美国卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪正在寻求联邦政府获取大多数美国人的医疗记录，以研究疫苗与自闭症之间的联系——这种联系已被医学界研究数十年并明确否定。
据KFF健康新闻获悉，卫生与公众服务部正在寻求来自鲜为人知的州级系统中的数据，这些系统允许医院和诊所在交换详细、可识别的患者信息。
在私下会议中，一些公共卫生领导者反对让肯尼迪的团队获取此类数据，对这种做法的合法性以及这些信息是否真的有用表示质疑。
他们还对允许联邦政府窥探美国人医疗记录的细节表示担忧，这可能意味着查看从医生笔记到处方历史的任何内容。卫生与公众服务部没有提供任何关于如何保护或处理所获取的个人健康信息的见解。
但肯尼迪告诉KFF健康新闻，医疗记录是调查自闭症原因、疫苗安全性和慢性疾病的关键。根据州记录，数百万美元的拨款资金已流入一家协助肯尼迪工作的内布拉斯加非营利组织。
他和他的顾问们一直对联邦获取美国人医疗记录的权限有限感到沮丧。
但肯尼迪在5月份表示："我们有一整套将在明年进行的研究。"
尽管白宫在11月关键中期选举前已"引导肯尼迪远离进一步改变"美国疫苗政策，但唐纳德·特朗普总统经常附和肯尼迪对疫苗安全性的质疑，并于上周签署了一项行政命令，要求美国减少推荐给儿童的疫苗数量。
肯尼迪的政治任命者和盟友——包括威廉·"雷恩"·阿彻三世，一位前德克萨斯州卫生官员和疫苗批评者，肯尼迪聘请他作为高级顾问——已领导卫生部收集和检查医疗记录的倡议。
据七位参与讨论或熟悉讨论情况的人士称，联邦官员在过去一年中多次与州运营的健康信息交换系统领导会面，并询问他们维护的个人医疗记录如何可用于疫苗研究。
马里兰州健康信息交换负责人克雷格·贝姆表示，肯尼迪的团队询问了他们从医院和医疗系统存储的大量医疗记录如何用于研究疫苗。
"如果本届政府想要对疫苗的有效性进行研究，你们是说你们可以帮助我们进行这项研究吗？"贝姆回忆起卫生与公众服务部健康信息技术办公室的一位高级官员问他的话。
去年6月，贝姆和其他州交换机构的领导人与肯尼迪的高级顾问会面，讨论与联邦机构共享更多医疗数据。根据KFF健康新闻审阅的一份演示文稿，这些州组织在10月份跟进提出了一个新的监测系统建议，该系统将在一年内为联邦卫生部门提供"阿片类药物和慢性疾病趋势的实时、24小时数据流"。根据该提案，到2028年，卫生与公众服务部将获取90%人口的医疗记录数据。
在会议期间，行政官员经常询问这些记录如何可用于监测疫苗安全性。肯尼迪已经拒绝了联邦政府当前的疫苗监测系统；数十年的研究表明，疫苗对大多数人来说是安全有效的。
"疫苗安全，或whatever words you want to use，一直在这些对话中持续出现，"印第安纳健康信息交换首席执行官约翰·坎斯基说。
坎斯基认为共享交换信息用于公共卫生有潜在价值，但对疫苗的关注表示担忧："就像，哦天啊，我希望你们选择一个不会让这么多人按动按钮的话题。"
用于监测慢性疾病的系统
几乎每个州至少有一个健康信息交换系统——通常受州法律监管，由私营公司或非营利组织运营——使医院和医疗系统能够立即相互共享患者的医疗记录。这些系统使医生和护士能够快速调取几乎任何人的医疗历史和记录，例如在急诊室，或将就诊后摘要和笔记与患者的初级保健提供者共享。
在某些情况下——通常涉及麻疹或流感等传染病病例——这些交换系统会通知公共卫生当局，如州卫生部门或疾病控制与预防中心。使用这些交换系统用于更广泛的公共卫生目的本身并不是一个不寻常的想法。但卫生官员认为，这可能带来隐私、法律和道德方面的复杂问题。
贝姆表示，最终，他的马里兰州组织拒绝为疫苗研究与联邦政府共享更多数据，指出为此目的共享医疗记录将需要医院、州政治领导人和研究委员会的一系列批准。他还补充说，任何新的数据共享协议也应该有一个明确、详细的框架，概述将共享什么以及与谁共享。
"我们中的一些人说，'我们不能做协议不允许我们做的事情，所以不行，'"贝姆说。事实上，大多数健康信息交换系统对谁可以访问临床数据有合同限制。
坎斯基表示，印第安纳州仍在考虑是否为肯尼迪的项目提供额外数据，目前尚未共享任何数据。
卫生与公众服务部发言人艾米莉·希尔亚德没有回答有关多少州参与肯尼迪项目、该机构正在收集哪些新数据、联邦政府在该倡议上花费了多少资金、如何保护患者隐私以及谁有权访问数据的问题。
"卫生与公众服务部正在加强公共卫生监测并现代化数据系统，以更好地了解和应对儿童慢性疾病流行，作为肯尼迪部长'让美国重获健康'议程的一部分，"希尔亚德在电子邮件声明中说。"美国人应该拥有强大的系统来监测慢性疾病的驱动因素。"
肯尼迪声称，尽管没有证据，但疫苗会导致慢性疾病。
内布拉斯加的肯尼迪合作伙伴
至少有一个州表现出了合作态度。
内布拉斯加州州级健康信息交换的前负责人领导了与联邦政府共享医疗记录数据的努力。
贾米·布兰德，内布拉斯加州健康信息交换CyncHealth的前首席执行官——该机构被州内"大多数医院和医疗系统"使用——表示有几个州正在寻求"开辟渠道"，为肯尼迪团队提供更多分析。
"他们正以不同的方式看待数据，并向CDC提供一些见解，"布兰德告诉KFF健康新闻。
布兰德是提议CyncHealth将帮助启动该倡议的小组成员之一，根据10月份会议期间向联邦官员展示的43张幻灯片的PowerPoint演示文稿。
CyncHealth和其他州健康信息交换将"从医院、诊所、实验室、药店、支付方和社会服务机构摄取数据"，然后"通过主患者索引链接索赔和临床记录"。
根据其中一张幻灯片，交换系统的数据"将在适当情况下进行去标识化"。
根据该提案，联邦政府将为提供记录向交换系统支付费用：每人每年3美元。
演示文稿中写道，官员们将"公开表述这不是一个新的数据库，而是一个联邦信任模型，为所有HHS任务提供实时数据"。
会议后，内布拉斯加州卫生部门获得了疾病控制与预防中心(CDC)的大额拨款，而CyncHealth则从州政府获得了数百万美元。
12月19日，CDC宣布了其"流行病学和实验室能力计划"下的新资金，该计划向州和地方卫生部门提供资金，用于实验室工作、健康信息增强和疫情解决方案。
内布拉斯加州州卫生部门获得了1870万美元——这是去年各州中最多的，尽管内布拉斯加州是人口第38多的州。相比之下，德克萨斯州获得了920万美元，加利福尼亚州获得了1080万美元。
根据州合同的公开可访问数据库，几周后，1月9日和1月16日，CyncHealth随后从州卫生部门获得了三份总计1360万美元的合同。
CyncHealth发言人格雷斯·麦克纳马拉表示，它为肯尼迪的项目保留了240万美元的资金；剩余资金已分配给"其他参与州和各种供应商组织用于实施支持"。
一位了解该交易但未获授权公开谈论此事的前CDC官员证实，这笔资金旨在让CyncHealth为肯尼迪寻找疫苗和自闭症关联的倡议提供数据。麦克纳马拉表示，"这项工作侧重于改善与急性和慢性疾病相关的结果。"
"所提及的项目不是研究，而是一个概念验证项目，关于健康信息交换和公共卫生如何合作以改善健康结果，且不特定于自闭症，"她在电子邮件声明中说。
麦克纳马拉没有回答有关向联邦卫生部门提供何种类型医疗数据或是否移除患者识别信息的问题。
布兰德在12月离开了CyncHealth——她在那里每年获得近42万美元的薪酬——4月份被任命为MAHA研究所的首席数据策略师——这是一个由肯尼迪和特朗普盟友创立的智库，旨在推进他们的"让美国重获健康"运动。
布兰德同意肯尼迪的观点，即州健康信息交换的数据可以提供更多关于自闭症原因或疫苗伤害的见解。
"数据如此分散，如此建模，关于人口健康和公共卫生，以至于我们失去了对个人故事的了解，"布兰德说。她讲述了一个她听说的故事，一位女性在接种HPV疫苗后出现癫痫发作。
"你知道，疫苗是安全的——它绝对是安全的——但对她来说并不安全，"布兰德说。"作为公共卫生官员，我们说疫苗是安全的。但也有情况它并不安全。"
丹尼尔·杰宁根，一位去年夏天离开该机构的前CDC高级官员，表示他试图向肯尼迪提供数据，帮助这位卫生部长研究疫苗安全性和自闭症。
在CDC监督公共卫生监测、新兴传染病和流感部门31年后，杰宁根认为解决方案很简单。部长可以与研究人员合作，获取从全国医疗系统提取并由主要电子健康记录公司维护的大型数据库。
这些数据库是去标识化的，意味着它们不包括患者姓名或其他可识别个人的信息。杰宁根说肯尼迪似乎不感兴趣。
相反，正如《纽约时报》首次报道的那样，卫生部长去年7月派遣两名高级顾问——阿彻和汉娜·安德森，他以前的副幕僚长——前往位于亚特兰大的CDC总部，直接从疫苗安全数据链接(Vaccine Safety Datalink)，该卫生机构用于调查疫苗并发症的系统，下载数百万可识别的患者记录。然而，这些记录已有数十年历史。
杰宁根表示，联邦政府获取州健康信息交换系统的医疗记录的法律权限有限。无论如何，检查这些记录可能提供一个人医疗历史的视图，但不一定能为肯尼迪关于疫苗和自闭症的问题提供答案。
"如果他们只是使用电子健康记录数据，那是有局限性的，"杰宁根说。"如果他们只查看电子健康记录数据，你只能得到在就诊过程中记录的内容。这不会令人满意。"
KFF健康新闻数据记者梅亚·罗森费尔德为本文做出了贡献。
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