊断出患有这种疾病。她经历了排便习惯改变、腹痛、恶心、食欲不振和显著体重下降等症状。
Kirsten描述了自己病情最严重时的情况：“我每天需要上厕所超过20次，而且经常发生‘意外’。”由于感染引发克罗恩病的急性发作，她在过去三年的圣诞节都住进了医院，每次住院都感到“孤独”和“害怕”。
尽管冬天让她对生病感到恐惧，但Kirsten仍然希望今年能避免再次入院，而是创造“积极的圣诞节回忆”。她分享了自己的挣扎，并说：“每年这个时候，每个人似乎都有很多精力和兴奋，而我已经没有这种感觉了。”
她还谈到了困扰她的创伤记忆：“我总是想起去年这个时候的情景，每当我走进浴室，我就会想到那时我躺在地上尖叫的情景。”
Kirsten表示，她今年圣诞节的目标是“几乎重写这一切，改变叙事，希望今年不用再进医院。同时，我要创造许多美好的回忆，这样明年我就能有积极的圣诞节故事。”
据克罗恩病与结肠炎英国协会（Crohn's & Colitis UK）介绍，克罗恩病是一种炎症性肠病（IBD），部分肠道会肿胀、发炎和溃疡。这是一种终身性疾病，目前尚无治愈方法，但可以通过治疗来管理症状。
Kirsten透露，在2021年6月确诊之前，她从未有过任何医疗条件。她怀疑自己的症状可能是在2020年12月感染新冠病毒后开始的，但没有确凿证据证明两者之间的联系。
“我在2021年1月重新开始在学校教书，但孩子们当时不在学校，我是通过电脑教学的，”她说。“我记得要给学生布置任务，关掉摄像头和麦克风，跑去厕所，回来后再布置另一个任务，再去厕所。”
Kirsten描述了自己当时经历的剧烈腹痛、恶心、食欲不振、体重减轻和频繁腹泻，每天需要上厕所约10次。然而，她最初认为这些“令人痛苦的胃部症状”是由新冠疫情期间的工作压力和焦虑引起的，直到朋友鼓励她预约看医生。经过血液检查和两次粪便样本检测，Kirsten的粪便钙卫蛋白水平“异常”——这是一个炎症标志物，随后她被转介到吉尔福德的皇家萨里郡县医院（Royal Surrey County Hospital）。
在4月份的转诊会诊后，经过结肠镜检查和MRI扫描，Kirsten于2021年6月24日正式被诊断出患有克罗恩病。
“医生和护士说，‘不要担心，你的病情显示为轻度，所以我们应该可以用少量药物控制好它，’”她说。“除了有点贫血外，我从来没有其他健康问题，所以我很困惑和难过。”
Kirsten先是接受了Pentasa治疗，随后是类固醇Budesonide，但她的粪便钙卫蛋白水平继续上升。她开始出现“意外”，症状逐渐恶化到“令人难以忍受”的程度。2021年8月的一次咨询中，当时25岁的Kirsten泪流满面，感到非常尴尬，她想：“我不应该在一天中中途更换内衣。”
尽管扫描结果显示Kirsten的克罗恩病为轻度，但在后续的随访中，她的粪便钙卫蛋白水平一直居高不下。后来，她患上了“未知感染”，导致败血症，随后又感染了高度传染性的艰难梭菌（Clostridioides difficile），并于2021年12月住院。她说，由于病情具有传染性，她不能离开病房，除非需要做X光检查，只能在水槽处洗漱。
“我开始出现新的胃肠症状，开始便血，”她说。“我在出血，排出从未见过的东西，包括结肠的黏膜。”
Kirsten在平安夜出院，但由于身体非常瘦弱和虚弱，且远离家人，她在朋友家的沙发上度过了圣诞节。
接下来的一周，她开始在夜间出现“意外”，炎症指标“非常高”，因此进行了胶囊内镜检查——这是一种小型胶囊，可以在肠道内拍摄照片。结果显示，她的克罗恩病实际上很严重，而不是轻度，小肠内到处都是溃疡。
Kirsten随后接受了鼻胃管（NG管）喂食液态饮食三个月，并服用了药物Infliximab，这成为了一个“改变游戏规则的药物”。虽然这种药物帮助缓解了她的症状，但她表示，日常生活中她始终在想三件事：厕所、食物和细菌，这让她感到“筋疲力尽”。
Kirsten透露了她的病情对她心理的影响，她说：“我可以说，我每分钟都会有一个与免疫抑制或克罗恩病相关的侵入性焦虑想法。”她形容自己的心理状态：“我的头有时像要爆炸一样。”
她分享道，自确诊以来，她的克罗恩病已导致她总共六次住院，包括2022年和2023年的圣诞节。2022年住院是因为感染引发了克罗恩病的急性发作；2023年则是因急性胃肠炎住院，导致严重腹泻和呕吐。
尽管面临这些挑战，Kirsten强调了她管理疾病的努力，感谢定期检查和药物治疗，并强调了基于“证据”而不是屈服于焦虑的重要性，因为焦虑可能会加剧症状。她强调自我倡导的重要性，建议他人在处理健康问题时“相信自己的直觉”。
为了在今年享受节日，她计划“每天做一些美好的事情”。
谈到应对病情的社会影响，Kirsten表示：“只有当你让它变得尴尬时，它才会尴尬。”
她坦率地对待自己的疾病：“我不会四处谈论我的排便习惯，但如果有人问我问题，我会坦诚回答。我不再感到尴尬。”
如需支持和更多信息，请访问克罗恩病与结肠炎英国协会的网站：crohnsandcolitis.org.uk
(全文结束)
