汉妮克·胡尔斯特教授三岁时,她的母亲玛丽克·拉默斯被诊断出患有多发性硬化症。尽管她不记得生活中没有这种疾病的日子,但这种疾病对奥克兰大学脑研究中心新任主任产生了重大影响,最终促使她成为一名专注于多发性硬化症的神经科学家。
"因为我从内部观察过这种疾病,所以我比局外研究者有更独特的视角,"43岁的汉妮克分享道。
"我亲身了解这种疾病不仅对患者本人的影响,还包括对患者家庭生活的影响。"
多发性硬化症(MS)是一种慢性神经系统疾病,患者的免疫系统错误地攻击大脑和脊髓中的神经纤维,导致一系列身体和认知症状。
汉妮克的大部分研究都致力于理解常常被忽视的多发性硬化症认知影响,包括它如何影响记忆、疲劳和信息处理能力。
"这些症状通常是隐形的,但确实极大地影响了人们的生活,"汉妮克解释道,她希望自己的工作能够改变在诊断和治疗多发性硬化症患者(包括处于更年期的女性)时对认知症状的考量方式。
"这是我至少能做的事情,"她说。
对这位教授来说,来到新西兰(Aotearoa)意味着不得不留下她心爱的马"皇后"。
建立在灵活性上的家庭
在荷兰成长的过程中,汉妮克、她的三个兄弟和父亲很早就学会了如何根据玛丽克变化的疲劳程度和症状来调整计划。
"我们的家庭必须保持灵活性,"汉妮克回忆道。
有时,她的母亲描述自己的症状"就像脚底下有钉子一样"。在家庭外出时,她总是带着轮椅,从后面推着,直到她再也走不动为止。陌生人有时会误解,拿空轮椅开玩笑。对青少年时期的汉妮克来说,这些互动既困难又尴尬。
但随着时间推移,她对玛丽克的韧性有了更深的欣赏。
"她走得越多,疼痛就越严重,但她意识到运动对健康有益,总是想尽可能多地走路,"汉妮克微笑着说。
美好回忆:汉妮克的父母
选择多发性硬化症研究道路
尽管她一直梦想从事医疗事业,但汉妮克最初并没有计划研究多发性硬化症。首先,她完成了健康科学和神经科学两个硕士学位。转折点出现在她的博士期间,当时她的导师让她在研究阿尔茨海默病和多发性硬化症之间做出选择。
"多发性硬化症通常在人们生命的黄金时期——通常在20到40岁之间——发作,这时他们正在组建家庭和建立事业,"汉妮克说。
"我想知道如何帮助这些处于人生重要阶段的人们,即使他们被诊断出患病,也能尽可能正常地生活。"
她的母亲在33岁时被诊断出患病,当时她正在经营一个繁忙的家庭并抚养四个孩子。汉妮克永远不会忘记与玛丽克分享她第一篇博士论文结果的情景。
"我非常兴奋地告诉她这个发现,她说,'嗯,你现在发现了这个很好,但这对我实际意味着什么?'"
这个问题让汉妮克停下了脚步。
"我妈妈非常真实、本真,"她微笑着说。
"这让我成为了一个更好的科学家,因为我从她的问题中学习。现在我与患病者密切合作,真正了解他们需要解决什么问题。"
汉妮克的勇敢母亲玛丽克在33岁时被诊断出患病。
母亲的持久遗产
2015年,汉妮克的母亲因乳腺癌去世,享年61岁。但汉妮克将永远受到母亲教导的原则的指引。
"这真的改变了我,"她承认道。
去年,当汉妮克看到奥克兰大学脑研究中心主任的招聘启事时,她觉得这是一个拥抱冒险、继续她改变人生的使命的机会。
因此,她收拾行装,离开了在荷兰近二十年的多发性硬化症研究,告别了她心爱的马"皇后"、16岁的猫"奥利弗"以及她的侄女乔伊和莲花,与伴侣马克·卢延迪克一起搬到了南半球。
被她挚爱的母亲抱着。
引领脑科学研究向前发展
她现在领导着这个脑研究中心的战略方向,该中心拥有400多名研究人员,致力于研究大脑并寻求多种脑部疾病的治疗方法。她还计划启动一条专注于多发性硬化症和生活质量的新研究线。
"让我与众不同的一点是我真正结合了善良和同理心,但同时,我能够朝着战略目标努力并做出艰难决定,"汉妮克分享道。
"我希望能够在这一领域树立榜样。"
当她的思绪回到一切开始的地方,汉妮克确信她的母亲会赞同。
"搬到新西兰并担任这一职位,我想她会说,'我不知道你从哪里获得的这种勇气,'"汉妮克沉思道,她确切地知道是谁激励了她,并补充说,"我想她会为我感到非常骄傲。"
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