过去一周,我一直在思考"心力衰竭"(heart failure)这个名称,质疑为何这些被冠以这一名称的综合病症会得到如此命名,并深入研究了心力衰竭死亡统计数据这一极为模糊的领域。许多许多被"心力衰竭"这一可怕诊断惊吓到的人,他们的心脏并没有真正衰竭。我们接受了治疗,有些人比其他人更快,然后继续我们的生活。有些人则不那么幸运,死于心力衰竭,有时是突然的,有时是在多年之后。试图讨论什么是心力衰竭变得非常困难,因为它不是一种疾病,而是由多种不同潜在原因引起的综合征,包括冠状动脉疾病、心肌疾病、高血压、瓣膜功能障碍、动脉连接不良、酗酒或药物滥用以及某些化疗等。而且心力衰竭以不同方式影响心脏。
心力衰竭这一术语涵盖的状况范围从无症状到因肺部积液导致的严重呼吸困难、腹部肿胀、脚踝和脚部浮肿,以及即使在休息时也会感到疲劳——参见美国心脏病学会/美国心脏协会心力衰竭分期和纽约心脏协会心力衰竭分期分类。
不知何故,医学领域允许如此多的情况归入"心力衰竭"这一伞状术语之下,以至于讨论心力衰竭对医生和患者来说都变得困惑。"熟练的临床医生在这方面也有困难,大多数人都会手足无措,"克利夫兰诊所勒纳医学院医学教授兼执行院长詹姆斯·B·杨(James B. Young)在电子邮件中告诉我。因此,尝试撰写关于医学称作心力衰竭的内容、这个名称的问题以及如何解决它是一项挑战。
然后昨天发生了一件事,为我澄清了这一情况。一年前,当我从一家救助组织领养一只比特犬时,我就知道它有肾脏问题,但我还是同意收养它,因为它之前的生活非常悲惨,包括在笼子里度过了几个月,几乎让它精神失常。我想给它一个充满爱的家,不管它还有多长时间,一年或两年。它来时皮包骨头,但它食欲很好,体重增加,恢复得非常正常,喜欢散步,每次我们白天外出回家时,它都爱玩"抓我试试"的游戏,嘴里叼着尼龙骨头或旧拖鞋跑来跑去。
然后在上周,情况发生了变化。它开始呕吐,过去四天里什么都吃不下去。它明显在减轻体重。它非常粗壮的脖子在几天内变细,脊柱开始突出。散步时它只能走一个街区就转身回家。它不再玩"抓我试试"的游戏。它整天躺在自己的床上,或者晚上,躺在我的床上。周一我们带它去看兽医,昨天早上我们拿到了血液检查结果。它的血尿素氮(BUN)值为237,兽医说这是他见过的最高值。兽医说,狗的正常BUN值在6到31之间。高BUN值表明毒素没有被肾脏清除。我的狗处于"肾衰竭"(kidney failure)状态,兽医告诉我。这是我第一次被告知它处于肾衰竭状态。而这些词很有道理。泰迪在过去一年里并没有处于肾衰竭状态,只有在过去几天里。它的肾脏确实已经衰竭了。如果它是一个人,它将不得不定期接受透析或进行肾移植才能生存。泰迪非常痛苦,明显快速减轻了体重,还长了一个肿瘤,如果不是因为肾衰竭,我想让兽医进行手术切除。兽医说,麻醉本身对肾脏的毒性可能足以杀死泰迪。因此,在中午,含着眼泪,心情沉重,为了结束它的痛苦,我们让它安乐死了。
昨天下午,在一个过于安静的房子里,我试图继续写作。然后我开始思考。肾衰竭。心力衰竭。这两个术语听起来很相似,但医生用它们来指代非常不同的健康问题。但为什么呢?在肾衰竭中,肾脏不再工作。这是如此明显,你几乎不需要血液测试来证明。与心力衰竭一样,可能有许多不同的原因导致它,肾衰竭可能是逐渐发生或急性发作,但肾衰竭就是肾衰竭。它言简意赅。相比之下,心力衰竭大多数时候在做出诊断时,心脏仍在工作。它并没有衰竭,尽管心脏的某些方面不正常,并可能已经开始引起症状。但如果心脏真的衰竭了,类比肾衰竭,这意味着心力衰竭患者将不得不定期使用一种机器来循环血液通过全身系统,或植入一种至少部分替代心脏功能的设备,或进行心脏移植才能生存。
心力衰竭这个名称适用于那些现在被称为"终末期心力衰竭"的患者,他们只有几个月或更短的寿命,除非他们获得机械辅助来接管部分或全部心脏功能,如心室辅助装置(VAD),或进行心脏移植。但我认为,这才是真正的"心力衰竭"。只需去掉前两个词,因为"终末期心力衰竭"是多余的。
对于那些没有症状或症状可以通过治疗改善甚至消失的人来说,心力衰竭并不是一个合适的诊断。
为什么某些状况被称为心力衰竭很重要?为什么这么多人听到他们的诊断是心力衰竭很重要?我是否应该只让医生来命名医学状况和疾病,而不要管闲事?名称有什么意义呢?
这就是为什么它很重要。当我考虑"心力衰竭"这两个词,以及这两个词对被诊断出这种疾病的患者可能产生的影响时,我想起了一件在我上大学时发生在我身上的事情。
偶尔有人会对你说一些非常可怕的话,似乎可能会吓死你。在期末考试临近时,我突然患上了一种使人瘫痪的疾病——横贯性脊髓炎,并不幸被送进一家从未见过横贯性脊髓炎病例的医院,医生们没有认出它,决定对这种病毒感染进行手术,寻找他们没有找到的梗阻。在进行"探查"时,普通外科医生切开炎症组织,切除了我健康的阑尾。已经病得很重并迅速瘫痪的我,差点因手术而大出血致死,被列在医院的"危重名单"上,即可能死亡的患者名单。
虽然我知道自己感觉有多糟,但医生和家人从未让我知道我病得有多重。看到我8岁的金发侄子(面如天使)让我感到欣慰。这是他第一次来访,我能看出他很兴奋,想和我分享什么。多甜蜜啊。他径直走到我的床边。
"嘿,玛丽阿姨,"他兴奋地说,"你知道你在'危重名单'上吗?"
啊啊啊啊啊!恐惧控制了我的整个身体。
不,加里,没人告诉我我在"危重名单"上。谁让这个孩子进来的?这就是为什么不应该让儿童进入医院。我说不出话来。麻木感从我的脚部开始,慢慢向上蔓延到腿部。
这个故事至今仍清晰地留在我的记忆中,当我写关于心力衰竭的诊断时,我想起了它,因为像"危重名单"这两个词一样,"心力衰竭"这个术语听起来非常可怕。而且很多时候,心力衰竭是一个不必要地吓人的诊断。每天有成千上万的人因得知自己患有心力衰竭而感到恐惧。我当时就是如此。从未有过任何已知心脏问题的我,在2003年一位心脏病专家告诉我我患有"心力衰竭"时,我震惊地坐在那里。当医生告诉你这一点时,就像告诉你你患有晚期癌症一样。你对心力衰竭一无所知,可能从未听说过它,而且听起来相当致命。我回家后立了遗嘱,然后花了好几个月时间了解心力衰竭,从一个医生到另一个医生,寻找正确的治疗方法,害怕自己随时可能猝死。
一个8岁孩子吓唬病患是一回事,一个成年医生这样做则是另一回事。我意识到医生有时必须向患者提供令人恐惧的诊断,我理解这对许多有同情心的医生来说在情感上是困难的。但是,医生们,当您认为适当的药物可能会大大改变她的症状时,您告诉患者她患有心力衰竭时是否会不自觉地皱眉?我要求医生们更加意识到,诊断是一种双向的沟通行为:它是医生说出的词语,也是患者所听到的词语。两者同等重要。医生们,直到患者听到它,您的诊断才算完成。
我无法找出是谁最先将"心力衰竭"作为诊断术语使用的。最有可能的来源是著名心脏病历史学家阿诺德·M·卡茨(Arnold M. Katz),他告诉我:"很难找出谁最先使用心力衰竭这个术语,因为早期的大多数文本都是用拉丁文写的,而我不懂拉丁文。"但这个名称很早就进入了医学文献,那时现代疗法还不可用。
我希望医学界能找到一个新术语——比如"心脏波动"(Heart Flux)、"心脏疲劳"(Heart Fatigue)或"心脏压力综合征"(Heart Stress Syndrome)——或者为现在戴着这个不恰当标签的状况诊断使用多个术语,这个标签令被诊断者及其在家庭和工作场所的亲近圈子感到困扰和困惑。告诉您的患者并让他听到"您的心脏处于波动/疲劳/压力状态,我有一些药物可以给您,有很大机会帮助改善它很多",这比说"您有心力衰竭"要容易得多,也更准确。
在此之前,我希望当医生向新患者说出"心力衰竭"这个可怕的词语时,能花时间解释,很多时候,它并不像听起来那样。
[我的下一篇将讨论心力衰竭死亡统计数据。它们意味着什么?]
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