认知障碍患者的护理偏好：一项离散选择实验Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment - Regier - 2026 - Alzheimer's & Dementia - Wiley Online Library

摘要

引言

关于认知能力下降者及其照顾者(CPs)对护理偏好的证据有限。我们的目标是确定支持性护理转变的偏好及其演变。

方法

我们对轻度认知障碍或轻度至中度痴呆的老年人及其照顾者进行了离散选择实验(DCE)(重复测量基线、6个月)。任务基于描述记忆和功能逐渐衰退的健康状态。分样本混合logit模型估计了部分效用值。

结果

基线DCE由131名认知障碍老年人和137名照顾者完成；118名和132名完成了6个月DCE。在两个时间点，受访者在考虑中度或重度认知障碍时都倾向于选择中等支持的居家护理。随着认知障碍加重，辅助生活的可接受性增加，尤其是在照顾者中。

讨论

认知能力下降者参与了面向未来的决策。两个样本的偏好随时间保持稳定，而对照顾者来说，辅助生活更具可接受性。

研究亮点

• 痴呆症患者参与了结构化偏好评估。
• 基于二人组的离散选择实验捕获了两个时间点的视角。
• 偏好随着严重健康状态和6个月时间推移而变化。
• 在严重痴呆条件下，照顾者越来越倾向于选择辅助生活。
• 我们的研究结果支持使用可扩展工具进行痴呆症护理规划。

1 背景

阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)影响约720万美国人[1]和全球超过5700万人[2]。作为一种进行性疾病，ADRD使痴呆症患者及其照顾者(CPs)面临一系列困难决策，随着依赖性增加，需要在支持性护理方面进行转变。决策选择包括在家庭内获得额外支持或将护理从居家护理转移到机构护理环境[3]。以人为中心的护理建立在个人目标、偏好和价值观基础上[4]。随着认知能力下降，将受影响个体纳入以人为中心的决策变得具有挑战性。决策负担通常转移到照顾者身上，他们必须代表痴呆症患者及其自身处理医疗、情感和财务考虑[1]。了解痴呆症患者及其照顾者在整个护理过程中的偏好，对于支持以人为中心的护理以及开发既符合临床适当性又与其优先事项一致的护理模式至关重要。由于ADRD的进行性、在重要决策背景下产生的情感冲突、需要涉及可能在重要方面观点不同的多方，以及避免困难对话的倾向，这些偏好的获取可能很困难[5]。

研究人员已使用离散选择实验(DCEs)来量化个体在不同ADRD护理转变选项之间愿意做出的权衡。已发表的DCE包括诸如护理类型和强度(例如，家庭支持小时数、获取健康和社会服务)、护理成本或共同支付、情感和临时护理服务的可用性等因素，以及护理人员资格、护理环境和组织特征等[6]-[8]。一项涉及15个二人组的混合方法DCE研究表明，认知障碍者及其照顾者在重视个性化、情感支持的居家护理选项方面存在一致性[9]。样本量较大的DCE涉及照顾者或公众，并揭示了偏好的地域和文化差异。例如，意大利照顾者优先考虑增加正式家庭支持小时数和整合社会及健康服务[7]，而德国受访者强调机构护理环境中的户外通道和连续性[8]。爱尔兰受访者表达了对灵活、以人为中心的家庭护理的偏好[10]。一项关注晚期痴呆症的英国DCE发现，照顾者高度重视定期可用的临时护理和长期居家支持[11]。尽管有这些贡献，但大多数DCE都集中在照顾者或公众上，直接参与认知障碍者(包括痴呆症患者)的研究有限。值得注意的是，没有已发表的研究考察过支持性护理转变的偏好如何随着时间推移和在护理过程中变化。

研究背景

1. 系统性综述：DCE已被用于探索痴呆症护理偏好，但大多数集中在照顾者或公众上。很少有研究直接让痴呆症患者参与，也没有研究考察过患者-照顾者二人组内偏好如何随时间纵向演变。
2. 解释：痴呆症患者能够有意义地参与关于支持性护理转变的结构化、基于情景的偏好评估。选择受到想象疾病进展的影响，随着认知障碍加重，通常更倾向于中等居家支持。在严重认知障碍的情况下，照顾者越来越倾向于选择辅助生活，且他们的偏好随时间加强。
3. 未来方向：研究应扩展对更多样化人群的纵向随访，并评估将结构化的、基于偏好的价值澄清练习整合到临床和政策框架中。在护理规划中嵌入可扩展的、偏好敏感的工具可以确保患者和照顾者的优先事项在指导痴呆症护理中保持核心地位。

我们的研究目标是从轻度认知障碍(MCI)或轻度至中度痴呆的老年人及其照顾者的角度，估计支持性护理转变的随时间变化的偏好。次要目标是评估受影响个体是否能够通过想象记忆和功能的日益下降来表达对未来护理的偏好。我们的DCE嵌入在"阿尔茨海默病决策研究"中，这是一个由国家老龄化研究所资助的5年期、以患者和社区为合作伙伴的项目(资助编号：R01AG066957)，旨在确保患有MCI或痴呆症的老年人在护理决策中的声音被听到。

2 方法

我们设计了一个DCE来估计基线和基线后6个月不同支持性护理选择的基于偏好的效用。在此研究中，我们将支持性护理转变定义为与增加支持性护理需求相关的转变，例如在家庭内或护理机构中提供的非正式或正式护理。基于偏好的效用是个人与选择替代方案相关的主观满意度或价值[12]。DCE从识别关键属性开始，这些属性涵盖受访者可能考虑的健康和健康相关护理决策替代方案。属性在影响个人对替代方案整体价值的各个级别上定义。如下所述，我们使用定性研究识别属性。然后使用实验设计技术生成定义一系列选择任务的替代情景。实验设计过程的目标是产生统计上有效的系数估计。在每个选择任务中，受访者被要求在替代方案之间进行选择以表明他们的偏好。由于受访者从一组替代方案中选择一个选项，结果变量是离散的而非连续的。因此，我们使用适用于有限(基于选择)结果的混合logit回归模型。混合logit回归估计属性级别如何使用logit核概率影响选择选项的概率，这与McFadden(1974)提出的随机效用理论表述一致[12]。参数估计是部分效用系数，量化每个属性级别如何贡献于受访者赋予给定选择替代方案的整体效用。我们的研究获得了华盛顿大学机构审查委员会的批准(STUDY0009803)。DCE在健康方面的报告清单[13]包含在附录1中。

2.1 问卷开发

我们对65岁及以上患有MCI或痴呆症的老年人(n = 24)和照顾者(n = 37)进行了61次在线定性访谈，以了解对支持性护理转变的态度和偏好[14]。归纳性主题分析确定了四个反映认知障碍进展时不断变化需求的广泛决策类别：(1)分担家庭责任，(2)限制日常活动，(3)引入正式(付费)护理支持，(4)搬入护理机构。我们将这些映射到核心属性列表，由研究团队和在照顾认知障碍和痴呆症老年人方面有经验的专业人员确定优先属性列表。我们通过"出声思考"访谈对七名参与者(三名认知障碍老年人和四名照顾者)进行了属性和DCE格式的预测试[15]。在出声思考访谈后，对属性措辞进行了微小更改。最终属性和级别列表见表1。

表1. 离散选择实验中包含的最终属性和级别

每个选择问题包括三个情景替代方案，两个描述居家护理的变化，第三个代表辅助生活。家庭护理替代方案在三个属性上定义，对安全支持的改变和每日付费居家护理小时数属性在任务替代方案之间变化。记忆和功能问题属性在每个选择任务内保持不变，但在选择任务之间变化。在Ngene(Choice Metrics 2021)中实现，我们使用了设计内设计的实验方法，在给定选择任务的所有三个替代方案中保持记忆和功能问题属性不变。分块实验设计最小化了D误差标准，并假设了一个误差分量模型，该模型考虑了数据嵌套和面板结构，以及一个考虑未知先验以告知D误差标准的模型平均方法。最终实验设计产生了12个选择问题。我们将受访者随机分配到包含6个选择问题的2个区块之一。示例选择任务问题见图1。先验最小样本量为每个时间点每个受访者组83名受访者[16]。

图1 示例选择问题。这是向受访者展示的选择任务问题示例。每位受访者完成了六个选择任务。情景在三个属性上有所不同。记忆和功能问题属性只在选择任务之间变化，而不是在任务内部变化。对于每个选择任务问题，受访者被要求在两个接受家庭护理的方案(选项A和选项B)之间进行选择。替代方案(选项C)允许受访者选择辅助生活。

2.2 参与者招募

由患有MCI或轻度至中度痴呆的老年人及其照顾者组成的二人组于2023年7月至2024年4月从华盛顿大学(UW)阿尔茨海默病研究中心(ADRC)研究登记处、UW ADRC临床核心、健康传播研究团队(HCRT)和社区合作伙伴组织(地方和国家)招募。我们的招募包括患有MCI和轻度至中度痴呆的人，以更好地代表更广泛的痴呆症经历轨迹。我们向合作伙伴组织发送了一页传单，用英语和西班牙语解释研究以便分发。

我们通过电话对潜在参与者进行筛选。认知障碍参与者(PLCI)的纳入标准为：英语或西班牙语流利；60岁或以上(英语使用者)或55岁或以上(西班牙语使用者)；自我报告的记忆丧失、MCI或轻度至中度痴呆/ADRD病史；与医疗保健提供者讨论过记忆问题，并在痴呆严重程度评定量表(DSRS)言语和语言问题上得分3分或以下，以确保参与者能够参与口头研究方案[17]。照顾者参与者需年满18岁，英语或西班牙语流利。同意过程主要通过Zoom进行。参与者提供了视频和/或音频记录的同意。

收集的信息包括人口统计学和共病情况。此外，照顾者完成了完整的痴呆质量评定系统(QDRS)[18]评估，以评估认知障碍者的记忆丧失和功能严重程度。认知障碍者回答了行为风险因素监测系统(BRFSS)的一个问题："在过去12个月中，您是否经历过困惑或记忆丧失，发生得更频繁或变得更严重？"[19]

2.3 访谈员管理的偏好评估

我们在DCE访谈前向参与者发送了调查指南供其审阅(附录2)。调查指南提供了研究原理概述，并定义了属性和级别。主要通过视频会议(Zoom)，训练有素的 facilitators 在2023年8月至2024年5月间管理基线DCE，在2024年2月至2024年11月间管理6个月DCE。要求参与者在没有另一位伴侣在场的情况下完成调查。要求照顾者在附近，以防需要技术支持。研究工作人员准备在整个调查会话中为参与者提供支持和帮助。在所有会话开始时，回顾了属性和级别的定义，并提供了一个选择任务问题的示例。在回答任何问题后， facilitators 向每位参与者展示一组六个选择任务问题，在Zoom屏幕上显示每个选择任务。二人组内的参与者(认知障碍者和照顾者)被给予相同的一组六个问题。要求二人组内的每位参与者口头回应，表明他们为每个问题选择的选项。

2.4 统计分析

对于基线和基线后6个月，我们在Stata 15(版本15)中使用误差分量混合logit模型对 split-sample 进行分析(每个参与者组分别分析)[20]。混合logit模型是离散选择分析中的标准，因为它可以近似任何随机效用模型规格[21]。我们的混合logit模型通过允许受访者选择之间的相关性来适应选择任务的重复测量结构[22]。混合logit的误差分量适应了选择问题(两个居家护理情景替代方案和辅助生活)的嵌套结构。我们对分类属性使用虚拟编码。模型约束将参考级别的参数归一化为零以进行识别[23]。这种方法允许对每个分类属性级别进行参数估计(部分效用估计)。每日付费居家护理小时数(护理小时数)属性使用连续编码。在回归模型规范中，我们将记忆和功能问题(少量、中度或严重问题健康状态)的属性级别与跨属性的每个级别以及辅助生活进行交互。由于记忆和功能问题属性在每个任务内是固定的，其对效用的影响仅通过与任务内变化的属性的交互项来识别，因此需要交互模型。因此，主效应属性和辅助生活替代方案的模型参数仅通过与记忆和功能问题的交互来识别，这与设计内设计结构一致[24]。

对于每个时间点的效用分析，除了估计部分效用估计外，我们还使用嵌套logit模型的预测概率公式检查了居家护理或辅助生活情景的可接受性(或采用率)。我们使用delta方法估计居家护理或辅助生活情景可接受性的预测标准误和置信区间。在离散选择分析中，delta方法是近似非线性参数组合函数方差的标准方法[22, 25]。我们将统计显著性(给定真实假设下获得至少与观察到的检验统计量一样极端的概率)设定为p值为0.05。由于二人组设计，二人组内的观察结果是相关的，违反了独立抽样的假设[22]。因此，偏好或采用率的组间比较不能进行统计检验，仅作为描述性、观察性对比呈现。

3 结果

总共641个由患有MCI或痴呆症的老年人及其照顾者组成的二人组被推荐联系。在符合资格标准的280个二人组中，136个二人组拒绝，导致144名认知障碍老年人和141名照顾者在基线入组(50%响应率)。在考虑退出后，131名认知障碍参与者和137名照顾者完成了基线DCE。在6个月时，118名认知障碍参与者和132名照顾者继续参与研究，退出率分别为10%和4%。(见图2流程图。)认知障碍参与者未完成6个月DCE的原因包括：七人因认知下降，三人不再感兴趣，两人转入辅助生活，一人死亡。对于决定在6个月不参与的照顾者，三人不再感兴趣，一人死亡，一人不再提供护理。没有受访者因数据问题而被从分析中移除。

图2 DCE选择工具纵向研究的招募和保留情况。*不符合资格的二人组原因：PLCI死亡，不符合纳入标准。†三名单独的认知障碍者被招募，但没有一人完成基线DCE。PLCI，认知障碍参与者；CP，照顾者；DCE，离散选择实验；UW ADRC，华盛顿大学阿尔茨海默病研究中心；HCRT，健康传播研究团队。

表2是基线时受访者社会人口学特征的概述。更多的认知障碍参与者是男性(63%)，76%的照顾者参与者是女性。认知障碍者和照顾者主要是白人和非西班牙裔。大多数参与者报告拥有大学或研究生学位，月收入>$5000，无需为基本需求支付困难，并居住在私人住宅中。大多数认知障碍者在基线时被归类为MCI或轻度痴呆阶段，严重程度评分在基线和6个月之间略有增加。63%的认知障碍参与者表示，在过去一年中，他们经历了困惑或记忆丧失，发生得更频繁或变得更严重。参与者完成研究会话的平均时间(附录3)在基线时为认知障碍者23.5分钟，照顾者16.5分钟，在6个月时略有减少(分别为21.5和14.3分钟)。

表2. 基线DCE选择工具研究样本的参与者特征(131名认知障碍老年人和137名非正式照顾者)

• 注：快速痴呆评定系统(QDRS)由照顾者完成，他们提供了对其认知障碍老年研究伙伴的评级。

3.1 居家护理和辅助生活的偏好

图3和图4报告了部分效用估计值；附录4提供了部分效用回归估计的详细信息。在基线时，效用模型在认知障碍老年人的15个参数中有11个达到统计显著性(p < 0.05)，在照顾者参与者中15个参数中有13个达到统计显著性。对于6个月的分析样本，认知障碍参与者的15个参数中有8个达到统计显著性，照顾者为11个。

图3 PLCI在基线和6个月时的部分效用估计值。效用估计值源自DCE，由于尺度参数和受访者退出的差异，不能直接在时间点之间比较。(A)效用估计值，基线DCE，(B)效用估计值，6个月DCE。DCE，离散选择实验；PLCI，认知障碍参与者。

图4 照顾者在基线和6个月时的部分效用估计值。效用估计值源自DCE，由于尺度参数和受访者退出的差异，不能直接在时间点之间比较。(A)效用估计值，基线DCE，(B)效用估计值，6个月DCE。CP，照顾者；DCE，离散选择实验。

不出所料，我们发现照顾者在做出居家护理或辅助生活替代方案的选择时，会考虑他们所照顾者的记忆和功能障碍水平。我们还发现，轻度认知障碍阶段的老年人也能够做到这一点：受影响个体通过想象认知和功能障碍的未来增加来区分替代护理情景。比较认知障碍老年人和照顾者的偏好符号和方向，我们发现两个分析样本在两个时间点上的偏好模式相似。认知障碍老年人和照顾者在基线和6个月时对辅助生活都有统计上显著的正向偏好，但仅在记忆和功能问题严重时。

在考虑对安全支持的改变属性时，在记忆和功能问题较少的情况下，认知障碍老年人在基线时对对安全支持无改变具有最高的正向效用(p值< 0.05)(图3A)。这一偏好在6个月时略有变化(图3B)，其中对安全支持中度改变的水平略高但未显著最被偏好(p值< 0.10)。对于记忆和功能问题中度和严重属性水平，认知障碍者在基线和6个月时对对安全支持中度改变具有显著正向效用(p值< 0.05)。对于每日付费居家护理小时数，认知障碍者的偏好符号和方向在时间点上保持一致，随着ADRD严重程度增加，对每日付费居家护理小时数的偏好增加。

照顾者在属性上的偏好模式相似但更有区分度。在基线(图4A)和6个月(图4B)时，照顾者在考虑记忆和功能问题较少时对对安全支持无改变具有增加的效用(p < 0.05)。在记忆和功能问题中度和严重的情况下，照顾者对对安全支持中度改变的偏好在与安全的重大改变和无改变相比时具有统计显著性(p < 0.05)。与认知障碍者一样，随着疾病严重程度增加，照顾者对每日付费居家护理小时数的偏好增加。

3.2 替代情景的可接受性

表3报告了在记忆和功能问题中度或严重的情况下，不同居家护理情景或辅助生活在基线和6个月分析样本中的可接受性。所有预测概率在p值< 0.05时都与零有统计显著差异。

表3. 替代生活情景的可接受性

• 注：估计源自使用预测概率公式的误差分量模型。所有估计在0.05水平上达到统计显著性。
• 缩写：CP，照顾者；PWCI，认知障碍者。

捆绑情景"对安全中度改变"和"3小时每日付费居家护理"在两个健康状态下在基线和6个月时都比所有其他选项更受偏好。对于考虑记忆和功能问题中度的认知障碍者，58%和47%的样本预计在基线和6个月分析样本中会发现此情景可接受。6个月分析样本的较低估计是因为更大比例的样本预计在考虑记忆和功能问题中度时会偏好"对安全显著改变"和"3小时每日付费居家护理"，表明随时间可能存在偏好转变。

对于照顾者，在考虑记忆和功能问题中度时，他们在两个时间点对照安全中度改变和3小时每日付费居家护理的偏好保持稳定(约55%的照顾者在这两个时间点认为这可接受)。在考虑记忆和功能问题严重时，此捆绑对照顾者的可接受性在基线和6个月分析样本中分别为50%和42%。照顾者在时间点之间观察到的变化是因为在考虑此情景时，他们在6个月时对辅助生活的偏好显著增加。重要的是，在两个时间点，大多数照顾者偏好要么是在家中支持健康和功能的对安全中度改变，要么是辅助生活，似乎不重视需要对安全进行重大改变的居家情景的可接受性。

在两个分析样本的两个时间点，当考虑记忆和功能问题中度的健康状态时，辅助生活的可接受性概率在参与者组之间基本一致(可接受性概率范围为14%至17%)。当考虑记忆和功能问题严重的健康状态时，在基线时观察到对辅助生活的类似偏好(31%认知障碍者，30%照顾者)，但在6个月时不一致。在6个月分析样本中，预计33%的认知障碍者偏好辅助生活，而照顾者为39%。

4 讨论

我们使用嵌入在二人组队列中的纵向DCE报告了认知障碍老年人及其照顾者对支持性护理转变的偏好。我们的方法引出了与描述记忆和功能恶化健康状态相关的偏好。在时间点和情景中，认知障碍老年人及其照顾者都能区分居家护理和辅助生活，偏好对认知和功能下降的严重程度有响应。尽管我们之前对MCI和痴呆症患者的定性访谈表明，他们倾向于避免讨论关于痴呆症严重的未来状态的决策[14]，但我们使用DCE调查的结构化偏好评估练习表明，轻度认知障碍和痴呆症患者及其照顾者能够想象与ADRD功能恶化相关的未来健康状态，并表达对未来支持性护理需求的偏好。

我们研究的纵向、基于二人组的设计提供了新的见解，不仅揭示了偏好形成如何随时间演变，还揭示了如何在照顾关系中演变。在基线和随访时，更严重的健康状态与认知障碍者及其照顾者对辅助生活的可接受性增加相关。然而，"对安全中度改变"和"3小时每日付费居家护理"始终是最受偏好的选项。虽然我们的结果与现有的关于居家护理偏好的DCE文献一致[6, 7, 26]，但我们增加了新的发现，即在描述ADRD健康状态恶化的各种情景中，居家护理都受到偏好。

重要的是，本研究中的认知障碍参与者包括MCI、轻度和中度痴呆患者，他们具有相对保留的言语能力，能够表达有意义且基本一致的偏好，即使被要求想象认知和功能下降的未来状态。这强化了需要在进行性痴呆症早期让个体参与未来护理规划的必要性[27]。其他涉及认知障碍个体的DCE研究[9, 26, 28-30]发现，选择让轻度认知障碍个体参与，最大化了参与者独立完成DCE的可能性，但尚未确定DCE可行性的认知障碍或痴呆症特定阈值。

照顾者的偏好随时间显示出一些演变，特别是在想象记忆和功能严重问题的未来时越来越倾向于辅助生活。相比之下，认知障碍参与者似乎比他们的照顾者更不愿意将此健康状态视为影响搬到辅助生活的偏好因素；这是否反映了回避或认知能力不足以将自己投射到当前状态之外(洞察力差)[31, 32]无法确定，并进一步强化了需要在下降早期让认知障碍个体参与未来规划的必要性。至关重要的是，这一结果突显了随着ADRD健康状态恶化和照顾者预期与日益复杂的护理相关的负担增加时，接受和提供护理的人之间偏好差异可能扩大的可能性[33-35]。它强调了在整个ADRD护理过程中重新审视偏好，并确保照顾者不断变化的视角不会无意中凌驾于以人为中心的护理之上的重要性。

我们使用基于描述记忆和功能恶化的健康状态的选择任务，通过展示DCE对ADRD背景下想象的未来健康状态敏感，从而在方法上为认知障碍存在情况下的决策研究文献做出贡献。这些结果为使用结构化的、基于情景的工具支持预期护理规划提供了初步支持。捕获认知障碍者和照顾者视角的二人组数据在陈述偏好研究中较少使用，我们研究的设计为未来研究如何探索共享决策中的一致性和分歧提供了模型。正如Wammes所指出的，认知障碍者和照顾者的个人偏好可能与二人组偏好(例如，当二人组一起完成研究会话时)不同，这突显了在任何联合会话之前评估个人偏好的重要性[9]。偏好的差异，尤其是当它们演变时，对护理规划工具的设计、其时机和支持性护理沟通策略具有重要影响。

我们的发现还突显了DCE作为在MCI和痴呆症背景下获取偏好的实用工具的前景。尽管存在认知障碍，但早期认知障碍的参与者能够参与结构化情景并表达与未来功能状态相关的始终如一的偏好。与其他研究一致，这些发现表明设计良好的DCE——特别是那些使用视觉辅助、简化语言和指导性协助的DCE——可以在现实世界护理规划中发挥作用[9, 28, 36]。我们的结果表明，随着个体痴呆症恶化并接近DCE情景中提出的假设状态，偏好可能会改变。因此，早期实施并定期重新审视的结构化偏好评估工具可能有助于使护理模式与患者目标保持一致，同时认识到照顾者的适应性偏好。

我们的研究有几个局限性。样本主要由受过良好教育和经济安全的个体组成，可能限制了对更多样化人群的推广性。此外，尽管我们的研究重点是获取与阿尔茨海默病等进行性认知障碍相关的未来健康状态的偏好，但我们的认知障碍者样本包括一些MCI患者，而MCI并不总是进行性的。在研究期间，认知障碍参与者相对于其照顾者的较高退出率可能由于更受损个体的差异性退出而使结果产生偏差，尽管我们使用了支持性数据收集实践来减轻此问题。此外，尽管进行了设计改进以促进理解，但一些认知障碍或痴呆症患者可能难以充分参与选择任务的复杂性，可能影响偏好可靠性。在我们的基线分析中，八个选择任务的数据缺失(认知障碍者组中有两名受访者未完成两个选择任务；照顾者组中有两名受访者未完成两个选择任务)。根据良好实践指南，受访者保留在分析中[37]。我们试图评估随时间的变化；然而，我们能够跟踪参与者的时间量有限。此外，与任何DCE一样，获取的偏好基于假设情景，可能无法完全反映受服务可用性、可负担性和其他实际考虑因素限制的现实世界决策。最后，我们没有包括重复选择任务来评估内部一致性，因为这样做可能会给认知障碍参与者带来不必要的认知负担。

未来研究应调查更长时间内的偏好稳定性和变化，并关注社会经济和文化更多样化的人群，以加深对痴呆症护理选择差异的理解。此外，进一步探索将结构化偏好评估工具(如DCE)整合到痴呆症进展各个阶段的临床和政策框架中至关重要。

这些发现支持将结构化的、基于健康状态的偏好评估纳入疾病过程的护理规划方法。政策可以支持可扩展的工具，记录、重新审视并平衡认知障碍和痴呆症患者与照顾者随时间的偏好。在居家支持方面进行适度水平的投资，可能使更多痴呆症患者以符合照顾者和患者优先事项的方式留在家中。随着痴呆症进展，护理模式必须对决策的动态——有时是不对称的——性质做出响应，这强化了需要基于患者价值进行纵向参与和预期规划。

致谢

我们感谢以下人员对这项工作的贡献：Claire Child, Sarah Domai, Brian Leroux和Caitlin Mayotte。我们向参与者、社区合作伙伴以及华盛顿大学老龄化和残疾研究中心(UW ADRC, NIH No. P30 AG066509)的研究人员和工作人员表示深深的感谢，没有他们，我们无法进行这项研究。本出版物报道的研究得到了美国国立卫生研究院国家老龄化研究所资助编号R01AG066957的支持。内容 solely 由作者负责，不一定代表美国国立卫生研究院的官方观点。

利益冲突声明

作者声明无利益冲突。

同意声明

研究工作人员收集了所有参与者的知情同意。

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