美国国立卫生研究院（NIH）宣布了一项计划，将私人健康记录纳入对自闭症谱系障碍发病率上升的研究中。这一举措是在卫生与公众服务部（HHS）部长罗伯特·肯尼迪三世提出要查明自闭症原因的几天后宣布的。NPR科学记者乔恩·汉密尔顿就此进行了讨论。
主持人朱安娜·萨默斯询问了这项努力的具体情况。汉密尔顿表示，目前了解的信息不多，只知道这个项目名为“理解自闭症谱系障碍”。NIH主任杰伊·巴塔查里亚博士在本周的一次内部会议上宣布了这一计划，并描述其为解释自闭症发病率大幅上升的原因。20年前，自闭症的发病率估计约为1%，而根据疾病控制与预防中心（CDC）的最新数据，这一比率现在约为3%。不过，关于这一显著增长是否是由于更好的检测方法还是自闭症定义的扩大，仍存在争议。
汉密尔顿进一步解释说，该项目的设想是创建一个全国性的自闭症患者数据库，然后搜索可能导致他们被诊断出自闭症的各种因素。这将涉及使用人工智能来分析来自医生、医院、保险公司、药店以及联邦项目（如医疗补助、医疗保险和退伍军人事务部）的记录。此外，还包括环境数据，例如儿童时期接触铅、空气污染，甚至疫苗。HHS部长肯尼迪认为疫苗与自闭症之间存在联系，但数十年的科学研究已经驳斥了这一观点。
主持人问及该项目是否可行，能否将这些不同的数据源整合在一起。汉密尔顿表示，这是一个巨大的挑战，因为在美国，健康和医疗信息分散在许多不同的公共和私人实体中，这些实体之间并不互相交流。宾夕法尼亚大学精神病学教授大卫·曼德尔表示，即使NIH能够将所有数据集中在一起，也可能无法找到具体的原因，比如某种药物或有毒化学物质的暴露。他认为，关键的暴露期可能在子宫内，而这些数据主要关注出生后的儿童。
对于自闭症患者及其家人来说，他们担心自己的敏感信息可能会公开。此外，自闭症社区中的许多人对肯尼迪部长持怀疑态度，因为他公开强调的是少数严重自闭症且非常残疾的人群。曼德尔指出，父母和自闭症患者都对肯尼迪使用的语言感到震惊，他将自闭症患者描述为无用且对社会造成负担。
最后，汉密尔顿提到，NIH主任希望在六个月内启动某个版本的登记系统。这种速度非常雄心勃勃，但也有人担心过快推进可能导致数据泄露。
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