英国心脏基金会(BHF)的一张标志性红色长椅近日在贝尔法斯特揭幕，以此纪念纽里男子卡尔·默里。卡尔婴儿时期接受了挽救生命的心脏直视手术，最近刚庆祝了他的30岁生日。
位于贝尔法斯特女王大学利斯本路医学生物中心外的这张长椅是全英65张长椅之一，旨在纪念英国心脏基金会成立65周年。每张长椅都讲述了某位心血管疾病患者的故事，并突显了挽救生命研究的影响。
卡尔仅三个月大时，他的父母就得知他患有法洛四联症，这是一种影响心脏血流的先天性心脏缺陷。由于他难以进食且经常在喂食时昏睡，检查最终确诊了这一疾病。
六个月大时，卡尔在贝尔法斯特皇家维多利亚医院接受了长达七小时的心脏直视手术。外科医生修复了他心脏下腔之间的孔洞，并扩大了他的肺动脉瓣，确保了他的生存。
现年30岁、居住在利斯本、已婚并在教育部门工作的卡尔表示，他的经历证明，出生时患有先天性心脏病的人仍然可以享受充实而有意义的生活。
"当我两三个月大时，我妈妈首先意识到可能有问题，因为我无法正常进食，每次喂食时都会昏睡，"卡尔说。"我的祖母是皇家儿童医院的护士，她建议带我去医院，我在那里接受了检查并被诊断出患有先天性心脏病。在接下来的三个月里，我频繁出入医院。"
我现在的态度是继续我的生活，不让我的病情阻碍我为未来做计划
—— 卡尔·默里
尽管手术成功，卡尔的家人被告知他以后可能还需要再次手术。几十年过去了，这种可能性仍然存在。
"从我大约13或14岁起，医生就一直告诉我明年可能需要手术，"他说。"但由于我目前状况良好，他们不想在我绝对需要手术之前进行手术。"
"想到手术一直悬而未决确实很困难，但我仍然健康，这才是最重要的。"
成长过程中，卡尔经历了胸痛、心悸和疲劳等症状，尽管药物帮助缓解了许多这些问题。由于心脏风险，他的病情也阻止他参加接触性运动，尽管他来自一个热爱足球的家庭。
"我的祖父和父亲都曾参加过竞技性足球比赛，但我从小就不得不接受我不能参加接触性运动或进行剧烈运动的事实，"他说。
相反，他培养了对音乐的热爱，学会了弹吉他，这一兴趣最终激发了他对技术的迷恋，并帮助塑造了他的职业道路。
卡尔记得童年大部分时间都在医院就诊，甚至有一个圣诞节是在医院度过的。然而，他感谢父母确保他仍然享受了正常的成长过程。
"我的父母非常努力地给我一个正常的童年，"他说。
作为青少年，卡尔得知他的心脏损伤正在进展，最终需要再次手术。这一消息带来了可以理解的焦虑。
"我很幸运有非常支持我的父母，他们帮助我应对这些恐惧和挑战，"他说。
如今，卡尔继续定期与他的主治心脏病专家进行检查。虽然手术仍然是一个可能性，但他已经不再让对未来的不确定性主宰他的生活。
"当我订婚并买房时，我意识到我不能一直把生活搁置，等待可能明年发生的手术，"他说。
"我现在已经采取了继续我的生活、不让我的病情阻止我为未来做计划的态度。"
卡尔还成为了心血管疾病患者的热心倡导者。通过英国心脏基金会的患者参与网络"Heart Voices"，他找到了分享自己经历的自信，并帮助塑造未来的研究方向。
自2023年以来，他一直是英国心脏基金会患者与公众研究战略咨询小组的成员，在那里他代表患者的观点，并帮助影响研究优先事项。
"我有机会作为小组中最年轻的成员分享我的经历，并从他人那里学习他们克服了什么，"他说。
"无论是讨论心血管疾病对心理健康的影响，还是帮助突出北爱尔兰、苏格兰和威尔士的研究机会，看到我们的声音能产生多大影响是非常有意义的。"
卡尔希望他的故事能鼓励其他患有先天性心脏病的人公开谈论他们的经历。
"我知道研究如何改善了像我这样的人的治疗和护理，所以我想回馈，"他说。"我希望人们了解这些挑战，以及他们如何支持每天与这些挑战共处的家庭。"
卡尔的长椅位置具有特殊意义。贝尔法斯特女王大学是他获得学位的地方，他在这里遇到了妻子妮可，他的祖父也曾在这里学习。
"这个地方对我来说意义重大，"他说。"它也是世界领先的心血管研究中心所在地，继续改善像我这样的患者的治疗效果。"
贝尔法斯特女王大学的弗兰克·凯西教授称赞卡尔作为患者倡导者和榜样的贡献。
"卡尔将个人经历转化为强大的正能量，通过他作为患者倡导者的工作支持他人并提高意识。他的故事突显了近几十年来先天性心脏病研究和护理取得的重大进展，使大多数出生时患有先天性心脏病的儿童能够长大并过上完整的成年生活。"
英国心脏基金会表示，先天性心脏缺陷在每150次出生中至少诊断出一例。在该慈善机构1961年成立之前，大多数出生时患有严重先天性心脏缺陷的婴儿无法活过一岁生日。如今，超过五分之四被诊断患有先天性心脏缺陷的婴儿能够存活到成年，这在很大程度上归功于诊断、治疗和研究方面的进步。
英国心脏基金会北爱尔兰负责人费格尔·麦金尼表示："心脏缺陷在每150次出生中诊断出一例——这意味着北爱尔兰每月平均有13名婴儿——还有更多人在以后的生活中被诊断出来。"
"卡尔和他的家人自他婴儿时期以来所经历的一切令人惊叹，看到他的韧性以及继续支持英国心脏基金会的热情真是太棒了。"
"通过在我们遍布英国的标志性红色长椅上分享患有心血管疾病的人们的故事，我们希望开启更多对话，改变危险的误解。研究将帮助我们拯救和改善更多生命，但唯一能够资助明天科学突破的方法，要感谢公众的慷慨捐赠。"
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