一位上周与美国卫生与公共服务部（HHS）部长罗伯特·F·肯尼迪共同出席新闻发布会的主要自闭症研究者告诉《新闻周刊》，肯尼迪承诺的九月截止日期不太可能实现。
为什么这很重要
在4月16日的新闻发布会上，肯尼迪和新泽西州立大学罗格斯医学院儿科副教授沃尔特·扎霍罗德尼警告称，全国自闭症发病率正在上升——从2000年的每150名儿童中有1名到现在的每31名儿童中有1名被诊断为自闭症，这是根据最新的自闭症和发展障碍监测（ADDM）网络调查得出的数据。
需要知道的内容
肯尼迪表示，他和HHS将从今年9月开始展示由世界顶级研究团队所做的研究成果，作为肯尼迪所称的“儿童慢性疾病流行”的一部分。
扎霍罗德尼在过去20多年里一直担任新泽西自闭症研究项目的主任，他认为自我设定的截止日期需要额外的时间才能取得更全面的结果。
“为了在美国范围内组织一场关于自闭症及其流行病学的大规模努力，将需要很多时间，”扎霍罗德尼告诉《新闻周刊》。“不仅仅是四到五个月。还需要邀请并确定哪些研究提案是可行或值得支持的。这需要时间，然后小组需要组建，并提供访问信息的机会。这都需要时间。”
“我认为他们可能是为了表明他们致力于这种基础研究将会发生。”
他补充说，在他的经验中，“研究界没有什么事情能很快完成”——他说，仅仅雇佣一名有能力的初级研究人员就需要两到三个月的时间。
“所以，这是一个有抱负的目标，而不是一个很可能实现的目标，”他补充道。“这不是故事的结束；更有可能的是，这只是故事的开始。”
扎霍罗德尼认为，也许HHS正在进行一些他个人不知道的幕后活动，比如已经进行了一些初步调查，这些调查将导致可发布的发现。
这位研究者同意肯尼迪的观点，即自闭症谱系障碍（ASD）病例的激增情况危急，而其他一些自闭症专家则认为更高的全国水平反映了对这种情况的更多认识。
“更好的意识、临床医生的专业知识、从事该领域的人数以及对该主题的了解——这些因素在一定程度上促成了总体患病率的上升，”扎霍罗德尼说。
“但实际上，基于更好意识的因素，使用这个通用术语，预计随着时间的推移只会增加10%或20%，而不是像新泽西州那样的350%，或者像其他ADDM网络州那样接近500%。”
他还补充说，环境和遗传因素都导致了更多病例的发生，而遗传因素在五年、十年、二十年或三十年内不会发生变化。
至于肯尼迪和国立卫生研究院正在考虑的所谓全国登记册，由于一些人不愿意向联邦政府提供个人医疗信息，这些计划引起了一些反对。扎霍罗德尼表示，从长远来看，这些登记册可以很好地服务于更广泛的社区。
“我认为，拥有一个基于人口的登记册或数据库来显示受影响个体的情况有很多可以学习的地方，”他说。“你可以从现有的健康和教育记录中学到很多东西。没有人会怀疑，这是CDC和ADDM网络识别自闭症患病率和描述自闭症特征的方法之一。”
他补充说：“如果你能把许多准确的数据集放在一起，并且有一种方法来搜索它们、整理它们，然后解释你的发现，你可以学到很多关于自闭症的患病率和表现的知识。你还可以了解纵向趋势，即随时间变化的自闭症表现。你可以了解干预措施、治疗方法和提供的教育项目，其中一些可能会被证明更有效或不那么有效。这是你想要的东西。”
新泽西州是少数几个拥有自己的自闭症数据库的州之一。
人们怎么说
肯尼迪4月16日表示：“我们知道这是环境暴露造成的。必须是这样。基因不会造成流行病。它们可以提供一种易感性，但你需要一种环境毒素。”
肯尼迪克里格研究所自闭症服务、科学和创新中心的精神病服务主任罗马·瓦萨对《新闻周刊》表示：“我认为当前HHS关于自闭症的指导意见反映了从我们对自闭症原因的了解中发生的重大且令人担忧的变化。我们有大量的研究表明疫苗不会导致自闭症。相反，自闭症是由基因与环境影响相互作用引起的。”
临床心理学家兼自闭症患者艾米·马什尔对《新闻周刊》谈及全国登记册时表示：“这些信息将用于什么目的？如果数据收集后目的发生了变化怎么办？”
接下来会发生什么
自4月16日以来，肯尼迪或HHS尚未提供进一步更新。
三年前发起的一个Change.org请愿书本周收到了新的签名，敦促美国公民自由联盟等团体对“强制性数据库”提起诉讼。
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