需要了解
- 乔丹·亚当斯和奇安·亚当斯兄弟两人将在32天内在爱尔兰32个郡跑完马拉松,以提高对痴呆症研究的认识并筹集资金
- 他们的家族已有12位亲人死于额颞叶痴呆,包括他们在52岁去世的母亲
- 兄弟两人都携带一种基因突变,使他们极有可能患上这种罕见疾病
面临毁灭性痴呆症诊断的兄弟两人正在爱尔兰32个郡进行为期32天的马拉松跑步,为抗击这种疾病筹集资金。
乔丹·亚当斯和奇安·亚当斯的母亲杰拉尔丁在2010年被诊断出患有罕见的额颞叶痴呆症时年仅47岁。当时15岁的乔丹告诉《爱尔兰早间》节目:"最终,我们不得不眼睁睁地看着她失去一切,失去让她成为美丽母亲、妻子和朋友的一切特质,最终甚至失去了她的人性。"
她于2016年去世,享年52岁。两年后,乔丹得知自己携带相同的基因突变,"这使我有99.9%的概率患上相同的额颞叶痴呆症(FTD),很可能是在我40多岁中后期,"他说。2023年,他的弟弟奇安也得知自己是携带者。(他们的姐姐肯尼迪则不是。)
额颞叶痴呆是一个总括性术语,指威胁大脑额叶和颞叶的一组脑部疾病。当这些脑叶的部分萎缩时,这些区域的缩小会导致语言问题、情绪问题和个性变化。这与布鲁斯·威利斯在2023年被诊断出的痴呆症类型相同。
现年30岁的乔丹表示,他们的家族已有12位爱尔兰亲属死于FTD——这就是为什么他们回到爱尔兰,在全国范围内进行为期32天的32场马拉松,通过GoFundMe为爱尔兰阿尔茨海默病协会筹集资金。
"回到爱尔兰,这个充满悲伤的地方,向我们的爱尔兰亲属致敬,并为那些可能正在照顾痴呆症亲人或已失去亲人的爱尔兰家庭带来希望,这一直是我们的心愿,"乔丹说,"这对我们来说意义重大。"
除了提供希望外,兄弟俩还希望提高公众意识。"这是真实的。我们生活在一个事实中:10到15年后,我们将失去构成今天这两个年轻人的一切。那个将尝试跑完爱尔兰32场马拉松的人。这些都将从我身上剥夺,也会从奇安身上剥夺。"
他们在GoFundMe页面上解释道:"我们选择利用我们拥有的时间——在我们的思维仍然清晰的时候——采取行动。进行教育。提高意识。并努力改变受痴呆症影响家庭的未来。"
"爱尔兰是我们家族遗传性痴呆症关键研究的地方。是我们母亲的根所在之处。也是成千上万家庭目前正在与痴呆症共处的地方。"
【全文结束】

