昆西——肯普夫家庭原本过着幸福的生活。他们的女儿波比（Poppy）是个活泼聪明的孩子。除了偶尔的耳部感染外，她完全是个正常的孩子。直到她三岁生日时，家人开始注意到变化。她开始遗忘已掌握的技能，能力出现倒退。随着父母开始寻找答案，他们的担忧日益加深。
经过数年和多次就医，他们终于找到了答案：一种名为桑菲利普综合症（Sanfilippo Syndrome）的罕见遗传病。
波比·肯普夫（Poppy Kempf）曾是个普通快乐的孩子。她的成长速度似乎与同龄同学相当，一起玩耍和学习。直到新冠疫情爆发，当时波比三岁，父母才开始注意到变化。她之前已掌握的一些简单技能，如画简笔画或系安全带，需要重新学习。父母感到困惑，但并未引起他们的警觉。
2021年1月，肯普夫一家感染了新冠病毒，波比的病情恶化。她受影响最严重，出现了睡眠呼吸暂停问题，导致夜间呼吸停止。此外，她的精神和身体功能开始加速衰退。
不久后，肯普夫一家重新回到教堂和学校。自从波比开始衰退以来，这是她第一次与同龄孩子在一起。她的老师开始注意到退步现象，先是行为方面，然后是学习能力。她开始接受职业治疗师和语言治疗师的诊疗，但没有人能确定病因。一位儿科医生认为她的睡眠呼吸暂停可能导致了脑损伤，她最终会恢复。另一位则建议可能是自闭症或智力障碍。这些答案都无法完全解释波比的状况，也无法解释为什么她在多年正常成长后会出现如此急剧的衰退。
（肯普夫家庭提供的波比和奥利弗照片）波比的母亲梅根（Megan）继续寻找答案。在研究中，她接触到了桑菲利普综合症；然而，由于这种病极为罕见且通常有明显的身体特征，她并未重视。就在这段时间，她怀上了第二个孩子，一个名叫奥利弗（Oliver）的儿子。在整个孕期，他们让波比在家学习，继续观察到她的状况在恶化。
在波比状况持续恶化后，肯普夫一家决定搬回昆西，以便离朋友更近。六个月内，他们得到了诊断。昆西的儿科医生建议进行基因检测，结果立即显示是桑菲利普综合症。经过近五年，他们终于找到了答案。得知这是一种遗传性疾病后，他们为奥利弗进行了检测，发现他也患有同样的疾病。两岁的奥利弗目前尚未表现出症状。但他们很庆幸能够及早发现。
桑菲利普综合症极其罕见且致命。这种病常被称为"儿童阿尔茨海默病"，患儿在生命最初几年无症状，随后开始出现身体和精神功能衰退。虽然该病的病因已知，但目前尚无治愈方法，仅有实验性治疗。大多数患儿活不过15岁。
桑菲利普综合症有两种类型：A型和B型。波比被诊断出的是B型，每50万次出生中仅有1例。A型较为常见，但每7万次出生中也仅有1例。该病由一种缺失的酶引起，导致细胞肿胀。主要发生在大脑中，导致精神和运动功能衰退。
桑菲利普综合症的实验性治疗费用极其昂贵。为获得药物专利，肯普夫家庭必须筹集380万美元。然后他们还需要再筹集200万美元用于药物生产。梅根和她的丈夫仍未放弃希望。他们在社交媒体上创建了@curepoppyandoliver账号进行筹款。随着截止日期临近，肯普夫一家高兴地宣布，他们已几乎达到400万美元的筹款目标。
梅根·肯普夫（Megan Kempf）希望继续分享这个故事，希望其他父母不必经历他们所经历的挣扎，并提高公众对这种罕见疾病的认识。
当地企业自愿为波比和奥利弗设置了捐款箱——Muddy River News记者Michele McCormack摄
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