一位亲眼目睹母亲因额颞叶痴呆（FTD）而逐渐消逝的私人教练，在基因检测后，不得不面对自己残酷的现实。
31岁的詹姆斯·瓦斯科（James Vasko）在十多年间，观察到母亲玛丽亚·瓦斯科（Maria Vasko）在行为和举止上发生的细微变化，从她的存在感到言语表达。玛丽亚总是那么有条理，能抚慰周围的人，无论是对她的孩子还是她教的学生。但随着时间的推移，从她四十多岁开始，她变得不那么有条理，对通常在意的事情也不再那么关心。
来自英国赫特福德郡的詹姆斯告诉《新闻周刊》（Newsweek），他的母亲变得“更安静、更缺乏表现力”，并且会执着于特定的日常事务。亲眼目睹这一切对詹姆斯来说是情感上的挑战，但当母亲在55岁时被诊断为额颞叶痴呆（FTD）时，这一切开始变得合理了。
“从很多方面来说，感觉就像疾病在她去世前很久就已经夺走了她的一部分，”詹姆斯说。“当时，我很难在情感上理解这件事。我们看着她慢慢消逝，同时知道我们无能为力阻止这一切。”
“她逐渐停止了做家务，对许多她以前能轻松处理的日常责任也变得不那么投入了。她没有调整自己的习惯，反而变得越来越刻板，经常重复相同的模式，表现出更少的灵活性。”
随着病情发展，她逐渐失去了大部分词汇，最终完全丧失了语言能力。
玛丽亚于2025年5月25日去世，享年63岁。
在如此年轻时就经历了丧母之痛后，詹姆斯不得不面对自己的残酷现实。他接受了一项针对C9orf72基因异常重复扩增的血液检测，这是FTD和肌萎缩侧索硬化症（ALS）最常见的遗传原因。
这对詹姆斯来说是一个可怕的前景，但他还是在2025年11月接受了检测。他选择直面真相，而不是逃避。
“我害怕结果对我、我的伴侣以及我们可能有的任何孩子意味着什么。感觉如果我有这个基因，我可能永远无法在精神上摆脱失去母亲于同一种疾病的痛苦，”詹姆斯说。
“无论结果如何，接受检测都是明智的。如果结果是阴性，我就不必在余生中背负那个疑问，担心它是否在等着我，或者我会不会把它传下去。”
詹姆斯在12月18日收到了结果，确认他患C9orf72相关FTD或ALS的风险很高。对于这位千禧一代来说，这是一个令人心碎的时刻，他感觉自己被宣判了死刑。
在目睹母亲因FTD失去生命后，詹姆斯不得不接受自己有一天也可能经历同样的事情。但在悲痛之中，他也对自己想要创造的未来有了一种清晰感和方向感。
“这种感觉就像以一种大多数人永远不必经历的方式窥视未来。感觉就像我在面对一个隐藏的敌人，对未来如何发展没有任何确定性。同时，它给了我一种清晰感和决心，让我在有生之年更有目标地生活，”詹姆斯说。
什么是额颞叶痴呆（FTD）？
FTD是一组影响大脑中与个性、行为和语言相关区域的脑部疾病。梅奥诊所（Mayo Clinic）解释说，FTD往往比阿尔茨海默病发病年龄更早，通常在40至65岁之间开始。
FTD引起的行为变化包括不适当的社交行为、缺乏同理心、判断力缺失、缺乏兴趣和强迫行为。语言能力也常受影响，因为FTD患者可能在命名事物时遇到困难，或说话犹豫不决。
看到疾病如何影响母亲对詹姆斯来说很可怕，有时难以接受。但一旦他意识到她仍然是他深爱的母亲，他就更加努力地在她还在的时候陪在她身边，花更多时间陪伴她。
“遗传性疾病对家庭的影响远比许多人意识到的要广泛得多，”詹姆斯告诉《新闻周刊》。“对许多人来说，这些疾病不仅影响一个人；它们会塑造整个家庭多年的生活。”
“我花了更多时间陪伴母亲，和她说话，坐在她身边，即使感觉困难时也和她互动。那些时刻给了我一些最有意义的回忆。她会握着我的手，靠在我肩膀上睡着，偶尔，我甚至能从她那里听到一个难得的词。这让我意识到，她还在那里，就在疾病的阴云背后。”
提高对FTD的认识
在得知自己有患FTD的风险后，詹姆斯觉得分享他的重要信息很有意义。他在TikTok（@jamesvasko）上发布了一段视频，详细讲述了他的经历，并表明像痴呆症这样的疾病不仅仅影响老年人。
詹姆斯说：“分享我的故事也是一种反击的方式。它帮助我感觉自己不仅仅是在等待未来，而是在用我拥有的时间做一些有意义的事情。即使情况感觉难以承受，也总会有方法去回应、学习和掌控。”
展望未来，詹姆斯希望分享健身、生活方式和整体健康如何对支持长期大脑健康起到关键作用。他对生活有了全新的看法，并更加珍惜自己所拥有的一切。未来并非有保证，所以，如果人们能从詹姆斯的故事中领悟到什么，那就是不要认为一切都是理所当然的。
毕竟，既然有机会，为什么不好好享受生活呢？
“珍惜你的心智，以及它让你体验、学习和理解的一切。这些能力非同寻常，而且它们并非永远有保障，”詹姆斯说。
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