佩顿·赫雷斯如今能够存活,全靠一位器官捐赠者及其家人的慷慨,他们12年前将捐赠者的心脏赠予了她。
这位来自俄亥俄州代顿市的25岁女性,出生时便患有罕见的先天性心脏病——艾布斯坦畸形,这种疾病影响心脏右侧的三尖瓣。该病症导致血液倒流回心脏右心房(即右上心腔),可能引发心力衰竭。
在经历多年健康问题后,11岁的赫雷斯别无选择,只能在2012年3月接受心脏移植手术。手术成功,但恢复过程漫长且时常痛苦,赫雷斯将这视为捐赠者给予她的“第二次生命”。自手术以来,她一直服用多种药物,以确保身体不会排斥这颗心脏。
今年,赫雷斯不得不与她终身合作的健康保险公司安森蓝十字蓝盾抗争,因为该公司停止支付她维持生命的救命药物。如果她无法获得这些药物,后果可能是致命的。
据《独立报》看到的文件,今年2月,该公司发信告知她,自2013年以来她一直在服用的一种药物——依维莫司——“不再具有医学必要性”。
赫雷斯的医生开具依维莫司是因为它能防止身体排斥器官移植,还能帮助预防移植后的主要风险——冠状动脉疾病。自2013年以来,依维莫司与免疫抑制剂环孢素联合使用,对赫雷斯效果良好。
“收到这封信时我简直难以置信,”赫雷斯回忆道,“我在想,所以你们想让我发生排斥然后死去?你们是这个意思吗?因为它不再具有医学必要性?”
这一拒绝尤其令人心碎,因为这颗心脏是一位24岁突然去世的男子所赠。她永远无法报答捐赠者的馈赠,但最近她给捐赠者的母亲寄去了一只点缀着星星的蓝色泰迪熊,并附上了捐赠者心跳声的录音。
“我带着这份心脏馈赠已经生活了13年半,”赫雷斯告诉《独立报》,“我做的一切都是正确的。而现在,我觉得安森正在从我手中夺走它。”“捐赠者的家人相信这颗心脏会被珍视和保护,”赫雷斯谈到捐赠者家属时说,“而现在安森却在拿它赌博。如果他们让我发生排斥,他们不仅是在危及我的生命——他们是在让捐赠者的馈赠付诸东流。”
自2012年移植手术以来,医生们尝试了不同的药物来阻止赫雷斯的身体排斥心脏。其中一些药物让她极度不适,花了数年时间才找到有效的药物组合。
“过去12年,我之所以能存活,是因为这一关键的药物组合,”赫雷斯说,“这不是随意的选择——它是在我发生排斥并因其他药物的严重副作用住院后,由辛辛那提儿童医院医学中心开具的。”
为一家基于信仰的非营利组织工作的赫雷斯在2月收到了安森的第一封拒绝信。在随后的几个月里,她竭尽全力查明这一决定的原因,包括走正式上诉流程,但该公司只是不断发回更多拒绝通知。与此同时,她的药物即将用完。
“如果我没有依维莫司,我可能会失去拯救我生命的心脏,”赫雷斯谈到这种她必须每天服用两次的药物时说,“安森知道这一点——但他们仍然阻止我。我甚至恳求自费支付,但他们的一个代表却挂断了我的电话。”
赫雷斯决定自己采取行动,发起了一场社交媒体运动,并请求朋友们支持她。
“制造声势。让他们知道全世界都在关注,”她写道,“没有心脏移植患者——也没有捐赠者家属——应该受到这样的对待。”
她的帖子被分享了数千次,包括在安森的Facebook页面上,赫雷斯的支持者在该公司发布的每条社交媒体帖子的评论中分享了她的故事。这似乎产生了一些效果。9月中旬,安森联系了赫雷斯的医生,告知他们药物已获批准。
当《独立报》联系安森时,该公司表示最初的拒绝是“基于医学指南”,但公司道歉并确认已批准赫雷斯的药物。
“对依维莫司的初始拒保和上诉决定是基于未充分反映赫雷斯女士治疗史的医学指南,”安森的一位发言人说,“我们已批准该药物,并对由此给她造成的压力和挫败感深表歉意。我们正在审查此案,以加强流程,确保未来的审查能更好地考虑我们会员的个人需求。”
但现在赫雷斯面临与该公司的下一场战斗,该公司将她的自付额提高到30天供应量350美元,或90天供应量1000美元。涨价前,由父母支持的赫雷斯为90天供应量支付约180美元。新的自付额完全负担不起。
“安森在免赔额后本应覆盖药物费用,现在我却要每月支付350美元,”赫雷斯说。
目前,赫雷斯唯一能负担药物的方法是完全绕过保险,使用GoodRx优惠券,将30天供应量的成本降至88.66美元——但这远非可靠。
“可怕的是,这些优惠券没有保障。它们随时可能更改价格或消失,”赫雷斯说,“如果发生这种情况,我永远负担不起这些价格,这让我非常恐惧。”
赫雷斯表示,她别无选择,只能寻找新的保险公司,但像许多美国人一样,美国医疗保险行业的现状让她深感忧虑。
“过去一个月我哭得太多,感觉自己崩溃了,”赫雷斯说,“与此同时,安森是一家利润创纪录的数十亿美元公司,却让我为能否活过这个月而恐慌。”
“令人沮丧的是,安森认为它比我的心脏移植医生更懂,而这些医生已经管理我的护理超过十年。”
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