乔治亚州塔克市——一位来自塔克的唐氏综合征男子是范德比尔特大学一项临床试验的唯一参与者,该试验旨在测试一种降低阿尔茨海默病风险的潜在治疗方法。
周六是世界唐氏综合征日,这是一个庆祝唐氏综合征患者并强调持续推进包容性的日子。
在塔克市,41岁的埃文·杜威正以一种独特的无私方式贡献自己的力量:他参与了一项全球性研究,这项研究可能有助于改善唐氏综合征患者的生活,并降低他们患阿尔茨海默病的风险。
在一个春日的早晨,杜威在塔克的家中开始了新的一天,他做着自己喜欢的事情:创作色彩缤纷的艺术作品,并分享关于他最喜爱的乐队“披头士”的知识。
杜威患有唐氏综合征,但他的父母简·杜威和布莱恩·杜威表示,他们一直专注于帮助他充分发挥自己的潜力。
“埃文出生时,我们不知道他患有唐氏综合征,”简·杜威说,“这与今天的情况大不相同,现在很多人在怀孕时就能知道是否怀有唐氏综合征的孩子。”
她说,埃文早期就获得了支持服务,包括物理治疗、职业治疗和言语治疗。
埃文和兄弟姐妹一样就读于当地的社区学校,并从塔克高中毕业。
如今,他的家人说他积极参与社区活动,定期做志愿者——包括帮助动物和当地社区食品银行。
现在,杜威正在以一种特别个人化的方式贡献自己。
他是范德比尔特大学一项与ABATE研究相关的临床试验的唯一参与者,该试验测试一种针对唐氏综合征患者阿尔茨海默病的潜在治疗方法。
“这项研究的目标是尝试找到一种有效的治疗方法,以降低某人患阿尔茨海默病的风险,”范德比尔特认知医学中心的乔·艾伦·威尔逊博士说。
威尔逊说,到了第四个十年,几乎所有唐氏综合征患者的大脑中淀粉样蛋白都会升高——这是阿尔茨海默病的主要生物风险因素。
“他们多了一个淀粉样前体蛋白基因的拷贝,”威尔逊说。
威尔逊说,与阿尔茨海默病相关的临床试验已经进行了数十年,但专门针对唐氏综合征患者的试验还比较新。她补充说,希望这项研究能最终开发出一种疫苗。
杜威说他很自豪能提供帮助。
“因为它能帮助人们保持健康,”他说。
威尔逊形容杜威是一位热情的参与者。
“他相信研究,他积极参与,”她说。
对布莱恩·杜威来说,这段经历还有额外的意义:在往返纳什维尔的旅程中,他与儿子有了更多相处的时间。
“我觉得我们更亲近了,”他说。
他还说,范德比尔特的工作人员竭尽全力让埃文感到舒适。
这项研究的总体目标是帮助研究人员减缓唐氏综合征患者阿尔茨海默病的进展。
当被问及他希望人们了解唐氏综合征患者什么时,埃文回答得很简单。
“其实并不糟糕,”他说,“我生来就是一个普通人。”
埃文和他的父亲预计在研究结束前还要往返范德比尔特大约十几次。在访问期间,他将接受安慰剂或一种旨在产生抗阿尔茨海默病抗体的疫苗。
研究人员将把杜威的结果与全球其他参与者的结果进行比较。
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