研究发现：轻度多发性硬化症导致工作场所隐藏挑战
玛丽莎·韦克斯勒（MS） | 2026年01月13日
- 轻度多发性硬化症症状（如疲劳）可能累积，导致员工在工作中遇到困难。
- 尽管患者已披露诊断结果，仍担忧工作场所同事的反应。
- 研究人员指出，更多工作场所支持、主动沟通和个性化调整至关重要。
一项挪威新研究指出，即使残疾程度较轻的多发性硬化症（MS）患者，在披露病情后仍会在工作场所经历多种与疾病相关的困难——这些挑战可能导致员工转为兼职或可能离职。
具体而言，轻度MS残疾影响患者工作的三个关键方面是：常被忽视或无视的未言明问题、多发性硬化症症状随时间累积导致的挑战日益增加，以及残疾如何影响患者工作身份认同的复杂问题。
研究人员特别针对"医疗专业人员和雇主"写道："这一知识可能有助于减少工作挑战，增加积极的工作体验，并最终在残疾程度仍较低时，改善多发性硬化症患者的就业保留率。"
研究团队呼吁"采取综合多方面的方法，促进轻度残疾的多发性硬化症患者持续就业"，并补充道："需要进一步研究，以确定如何处理、沟通并合理调整工作挑战，同时维护员工期望的自我认知和表现。"
该研究题为"轻度多发性硬化症挑战塑造工作体验、影响自我认知，且在披露后常被轻视"，已发表在《康复科学前沿》期刊上。
研究人员确定早期MS阶段的三大工作困难
如今，挪威科学家们试图更好地理解多发性硬化症早期阶段出现的挑战，此时许多患者仍在工作。
研究团队表示："理解在职轻度残疾多发性硬化症患者所感知的工作挑战和可能性，对促进持续就业至关重要。"
研究人员对26名多发性硬化症患者进行了深入访谈，这些患者均在岗工作，且残疾程度轻度至中度，扩展残疾状态量表（EDSS）评分在3.5或以下。
一半参与者担任全职职位，另一半从事兼职工作。大多数受访者在访谈时工作参与度有限，并获得某种财务支持，如病假工资、工作评估津贴或残疾养老金。
访谈中浮现的第一个主要主题是，轻度残疾的多发性硬化症患者常经历工作中不愿提及或忽视的挑战。尽管所有患者都已在工作场所披露了诊断结果，但他们仍表达出对同事可能反应的担忧。
一位患者表示："我认为开放态度总体上很重要，但与此同时，你会得到那种眼神，比如'天啊，可怜你'。而你并不想要那样（……）。某种程度上，我们希望在他人面前展现最佳的自己。"
工作与患者身份认同紧密相连
访谈中的第二个主题是，单独看来轻微的多发性硬化症症状（如疲劳或协调问题）可能相互叠加，随时间推移导致困难加剧。最终，这些累积的症状可能使患者难以履行职责。
另一位患者说："我并不是说想停止工作，但我太累了，日常生活中的认知和身体挑战让我备受困扰。多发性硬化症导致许多疼痛，包括全身神经痛。"
研究人员强调的第三个主要主题是，多发性硬化症可能影响患者在工作中的自我认知。
一位患者表示："我曾经是一名优秀的[员工]，但今天不再是了。（……）我不再主动介入。我不再立刻接手任务。我变得犹豫。因为面临的挑战，整个情况变得缓慢。我有点害怕承担责任和主动介入。以前，这不是问题。"
"没有工作，我是谁？那时我的价值是什么？（……）然后，我似乎失去了很多身份认同，"一位患者说。
研究人员表示，这些发现总体突显了为仍在工作的早期多发性硬化症患者提供支持的必要性。研究团队建议，为这些患者提供更多支持，可能使他们更容易保持就业并维持积极的自我认同。
科学家们总结道："医疗专业人员和雇主应意识到多发性硬化症患者在工作中可能面临的脆弱处境，因此应以维护患者期望的自我认知和表现的方式，讨论并解决工作挑战。"
"一种方法是提供主动且理解的沟通，提供个性化的工作环境以促进能力体验，以及支持性和包容的心理社会工作环境，"研究团队补充道。
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