调酒师罗布·弗洛伊德透露3岁女儿患上罕见无法治愈的脑部疾病烟雾病Rob Floyd Reveals His 3-Year-Old Daughter Suffers From Moyamoya, a Rare Incurable Brain Disease

环球医讯 / 心脑血管来源:www.msn.com美国 - 英语2025-08-27 23:47:20 - 阅读时长2分钟 - 743字
本文详细报道了调酒师兼演员罗布·弗洛伊德的女儿被确诊为罕见脑血管疾病烟雾病的经历。该病导致脑部主要动脉进行性狭窄闭塞,迫使形成脆弱的代偿血管,全球发病率仅百万分之一。文章通过患儿治疗过程阐释了该病的病理机制、临床表现及治疗挑战,并揭示烟雾病可能导致的脑出血、中风等严重并发症,同时探讨了其潜在遗传因素及合并症现象,体现了罕见病患者家庭面临的医疗困境。
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调酒师罗布·弗洛伊德透露3岁女儿患上罕见无法治愈的脑部疾病烟雾病

著名调酒师兼演员罗布·弗洛伊德近日公开透露,他三岁的女儿靛蓝(Indigo)确诊了一种罕见的不可治愈性疾病——烟雾病。据描述,靛蓝曾在小型泳池中突然倒地并失去右侧肢体活动能力,经急诊就医后的核磁共振检查确认其发生过脑中风。

经过进一步检查,医生确诊靛蓝患有四期烟雾病。这种脑血管疾病会导致大脑主要动脉(如颈内动脉)进行性狭窄闭塞,迫使形成微小、异常且脆弱的"烟雾血管"作为代偿通路。数据显示,该病在美国的发病率仅为百万分之一,会导致脑供血不足并显著增加中风、癫痫发作和其他脑部并发症的风险。

57岁的罗布表示,靛蓝经历了多次轻微中风后接受了三次复杂的脑部手术。尽管首次手术耗时四个半小时并取得成功,但次日突发的致残性中风使她陷入无法行动和言语的状态。其母梅根·弗洛伊德形容:"她从一个健康的孩子突然变成了不会动弹的小土豆"。目前这对夫妇已习惯于频繁急诊就医并保持高度戒备,以应对可能的癫痫或中风复发。

烟雾病(Moyamoya)名称源自日语" puff of smoke"(烟雾),指代因动脉闭塞而形成的异常血管网在血管造影中呈现烟雾状形态。当供应大脑前三分之二区域的主要动脉狭窄或闭塞时,这些作为应急通路的代偿血管因管径细小且结构脆弱,往往无法维持足够的脑血流,最终可能导致脑出血或中风。

尽管确切病因尚未明确,医学界认为该病可能存在遗传因素。目前相关基因研究仍在进行中,部分病例可能与炎症或感染有关。当烟雾病与其他疾病同时出现时,被称为烟雾综合征或烟雾现象。

除中风和反复短暂性脑缺血发作外,该病的临床表现还包括:脑出血、头痛、发育迟缓、动脉瘤、不自主运动、认知功能障碍、视听觉等感官异常以及癫痫发作等症状。

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