霍利奥克——肖恩·特威利格正在将一个艰难的诊断转化为对其他人在复杂医疗系统中导航的希望、倡导和紧迫性的信息。
这位62岁的特威利格在经过多年的寻医问诊后，于2024年被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。
他现在在即将出版的回忆录和自助书籍《点燃阿尔茨海默之火：论早发性阿尔茨海默病的不可阻挡性及一人超越它的征程》中详细记录了这段经历，旨在帮助患者为自己争取更好的护理。
情况不对劲
尽管特威利格在2018年经历过短暂性脑缺血发作（小中风），但除此之外他的健康状况一直良好。
然而，特威利格表示，他的状况继续以不符合"正常和良好"的方式恶化。
这位长期从事数据和IT工作的专业人士开始在曾经轻而易举的任务上挣扎——包括构建损益表。
他说他的妻子注意到他感到困惑，尤其是在数字和计算方面。
尽管他的状况并不明显，但他表示完成这项曾经在他25年职业生涯中定期执行的任务花了大约五个小时。
"那时我知道事情真的出问题了，"他说。"我不再像以前那样能干了。我很好，但并不完美。"
尽管他表达了担忧，但特威利格表示，在医疗专业人员最初忽视他的担忧并将他的认知问题归因于2018年的事件后，他经历了在三个州寻求认知测试的艰难五年历程。
最终，马萨诸塞州的一位神经科医生下令进行高级测试，包括MRI、PET扫描和其他神经心理学检查。
扫描结果显示他大脑中的斑块堆积，证实了阿尔茨海默病的诊断。
他的经历现在推动着他提高人们对阿尔茨海默病的认识，推动更早的检测，并与污名化作斗争。
"我们要求人们（医疗专业人员）相信我们，"他说。"你不了解我——我了解自己。"
自我倡导的呼吁
特威利格表示，他的经历突显了在医疗系统中坚持不懈的重要性，他将该系统描述为负担过重，医生与患者相处的时间通常有限。
"医生是善意的，但他们不堪重负，"他说。"在30分钟内，你无法得到所需的护理水平。"
他鼓励其他人，即使初始测试结果不确定，也不要妥协，如果感觉有问题就继续寻求帮助。
幸运的是，特威利格找到了一个倾听并支持他的护理团队，他说这对诊断和长期治疗都至关重要。
"你有责任找到一个以与你相同方式思考你护理的医生，"他说。"你必须成为自己健康的顽强战士。"
全职工作
在前18个月，特威利格每两周接受一次Leqembi输注治疗，每次疗程持续数小时。
他将维持生活质量归功于药物、生活方式改变和精神参与的结合。
除了治疗外，特威利格还专注于饮食、锻炼、写作和创意工作。"照顾你的大脑是一份全职工作，"他说。
他创建了一个博客和网站"Alz Fired Up"，在那里他详细记录了自己的旅程，并根据自己的经验为他人提供指导。
"当我最终决定谈论这件事时，我决定我永远不会闭嘴，"他说。
找到你的目标
通过他的倡导工作，特威利格已在全州各地演讲，最近还在华盛顿特区发表演讲。
他的工作旨在教育立法者，并与全国各地寻求专业医生和护理导航指导的人建立联系。
他表示，及早获得帮助的主要原因是可获得更多的治疗选择，但通常需要大约八个月才能见到医生或专家。
"当你每天都在丧失认知能力时，八个月是不可接受的，"他说。
他强调，尽管阿尔茨海默病的诊断可能让人感觉像"绝望的黑暗深渊"，但它不必定义一个人余生。
"走出那个深渊，找到你的目标，"他说。
他的书将于8月发布。
他计划在公共图书馆、书店、学院和学校举行朗读会，并将在农贸市场、亚马逊和巴诺书店网站以及当地书店销售。
这本书融合了回忆录、幽默、实用建议、数据和应对医疗系统的第一手经历。它的目标读者包括患者、护理人员、药房经理、保险公司甚至医疗专业人员。
他说这本书读起来像格林童话，并且甚至包括了他与医生的冲突。
特威利格称这本书是一本引人入胜的读物，并补充说他的妻子温迪·布拉德利-特威利格也在书中撰写了内容。
"这不是一个悲伤的故事。这是一个人类的故事，"他说。"这是一个充满希望的故事。"
他说他现在感到精力充沛，"100%更好"，并补充说由于他所做的选择，他现在更加专注。
在很大程度上，他说他过着美好的生活，在世界各地为工作做准备，并且曾在中东和亚洲居住过一段时间。
尽管他之前的工作使他受益，但他说那感觉只是一份工作，现在他意识到他更关心他的倡导工作。
"我现在完全沉浸在作为作家的生活中，做让我快乐的事情，"他说。
顽强的战士
特威利格强调拥有强大的支持系统的重要性，特别是一个护理伙伴。
他说，诊断可能会让人不知所措，而这种水平的同理心很难找到。
"保险公司只关心底线，"他说。"你必须向他们证明你值得花钱。"
他说他的妻子在认识到早期症状并在最初担忧被忽视时倡导进一步测试方面发挥了关键作用。"她也看到了变化，"他说。
"我必须成为一个强硬派。我是说真的。我必须像熊妈妈一样，我不会接受'不'作为答案。你必须完成它并成为一个团队，"布拉德利-特威利格说。
她说她加入他寻求治疗是因为"感到痛苦并认为你会死去不是一种生活方式。"
"他必须在三个月内做出非常重要的决定，"她说。
肖恩·特威利格和他的妻子温迪·布拉德利-特威利格一起分享了他被诊断出阿尔茨海默病后的旅程。
重新定义的生活
自从诊断以来，特威利格已经跳过伞，纹了身，并且现在定期参加他曾经拒绝加入的支持小组，布拉德利-特威利格说。
"他从中受益匪浅，"她说。"我为他感到骄傲。"
"这就是为什么我的书封面上有一个维京战士头盔，而不仅仅是花哨的艺术，"特威利格说。
这对夫妇继续一起参加支持小组，他表示，这既提供了情感上的支撑，也提供了实用的见解。
特威利格说，感到生活结束是正常的，但取决于早期发现的程度，情况并非一定如此。
"有了这种药物，你有时间，"他反思了他使用Leqembi的治疗经历。
他对早期检测的好处充满热情，特别是随着新的治疗方法和药物不断显示出减缓疾病进展的希望。
"你行动得越早，就能保留更多时间，"他说。"你不必决定你的生活结束了。"
他希望他的故事能鼓励人们不要忽视症状，努力寻找答案，并在诊断后充分生活。
"把握当下，尽可能地把握每一天。它意味着什么，"他说。
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