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起初,在父亲与痴呆症抗争的早期日子、星期乃至几年里,他只是显得更加“做自己”。布鲁斯·杰伊·帕克一直是个古怪的人,这种古怪常常让他的朋友和熟人们感到愉悦,却也让他的妻子和两个女儿频频尴尬。而现在,他只不过是有过之而无不及。他把丢三落四(钥匙、钱包、我的护照)变成了生活常态,还经常把重要的东西(滚烫的咖啡杯、他的眼镜、我母亲的衣物袋)留在车顶上就开车走了。他也总是迷路,把家庭公路旅行变成对耐心和意志力的史诗级考验。我们曾有一次在短时间内连续三次驶过纽约的塔潘齐大桥,每次都坚信我们终于开对了方向。
“事情就是这样,”我父亲会说,而在我的脑海里,这意味着一件糟糕的事情即将发生,作为我们家庭成员的代价。然而,他的混乱虽然常常令人难堪,有时却也很有趣,比如他试图在我的祖母家车道上玩滑板导致肺萎陷,或者在一个夏天里接连撞破了两扇纱门。
当我父亲最初坚称自己得了痴呆症时,我们翻了个白眼,反驳说他这是疑病症。他当时70岁,刚刚从一份他真正热爱的工作——管理全国固体废物管理协会——退休。但检查结果证实他是对的;官方诊断是额颞叶痴呆,一种影响大脑行为和语言中枢的疾病。我的父亲后来正如他活着时那样死去了——慢慢失去理智,并把周围所有人都逼疯。
天性外向的他,继续流连于我们当地的星巴克和帕内拉面包店,一坐就是几个小时,翻阅着他的报纸和杂志,还有一本黄色的标准拍纸簿,用来记下他的想法和观察。但现在,他开始用装满零钱的自封袋来支付他的大杯黑咖啡。“他们人真好,”他有时会惊叹于店员。“他们通常就免费给我咖啡!”(我猜想,咖啡师们要么以为他无家可归,要么就是没时间处理那么多两毛五、五分和一角的硬币。)
也有更阴暗的一面。我父亲一向固执且缺乏耐心——容易发怒——而现在,恼怒不仅是一个频繁出现的缺点,更成了他生活的常态。仿佛他已经能感觉到一股他无力阻止的退潮那模糊的拉力。
我们自己,也常常感到无能为力,受制于他反复无常的情绪和执拗的念头。有一次在我表兄的婚礼上,我们都飞到了新罕布什尔州,晚饭还没上,他突然宣布该走了,并且越来越焦躁,直到我们都挤上车提前离开。还有一次,我带他去看电影,他坚持要早到,以至于我们所在的放映厅还在播放上一场电影。当我们终于被领进黑暗空荡的影厅时,我抱怨说连预告片都还没开始。“你没带本书吗?”他问道,看起来很惊讶。“你妈妈总是带本书。”
几乎在各个方面,都是我的母亲贝蒂——以她安静、持久的耐心——承受了我父亲情绪爆发的主要冲击。前一秒,他还是个可爱、任性的小学生,用他在附近公园捡到的一只死鸟给她惊喜,接着又因为她对他的礼物缺乏热情而感到困惑,然后变得难过。下一秒,他又会带着他的挫败感,责怪她无法理解他无法表达的东西。(她曾温和地评论说,这就像和世界上最糟糕的提示者玩猜字游戏。)
在我父亲曲折的衰退过程中——在他今年82岁,于情人节去世,这个永远淘气的小天使之前——痴呆症像离心机一样,将他核心的“布鲁斯特性”推向了极端。而我无助地看着那个我在这世上最像的人,那个(再一次,比世界上任何人都更能)让我愤怒和安慰的人,失去了同时做到这两点的能力。
我用了十多年的时间想念他,在他真正离开之前。
我父亲过去抽“好彩”牌香烟,但在我母亲发现怀孕的那天,他就彻底戒了;他想亲眼看着孩子们长大。而这也是我和我姐姐最记忆犹新的:他如何——总是——为我们、为我们的母亲挺身而出,即使这通常意味着我们必须接受他那带有他独特怪癖的爱。在他侄孙的成人礼上,我父亲在一件T恤背后涂鸦了“我爱贝蒂”的字样。(我母亲因为另一起与布鲁斯相关的旅行事故——包括航班飞错城市、行李托运错地方——而错过了派对。)每当他穿着那件T恤——他确实经常穿——就会有人问:“我爱贝蒂?”他就会满面笑容地说:“你也认识贝蒂吗?”
他对我和我姐姐也是如此。在我们成长的阵痛期,他会在深夜出现在我们的房间里,揉搓我们的腿直到我们重新入睡。他会在深夜跑出去,为我们买卫生棉条或我们早该记得的学校项目用品。他总是穿着西装出现在我下午篮球比赛的看台上,那是他直接从工作单位赶过来的;也会在足球场边,坐在他的草坪椅上,一手牵着我们家的狗佩里的狗绳,一手夹着雪茄,报纸和杂志堆在脚边。他在我们家的车道上也摆出类似的姿势——同样的行头,外加一杯加冰的纯伏特加,里面放着几颗橄榄,那是他留给我们小手指的。
在许多方面,他是最初的“女儿奴”。但他也很固执。我们共有的特质——某种鲁莽、近乎天生的急躁、同时蔑视权威和渴望取悦他人——让我们不断发生冲突,尤其是在我的青春期。我父亲是一位出色的作家,天生的讲故事能手,他编辑过我写的所有东西,以一种让我觉得写作是我真正能做之事的方式认真对待我,同时也给我留下了隐约的心理创伤。每次编辑环节都以大量的红墨水和眼泪告终。
我们的争吵是史诗级的。他可能非常挑剔——几乎流露出厌恶之情,因为我的五段式作文没能真正捕捉到劳伦斯·费林盖蒂的反文化才华,或者我又一次选择传球而不是突破上篮。我则针锋相对地嘲弄和激怒他。“你能把我怎么样?禁足我吗?”在争吵升级到我说出那个禁忌的脏话后,我会这样挑衅他。(他确实禁足了我。)
我们大喊大叫、摔门、道歉。然后再次循环。
但是,如果说痴呆症最初让我父亲变得更加“做自己”,那么随着时间的推移,它产生了相反的效果,慢慢地剥夺了他最独特的品质:他精湛的词汇量和运用文字的能力;他的热情和强度;他的健谈和对人的喜爱,包括对完全陌生的人。
八年级时,我的英语老师让我们背诵莎士比亚《皆大欢喜》中“世界是一个舞台”的独白,关于一个人一生扮演多个角色,从“咿呀啼哭”的婴儿到年迈的退休者。当我看着痴呆症逐渐、然后粗暴地改变我的父亲时,这段独白中的诗句常常不由自主地浮现在我脑海中。有时我担心只有我理解我父亲回归到“第二次的幼稚和全然的遗忘;没牙齿,没眼睛,没味觉,没一切。”我至今不知道我是比我母亲更清醒,还是更冷酷,但我发现自己经常因为他的看护问题与她争吵。有时我觉得自己仿佛被迫同时扮演了父母和孩子的角色,而且哪一个都扮演不好。
第一次大争吵是关于是否要收走他的车钥匙;对我来说,很明显他不能再安全驾驶了,但我母亲不愿意进一步限制他的世界。他的病对我们来说已经是天翻地覆,但我敦促她想象一下,他可能如何颠覆其他家庭的生活。“如果只死他一个,我们还算走运,”我以最残酷的语气喊道。“想象一下如果他伤到别人。”(最后,这场争论在我父亲离开医生诊所时,踩了油门而不是刹车,撞上了一根巨大的停车场柱子而告终;幸运的是,唯一的受伤者是那辆车,被撞报废了。)
我们还为了是否——以及何时——把我父亲送进辅助生活机构而争吵。再一次,我母亲很不情愿。她在那里不会开心的,她争辩道,而且费用也高得吓人。所以,照顾他的重担主要落在了她身上,以及一群朋友、邻居和社区成员身上,他们一次次默默地伸出援手。
我的丈夫迈克处理问题的方式不同,他稍有距离感反而让他拥有一种我羡慕但似乎无法企及的同情心。当迈克第一次见到我父母时,他带来了一瓶好伏特加,而我父亲宣布,仿佛在给予他最高的赞美,说我当时的男朋友看起来简直就像……史蒂夫·班农。(他一点都不像。)迈克加入我们第一次去罗德岛沃奇希尔度年度假的那个夏天——那是我父亲还能旅行的最后一个夏天——他们两个花了好几个小时在那些色彩柔和的商店里闲逛。当我父亲试图点冰淇淋,打着响指努力想表达“巧克力”和“蛋筒”这样的词时,迈克就充当他的僚机。他还陪着我父亲,父亲依然渴望与人交流,走进每一家商店,开始那些常常偏离正轨的对话。在一家明显是,比如说,女士泳装店,我父亲会质问为什么他们不卖咖啡和《纽约时报》,这让他自己和店主都感到困惑。然后,当我父亲感觉到气氛变得阴沉时,他会转向迈克,睁大眼睛,充满渴望地说:“我们离开这里!”
迈克愿意这样度过他的下午,陪伴我父亲。他可以简单地沉浸在我父亲的世界里。然而,我却感到震惊。我努力想放下他曾经的样子以及我仍然希望他成为的样子;这样做的时候,我常常未能欣赏到他仍然是谁。
我父亲的病情继续恶化,他开始在深夜游荡出去。我母亲拦不住他,只好打电话向邻居求助。一天晚上,一位邻居在我们家附近的小购物中心找到了我父亲;邻居陪他走了好几个小时,直到最后一家商店关门,才说服他回家。最终,很明显我母亲无法再独自照顾他了。2020年6月——在新冠疫情那些依旧早期、不确定的月份——我们把我父亲搬进了一家记忆之家,那是一栋位于安静住宅区街道上、带大门廊的郊区房子。
我们曾预料搬家那天会很困难——我父亲会抗拒、愤怒、不情愿——但实际发生的情况,在某种程度上,更令人心碎。我母亲带他过去,那天下午房子里很热闹,播放着音乐,大部分工作人员都在楼下前厅。我父亲——他向来热爱跳舞——听到节拍就开始蹦蹦跳跳地穿过前门。然后他停下来,天真地回头看向我母亲,问道:“你不跟我一起来吗?”
如果我父亲的最后一口气——被清晰地打包成死亡时间、死亡证明和一盒重得出奇的骨灰——像一个句号,一个故事的结束,那么他之前陷入痴呆症的过程更像是一个省略号:一个永无止境的消退,导致意想不到的转折和挑战,一个比一个更令人心碎。
他在记忆之家的六年是一段持续失去的时光。那个家很棒:私密、干净、管理良好,有极好的工作人员,几乎每天都会安排活动。然而即便如此,我也觉得难过。我父亲曾是跟着霍尔与奥兹乐队和滚石乐队一起引吭高歌的国王,但那里的卡拉OK通常的形式是,居民们头垂着,看着护理人员表演歌曲。
我母亲至少每周去探望一次,常常更频繁,但我去得少得多——大概每六周,或者有时几个月一次。事实是:我讨厌去探望他,讨厌与之相关的一切。我不喜欢把整个周末下午花在路上。我不喜欢瞥见其他居民,他们吃饭时喘着粗气、发出嘶哑的声音,或者蜷缩在轮椅里。但主要原因是,我不喜欢看到我父亲处于衰退的状态。无论我们的探望进行得如何,我总会流泪。我讨厌每一分钟都感觉如此痛苦。我讨厌无论谁陪着我——我的母亲、我的女儿们、我的丈夫——都在看到我最脆弱的一面。我也感到内疚——为有这种感觉,为没有去得更频繁。而我讨厌内疚。然后我又为此感到内疚。
他旧日自我的闪回——某种顽皮的光芒,他笑时嘴巴熟悉的弧度——让我心碎。然而,这个新版本的他也是如此,他常常挣扎着保持清醒,慢慢地变得沉默。甚至是我们那些让我无比愤怒的争吵,我宁愿要它们,也不愿面对现在这种情况。如果童年是无人死亡的王国,如同埃德娜·圣文森特·米莱在她的同名诗中所写,那么痴呆症就是一个你永远在消逝却从未完全离去的王国。
在我父亲的追思会上——一个非宗教性质的聚会,本质上是一系列他一定会喜欢的祝酒和调侃——发言者之一是我父亲的一位长期同事,他在我父亲生病后经常去探望他。他最后恳求在场的人:如果你认识生病的人,去探望,去探望,去探望!他们知道!他们能感觉到你!这很重要!
他的目光扫过一百多位哀悼者,但我屏住了呼吸;我感觉他仿佛只在对我说。
在生命的最后几年,我父亲不知何故保留了他的本质。他被限制在轮椅上,失去了言语能力,但每当我们去探望时,仍然发现他被心爱的报纸和杂志包围着,即使他不再理解它们的内容,或者不知道该以哪一面朝上拿着它们。(有一次,他开始吃纸页,这令人沮丧,但也许,这也只是我父亲在做他一直做的事——贪婪地消化新闻。)
我也达成了一种平静。我仍然不喜欢去探望,但我可以更容易地让自己去做这件事。我明白,虽然他认不出我们对我们来说是毁灭性的,但对他而言并非如此;他喜欢访客,喜欢人、聊天和触摸,他仍然能感知到我们——如果不是作为家人,那也是作为温暖、友好的存在。我常常带着我的两个小女儿一起去,她们会在宽敞的门廊上围着他蹦蹦跳跳。正是在那时,你会看到他旧日自我最明亮的一丝闪光,他会发出有趣的声音来逗她们笑。有一次,我把最小的女儿放在他怀里;他仍然本能地知道如何温柔地抱着和亲吻他的小孙女。即使到了最后,当他几乎无法说话时,他偶尔也会带着敬畏看着我的女孩们,费力地低语:“你们真漂亮。”另一次我去探望时,我父亲看着我,眼睛好奇地闪烁着,仿佛在努力认出我;最后,他微笑着低语:“她是我的。她是我的。”
这是一个漫长的衰退,却是一次快速的告别,恰好在我们引入临终关怀的一周后。他的预后似乎不断变化。我们最初被告知,他没有“积极走向死亡”,可能还有几个月可活;第二天,变成了“几周到几个月”;又过了一天,变成了“几天到几周”。然后他开始吞咽困难,另一位临终关怀护士告诉我母亲,她怀疑我父亲将在“几小时到几天”内离开。
我和姐姐几乎每天都去探望,有时一天好几次。我不想记住他这个样子——蜷缩着,嘴巴大张,每一下缓慢的呼吸都发出粗重的喘息声——但我仍然感谢我的治疗师,她告诉我握住他的手,拍照,即使在那时也要品味他。我很感激能够站在他的床边,告诉他我需要说的话:我爱他,他是一位伟大的父亲,他现在可以休息了,我们会没事的。
结局在漫长严寒过后第一个温暖的周六的黎明前到来,它的突然让我们所有人都措手不及。我想,死亡的绝对终结性就是如此——狡猾、意外、痛苦,即使你已经花了多年时间为此做准备。在这么多方面,他早已离去,如此之久。我曾以为,他长期恶化的一线希望是,他的实际死亡来临时,会更容易承受,在某种程度上不那么令人心碎。然而,在最后那些时刻,他的疾病再次把他变成了他曾是的每一个人,几乎是同时——那个即将解脱的虚弱的老人,是的,但也是那个充满活力、令人抓狂的我的父亲,我曾经爱过并想念过他,并且会一次又一次地爱他、想念他。
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