（中东和北非金融网络 - 对话）我们带来关于长期疾病的两个视角：长新冠的个人经历，以及慢性疾病康复的临床和研究经验。
这两者教会了我们同样的道理：当症状真实存在、导致残疾且难以解释时，患者需要的不仅仅是"检查结果正常"的保证。他们需要被相信，需要经过仔细评估，并获得理解身体正在发生什么的方法。
我们中的一位，莎拉简（Sarahjane），亲身经历了这一切。在患上长新冠之前，她身体健康、充满活力。作为健康与体育活动教授，她的生活一直致力于帮助人们理解和改善健康。
然后，她病倒了。
两年来，她几乎无法正常生活。在病情最严重时，她连站立几分钟都做不到。日常生活被严重而可怕的症状所束缚。与许多长新冠、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（通常简称为ME/CFS）、慢性疼痛和其他持续性疾病的患者一样，她一直在寻找答案。她接受了扫描、测试和咨询。然而，结果一次又一次显示正常，症状却依然存在。
这种不匹配可能是毁灭性的。当身体感觉像是在呼救时，正常的测试结果可能不再让人感到安慰，反而像是被抛弃。医学越难解释症状，患者就越担心不被相信。
神经系统教育
几十年来，患有难以理解疾病的患者一直被告知他们的症状"都在他们的头脑中"。这句话造成了巨大的伤害。它被用来否定那些真实且致残的疼痛、疲劳、头晕、呼吸困难、虚弱、感官敏感和认知症状。
但现代科学要求我们更仔细地思考。神经系统是身体的一部分。大脑是一个物理器官。它与免疫系统、激素、呼吸、心血管控制、疼痛处理和应激反应相互作用。当我们谈论神经系统时，我们实际上是在谈论生物学。
这与长新冠相关，因为有些人会出现涉及自主神经系统的症状。自主神经系统调节心率、血压、呼吸、消化和出汗等功能。当它不能正常工作时，人们可能会经历头晕、心悸、呼吸困难、晕厥、运动不耐受和脑雾。
长新冠和ME/CFS是复杂多样的疾病。有些人可能有器官损伤、自主神经功能障碍、免疫系统变化，或运动后不适（即使是最轻微的身体或精神活动后症状也会加重）。身体中的其他原因和过程仍在调查中。当症状是新的、变化的或严重的时，医学评估仍然至关重要。
在更广泛的背景下，神经系统调节可能是某些人康复的一部分。在疾病、受伤或长期身体压力后，检测威胁并保护我们的系统可能会变得更加敏感。在原始危险过去或减少后，身体可能仍处于高度警觉状态。
理解这一点的一个方法是想象一个家庭警报系统。校准良好的警报会对真正的入侵者做出反应。而过度敏感的警报会在风吹动树枝碰到窗户时响起。声音是真实的。痛苦是真实的。问题是阈值。
对莎拉简来说，这有所帮助。它并没有让她的症状变得不那么真实。但它使症状不那么令人恐惧。她不再孤立地对抗每个症状，而是开始理解身体的保护系统如何可能导致整体症状模式。她能够与身体的极限合作，而不是与之对抗。
这种理解是我们开发的支持持续症状患者的项目"第二支箭：转化长新冠"的核心。在一个早期的小型研究中，参与者学习了大脑和神经系统如何导致持续症状，并获得了管理长新冠日常生活的实用工具。
参与者描述了与无法解释且医学尚未解释的症状生活的压力。他们还描述了获得认真对待其症状并提供实用前进方法的框架所带来的解脱。一位参与者表示，该课程"给了我们希望"并"向我们展示了路径"。
对于患有持续症状的人来说，希望不是小事。但它必须是诚实的希望：不承诺治愈，不暗示恢复取决于积极思考，只是以谨慎的方式使疾病感觉不那么可怕，不那么难以忍受。
这种方法不是治愈方法。它不能替代医学调查、诊断、活动调节、药物、社会支持或专业护理。绝不应被用来告诉人们强行克服症状。对于运动后不适的患者，过度活动可能会使症状变得更糟，有时甚至严重。任何康复方法都必须尊重个人的能量极限。
然而，谨慎使用的情况下，神经系统教育可以成为一种康复工具。康复可能涉及基于身体的方法，如呼吸、放松、活动调节、休息、症状监测和谨慎耐受的运动。它也可能涉及通过注意力、解释、恐惧、规划和信心起作用的策略。这些方法认识到思想、情绪、免疫反应、疼痛通路和身体症状是一个生物系统的一部分。
不全在你头脑中
患者在解释涉及大脑或神经系统时保持谨慎是正确的。太多人被驳回、不被相信或被要求通过锻炼摆脱疾病。
但完全拒绝脑体科学会让患者得不到良好服务。神经系统是身体的一部分。它可以受伤、敏感化、超负荷，在某些情况下，也可以被支持以改变。
持续症状是真实的、生物性的，而且常常是致残的。对某些人来说，理解神经系统可以提供管理症状和改善生活质量的实用途径。
患有长新冠、ME/CFS和其他持续性疾病的患者不需要再争论他们的疾病是身体的还是心理的。他们需要仔细评估、尊重、支持、研究和对不确定性诚实的治疗方法。
最重要的是，他们需要在检查结果正常时也不会放弃的医疗保健。
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