主持人 斯科特·德特罗:
每年,美国政府都会招募各领域最杰出的专家和倡导者,加入一个主要是志愿者的项目,为联邦机构提供科学和研究方面的建议。但特朗普政府已解雇了数百名这些委员会的专家。NPR记者卡蒂亚·里德尔深入研究了在一个紧迫问题上被忽视的科学。
卡蒂亚·里德尔报道:对内蒂亚·麦克雷来说,她30岁生日是一个转折点。她感染了新冠,那天她意识到自己的恢复速度远不及其他人。
内蒂亚·麦克雷:在我生日那天,当我醒来连续第五周无法呼吸时,我意识到这是一个信号,这种状况会持续更长时间。
里德尔:那是六年前的事了。她现在仍在遭受长新冠的折磨——疲劳、心悸、呼吸困难。她是14人中的一员——包括医生、患者、其他专家和倡导者——他们同意共同组成一个委员会,思考如何最好地治疗长新冠。但在这个联邦顾问委员会开始运作之前,她就收到了来自美国卫生与公众服务部(HHS)的这封信。
麦克雷:(朗读)感谢您作为长新冠顾问委员会(ACLC)成员的服务。我写信通知您,您的ACLC委员任命即刻终止。
里德尔:据估计,美国有超过1800万人患有长新冠。这些数据滞后几年。现在可能有更多人在与这种疾病抗争。研究人员表示,这种情况现已成为美国最重大的慢性健康挑战之一,影响心脏、肺部、大脑和神经系统。除其他成本外,这还造成了数十亿美元的收入损失。麦克雷表示,作为一名患者,她亲眼目睹了这一领域迫切需要更多研究。
麦克雷:在服用药物和遵循医生的治疗计划时,我可能会有三个月状态良好,达到正常水平的60%、70%。但突然有一天,我可能因为慢性疲劳过度劳累,然后一整周都卧床不起。
里德尔:她说,她看过的许多医生根本不了解长新冠。亚历山德拉·扬茨也是该顾问委员会的成员。她是乔治华盛顿大学的儿科医生。她说,她和其他医生迫切需要更多治疗这种疾病的工具。
亚历山德拉·扬茨:我们需要新的治疗方法,目前我们还没有真正能够调节我们所见免疫失调的疾病修正疗法。
里德尔:研究人员并不确切知道美国有多少儿童患过长新冠。扬茨表示,一些估计认为这个数字达到数百万。
扬茨:可能有600万儿童,也就是说,在这个背景下,这个数字超过了哮喘患者。
里德尔:她是美国少数专门研究这种疾病的儿科医生之一。全国各地的儿童都来找她看病。她说,即使像她这样的专家,也有很多患者的问题她无法解答。
扬茨:这太可怕了。这太令人沮丧了。
里德尔:她的部分患者功能相对正常。而其他患者则有慢性疲劳、呼吸困难和神经系统障碍等使人衰弱的症状。
扬茨:我有一个患者——他甚至无法通过电话与朋友交谈超过一分钟。
里德尔:HHS代表未回应就此故事发表评论的请求。联邦政府在行政命令中表示,他们终止该委员会和其他委员会的原因是为了减少政府浪费。但专家表示,这一具有挑战性的医疗保健问题正是这些委员会旨在解决的问题。在传染病领域,新冠仍是一个新来者。
迈克尔·艾布拉姆斯:因为我们对它了解不多,你可能需要让许多不同领域的专家参与,比如肌肉骨骼专家、神经科医生、传染病专家、职业医学专家。
里德尔:迈克尔·艾布拉姆斯撰写了关于这些被终止委员会的报告。他在一个名为"公民公众"(Public Citizen)的倡导组织工作。他表示,联邦顾问委员会体系几十年来一直运作良好。
艾布拉姆斯:这确实是我们汇集最优秀、最聪明的志愿者,在最高层面上应对最重要问题的一种方式。
里德尔:在各联邦机构中,已有100多个此类顾问委员会被终止。政府尚未说明包括长新冠委员会在内的许多委员会是否会恢复以及何时恢复。NPR新闻记者卡蒂亚·里德尔报道。
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