一场关于澳大利亚如何为药品定价的争议引发了人们的担忧，1万名多发性硬化症患者可能被迫每年支付高达3.3万澳元的费用来获取改变生命的治疗药物。
澳大利亚药品福利咨询委员会今天将召开会议，讨论目前由联邦政府补贴的两种用于治疗多发性硬化症及相关疾病的药物价格，此前制药公司拒绝了将成本降低50%的要求。
多发性硬化症倡导者和患者警告称，失去对这两种"非常有效"的药物（商业名称为奥瑞珠单抗和奈妥珠单抗）的补贴将导致部分人失去生命。
卫生部长马克·巴特勒表示，他希望这些药物继续留在药品福利计划(PBS)中，并将此次与全球制药商罗氏和诺华的争议与美国政策的变化联系起来。
澳大利亚的PBS系统将药品按提供相似安全和健康效果的不同药物归为一组，该组中最便宜的药物然后作为其余药物的基准价格。
去年晚些时候，另一种以Briumivi品牌销售的疗法以大幅降低的成本上市，这触发了对同一组中其他药物（如奥瑞珠单抗和奈妥珠单抗）的定价审查。
据澳大利亚广播公司(ABC)了解，以较低价格销售这两种常用疗法需要降价40%至50%，而制药商认为这在商业上不可持续。
制药公司也越来越敏感于接受海外较低价格，因为美国正在推行一项"最惠国"政策，将美国药品价格与可比国家支付的价格挂钩。
对于墨尔本内容创作者杰米·罗斯·希尔斯来说，PBS定价之争的政治争端是极其个人化的。她患有与多发性硬化症相关的视神经脊髓炎(NMO)，需要使用轮椅。
与多发性硬化症一样，这种自身免疫性疾病会攻击神经系统，可能导致脊髓损伤、失明和脑部病变。
"毫不夸张地说，关于PBS和使用奥瑞珠单抗的这些决定真的可能危及我的生命，"这位27岁的女子告诉ABC。
"奥瑞珠单抗是我控制疾病的三种免疫疗法之一，如果视神经脊髓炎得不到控制，可能会迅速致命。"
"所以，这个决定对我来说真的是生死攸关。"
希尔斯女士已经使用奥瑞珠单抗超过两年，她说如果该药物从PBS中移除，她无法负担每年约3.3万澳元的私人治疗费用。
"很多人担心，他们多年来一直使用的有效药物会被停用，他们不知道自己的未来会怎样，"她说。
"如果没有这些药物，人们的疾病将会复发或进展，他们会变得更加残疾。"
"最终，这将使政府在公共医疗、医院和国家残疾保险计划(NDIS)上花费更多。"
多发性硬化症澳大利亚组织副首席执行官朱莉娅·莫拉汉表示，将这两种"非常有效"的药物从PBS中移除，对于目前使用它们的约1万名患者来说将是一场"毁灭性损失"。
"这些药物使人们保持稳定，提高生活质量，减少残疾，使人们能够继续工作，"她说。
"这是对多发性硬化症患者生活质量的良好投资，让他们能够过上尽可能好的生活。"
莫拉汉博士表示，澳大利亚有着"出色的"为多发性硬化症疾病修饰疗法提供补贴的历史，该组织"自豪"地看到患者可以根据个人医疗需求选择"全套"选项。
"我们敦促这一特殊情况的所有利益相关者共同努力，寻找解决方案，"她说。
巴特勒先生表示，政府的观点是这两种药物多年来一直为许多澳大利亚多发性硬化症患者带来"巨大益处"，应该继续列在PBS上。
"咨询委员会，也就是多年来为政府提供关于哪些药物应列入PBS建议的专家，本周会议将审议这两种[多发性硬化症]药物，我将等待听取会议结果，"他说。
巴特勒表示，许多药物由于价格变化而经历"一定程度的脱节"，特别是在美国和中国，这意味着"公司对某些药物采取了不同的看法"。
罗氏澳大利亚总经理尼克·霍里奇证实，卫生部已规定奥瑞珠单抗要"留在PBS上"必须进行"大幅降价"。
"如果这一降价措施得以实施，将使奥瑞珠单抗无法继续留在PBS上，导致澳大利亚政府将其移除，"他说。
霍里奇博士表示，联邦政府补贴药品的"过时"定价结构正在扰乱数千名多发性硬化症患者的"治疗连续性"。
他警告说，如果行业未来无法将新药带入澳大利亚，澳大利亚可能会进一步落后于全球护理标准。
最近，政府发现自己陷入了几起与主要制药公司就PBS定价政策的长期高调对峙中。
上个月，澳大利亚广播公司透露，由于商业原因，制药公司阿斯利康将从澳大利亚市场撤出关键乳腺癌药物Zoladex；而在4月，礼来公司已将糖尿病药物Mounjaro从PBS上市流程中撤出，提出了一系列抱怨，包括澳大利亚愿意为该药物支付的价格过低。
当药物被列入PBS时，患者可以以成本的一小部分获得药物：目前为25澳元，持优惠卡者为7.70澳元。
美国制药公司也一直在游说反对该计划，认为其定价流程低估了创新价值，并威胁数十亿美元的销售额损失。
将药物归为一组并与低成本竞争对手进行基准比较的方式，被确定为2024年PBS系统审查中需要改变的关键领域之一，该审查提出了几项旨在简化流程的建议。
一个咨询小组正在指导政府对该审查的回应，但制药行业认为需要采取更紧急的行动。
政府也认为，其与制药公司就PBS进行的谈判对于保持该计划的可持续性和可负担性至关重要。
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