一位母亲的女儿在两岁时出现肾衰竭，随后接受了肾移植，又被诊断出肠癌，这位母亲说女儿“一次次地战胜了命运的几率”。现年43岁的詹妮弗·麦克尼尔是如今九岁女孩贝的母亲。贝从两岁起就面临危及生命的健康问题。
从2018年到2025年，贝在伦敦大奥蒙德街医院进进出出，肾衰竭导致她接受了移植手术，随后她又与肠道肿瘤抗争，于2025年11月收到完全康复的通知。尽管经历了难以想象的磨难，但慈善机构“Spread a Smile”让贝的童年变得更加明亮。该机构在漫长的住院期间为重病儿童带来欢乐、乐趣和笑声。詹妮弗表示，她对慈善机构所做的工作“绝对充满敬畏”。
贝的健康危机始于2018年2月，当时她两岁，生了一场病。“我们以为只是病毒……像是感冒、浑身不适，”家住伦敦东部巴金的詹妮弗告诉《PA真实生活》。
在几次去看全科医生后，詹妮弗两次带贝去了急诊，因为她觉得“有些不对劲”。医生们认为这是病毒感染，建议詹妮弗给孩子服用Calpol，但三周后，贝开始显得“非常苍白，几乎是灰白色，而且她开始呕吐，走路也很奇怪，失去了平衡，”詹妮弗说。
他们第三次去了急诊，医生做了更多检查，但仍认为贝只是感染病毒，决定让她回家。“贝还是那个贝，除此之外，她正常、健谈、精力充沛，还会唱歌，”詹妮弗说。
“但就在我们准备回家之前，一位医生在我们离开时说：‘实际上，我还是给她做个血检吧。她的脸色确实有点奇怪。’”
“我们做了血检，他们跑回来说：‘一定是搞错了，因为她的电解质似乎有点不对劲。’当时，我对血检数值几乎没有任何经验，根本不知道这意味着什么。”
“他说：‘哦，她的钾含量非常高。这一定错了。’又做了一次。做了第三次。然后事情进展得非常快。”
“突然间，我们被转移到了抢救室。贝看起来状态不错——我记得她坐在抢救室的床上——而他们说：‘我们认为她肾衰竭了。’我完全不敢相信，震惊不已。”
从那以后，詹妮弗说“事情以每小时100英里的速度发展”。房间里挤满了医生，他们正在与大奥蒙德街医院联系，她觉得“简直不真实”。随后贝被救护车闪着蓝灯送到大奥蒙德街医院，“到达重症监护室大约两分钟内，她就被插管、陷入昏迷，他们很快告诉我，她活不过当晚”。
詹妮弗不敢相信他们差点就离开医院了，她对“那位百分之百救了她一命的医生”感激得无以言表。母亲被告知要“做好最坏的打算”，因为贝开始接受透析，医生担心“已经太晚了”。
她得知贝需要肾移植，但詹妮弗之前已经将自己的一个肾脏捐给了她母亲（母亲因晚期糖尿病接受治疗），所以她无法成为女儿的捐献者。幸运的是，她的同卵双胞胎妹妹米米刚刚来到大奥蒙德街医院提供支持，“立刻”自愿为贝捐献肾脏。
贝不能立即接受移植，因为她需要稳定下来并为手术做准备。她在大奥蒙德街医院住院三个月，“进出重症监护室”，之后才被允许回家，而詹妮弗接受了培训，可以在家进行透析。
“我记得那天，医院的一位护士和我们一起回家，在家里装好了所有机器，我记得那种非常脆弱的感觉，”詹妮弗说。“我现在在家里，让她做透析。我们有一台会报警的大机器，我真的全权负责她……这成了我们的常态，我们的新常态，我们这样做了三年。”
到2021年8月，贝的健康状况有所改善，加上新冠疫情导致的延迟，她终于可以接受米米的肾脏移植。移植手术很顺利，詹妮弗说，在移植了一个完整的成人肾脏后，“你可以立刻看到贝脸上有了血色”。
然而，很快就发现手术出现了并发症。詹妮弗得知贝的淋巴系统在手术中受损，她一直住院到2021年12月。“我们进行了一些非常可怕的谈话，关于能否保证她的安全，能否救活她，但贝就是贝，她再次战胜了几率，”詹妮弗说，她补充说贝能够在2021年圣诞节回家。
“说实话，感觉非常可怕，因为我们处境的严重性……你感到非常兴奋，过去几年都在为这次移植做准备。你知道事情总是可能发生，但大多数情况下都会顺利，”詹妮弗说。
“她离开了重症监护室，到处走动。就像，哇，贝已经起来了。然后突然之间，你又被抛回一个世界，她又回到了重症监护室，一切变得非常不确定。当医生们也不确定能否把事情弄好时，那真的是一种不安、可怕的感觉。”
米米也因手术后的败血症在另一家医院住院，这让詹妮弗更加害怕。“但你必须信任团队，一天一天地过。”
在整个过程中，“Spread a Smile”慈善机构一直支撑着他们。该机构在英国各地的医院内运作，由魔术师、音乐家、艺术家到治疗犬等表演者为重病儿童提供虚拟和面对面的探访，这些医院和临终关怀机构包括NHS医院。在2025年和2026年，“Spread a Smile”将提供超过18,411次床边探访和超过2,860次虚拟探访，与39家NHS医院和6家临终关怀机构合作。
贝两岁时，在大奥蒙德街医院附近的一个公园里偶然遇见了“Spread a Smile”的工作人员，他们邀请贝参加活动，为她的童年带来了一些欢乐。
总的来说，贝的移植恢复大约花了一年时间——从那以后，她恢复得很好，开始弥补童年的时光。詹妮弗开始在家教育贝，贝也参加了课外俱乐部，比如表演艺术、布朗尼女童军和象棋俱乐部。
然而，2024年初，她的血检出现异常，“她开始显得相当浮肿，但主要令人担忧的症状是她的大便开始带血”。根据她的血检数值，爱泼斯坦-巴尔病毒的可能性越来越大，詹妮弗知道，对于免疫抑制的贝来说，这“可能非常危险”，并可能导致移植后淋巴增殖性疾病。
根据淋巴瘤行动组织，PTLD是接受移植的人可能发展出的淋巴瘤的统称。许多PTLD病例与EBV有关，因为移植后免疫系统被抑制会导致EBV将淋巴细胞转变为癌细胞。
“最终，在2024年12月，我们做了超声波检查，因为我坚持认为有什么不对劲。他们发现她的肠道里有一个肿块，我想在我内心深处这几乎是一种解脱，因为我们几乎一年来都知道出了问题，”詹妮弗解释说。
2024年12月18日，贝被诊断出患有PTLD，“事情又开始进展得非常快”。贝被送进医院，接受了活检和腰椎穿刺，以确定是否是癌症。詹妮弗被告知医生发现了恶性肿瘤，病灶在贝的肠道里，她需要接受化疗和免疫治疗。
“说实话，我想这是每个父母最可怕的噩梦，”她说。最初，贝的预后“并不乐观”，因为她在移植后身体脆弱且免疫受损。医生建议低剂量化疗联合免疫治疗，因为他们担心她的身体无法承受更具侵略性的化疗，但贝只出现了“部分反应”。
到2025年3月，贝已经接受了三个月的化疗，医生表示他们需要寻找替代治疗方法，因为低剂量治疗无效，他们仍不愿意采取更激进的方法。“字里行间，我们知道这意味着什么，”詹妮弗说，她和家人再次做好了最坏的打算。
然而，在专家们再次开会后，他们决定尝试激进化疗，詹妮弗“完全支持”。他们开始了新一轮10个周期的化疗，虽然“过程有点波折，因为这是激进化疗，而贝的免疫系统已经很脆弱……但她挺过来了”。
“贝得的这种癌症——她肠道里的癌细胞非常活跃——相当罕见，”詹妮弗说。“他们采用的方案，我想在20多年里只用了不到十次。”
2025年11月，贝接受了PET扫描，确认没有癌症证据，詹妮弗说“这真是最棒的消息，考虑到她几乎是背着一条胳膊进去的”。贝的缓解得到确认后，她现在需要每半年做一次PET扫描。詹妮弗被告知复发几率很低，但她知道“这总是有可能的”。
“我们活在当下，直到下一次扫描，”她补充道。“我们完全要双手抓住生活。很难用语言表达你有多么珍惜生命。”
“你只会充满感激和感恩，我几乎不敢相信，我无法相信。这是一种你一直期盼、祈祷的感觉，你从未想过自己会到达那个地方并听到这个消息，但真是太棒了。”
贝仍然在家由母亲教育，她已经回到了布朗尼女童军和象棋俱乐部，以及她的表演艺术学院，并且仍然积极参与她的“Spread a Smile”大家庭。
“前几天，我们去参加冬季派对，有人问她：‘Spread a Smile对你意味着什么？’她说：‘我可以见到很多像我一样的孩子，’”詹妮弗说，甚至有机会参加派对对贝来说都是一件大事。
“她没有上过托儿所或学校，没有被邀请过派对，但她每年都去参加Spread a Smile的派对。显然，作为一个脆弱的孩子，我们真的不会参加任何社交活动或与人交往。”
“但是在Spread a Smile，我们知道我们和志同道合的家庭在一起，我们知道那将会——尽我们所能预测——一个安全的环境。我们一定会去的。”
欲了解更多关于Spread a Smile的信息，请访问其网站。
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