一个遍布阿尔茨海默病患者的家庭网络为科学家提供了研究该疾病的独特窗口。但特朗普政府削减经费，使该网络的未来变得不确定。
斯科特·德特罗，主持人：阿尔茨海默病最重要的一些研究是由利他精神驱动的。
朱恩·沃德：这不是为了我们，而是为了我姐姐的孩子们和他们的孩子，这样他们就不会再面临无药可选的困境。
德特罗：NPR的乔恩·汉密尔顿报道了一个国际性的家庭网络，这些家庭都患有遗传性阿尔茨海默病。该网络让科学家取得了关键发现，但如今，在联邦经费削减的背景下，其未来面临不确定性。
乔恩·汉密尔顿，记者：这些家庭携带罕见的基因突变，这种突变会在中年甚至更早引发阿尔茨海默病。朱恩·沃德和她的姐妹们是在一位表亲50多岁时出现记忆问题并决定进行基因检测后才知道这件事的。
沃德：这件事一直存在于我们的视野边缘，而得知表亲携带基因突变后，它直接摆在了我们面前，我们知道了这是什么，也知道了我们个人受到该疾病影响的几率有多大。
汉密尔顿：那些几率——每个兄弟姐妹都是50%对50%。沃德和她的姐妹们想做点什么，于是她们加入了显性遗传阿尔茨海默病网络（DIAN）。该网络涉及10个国家的200多个家庭。
沃德：现在我们正在做力所能及的事——参与药物试验，尽我们所能朝着更美好的未来努力。
汉密尔顿：DIAN由圣路易斯的华盛顿大学医学院运营。该网络联合主任兰德尔·贝特曼博士表示，DIAN家庭为阿尔茨海默病的研究提供了独特窗口。
兰德尔·贝特曼：这些携带突变的家庭仍然是世界上唯一一个我们不仅能确定他们是否会患病，还能确定他们何时会患病的人群。
汉密尔顿：如果家庭成员从父母一方继承了突变，那么痴呆几乎不可避免。具体的突变决定了症状是在30多岁出现，还是等到60多岁。贝特曼在21世纪初就开始研究受影响的家庭。他试图了解是什么导致阿尔茨海默病患者大脑中出现淀粉样蛋白。
贝特曼：我很清楚，这些携带突变的人真的能回答这个问题。
汉密尔顿：但这些突变非常罕见，没有哪个单一研究中心有足够多的家庭成员来开展大型研究。因此，2008年，美国国立卫生研究院开始资助DIAN，以建立一个共同的参与者库。贝特曼说，这项数百万美元的投资已经取得了回报。例如，正是DIAN家庭成员的脑部扫描让科学家发现了阿尔茨海默病是如何开始的。
贝特曼：在首次记忆丧失被注意到之前，有一个长达20年的时期，大脑中正在发生变化，这些变化逐渐累积，最终导致首次症状出现，进而发展为痴呆、失能，最终死亡。
汉密尔顿：2012年，DIAN增加了一个针对潜在阿尔茨海默病药物的临床试验部门。这是与阿尔茨海默病协会和制药公司的合作。贝特曼说，这为制药公司提供了一种在注定会患上该疾病的人群中测试药物的方法。
贝特曼：我们确定这些治疗效果的真正能力，正是源于这种确定性。
汉密尔顿：对DIAN家庭的早期研究表明，某些药物可以减少大脑中的淀粉样蛋白，而2025年的一项研究表明，这样做可以延缓疾病的症状。DIAN科学家还发现了一些携带突变但似乎受到保护而不患痴呆的人。其中一位是道格·惠特尼，他去年曾与NPR交谈。
（NPR存档音频片段）
道格·惠特尼：我今年75岁，我认为自己功能运转得相当好。我仍然没有出现任何阿尔茨海默病的症状。
汉密尔顿：科学家们一直在研究惠特尼，以弄清原因，而他也一直渴望提供帮助。
惠特尼：我想我有点特别（笑）。但你知道，我告诉研究人员，如果你们需要我，我就在这里。
汉密尔顿：一些DIAN家庭成员的贡献不仅仅是参与研究。比如林赛（化名），她要求只使用名字，以便坦诚地讨论她家族的病史。林赛的父亲在48岁时被诊断出阿尔茨海默病，当时她18岁。
林赛：你生命中最坚强、最聪明的人突然被如此可怕的东西夺走，以至于他无法说话，以至于他不认识你是谁——这种经历无法用语言来形容。
汉密尔顿：林赛的回应是全身心投入科学。
林赛：我去了当地的图书馆，借出了所有关于阿尔茨海默病的书，因为我想，一定有什么我们能做的。
汉密尔顿：当时没有。林赛在大学里开始学习科学课程。然后她加入了DIAN，尽管这意味着要接受几天不舒服的测试。
林赛：我做了腰椎穿刺，做了核磁共振扫描，做了PET扫描，抽了很多血，还做了认知测试、神经学测试——全套流程。
汉密尔顿：包括基因检测，但当时林赛选择不看结果。她只是继续学习。
林赛：现在我拥有神经科学博士学位，并在阿尔茨海默病实验室工作。
汉密尔顿：林赛最终得知自己并未携带早发性阿尔茨海默病突变。但她仍然参加DIAN家庭的年度会议，并帮助运营一个为这些家庭服务的非营利组织“Youngtimers”。
华盛顿大学医学院的放射学家塔米·本辛格博士说，DIAN确实为加入该网络的人提供了好处。他们可以接触到世界一流的专家，并能够见到其他受影响的家庭成员。但参与者也要接受广泛且重复的测试，本辛格说，那些自愿参加药物试验的人要承担脑肿胀或出血等副作用的风险。
塔米·本辛格：这是难以置信的贡献，尤其是考虑到这些人还很年轻。他们还有工作，还有年幼的孩子。
汉密尔顿：本辛格说，DIAN家庭帮助淀粉样蛋白药物成为现实。目前已有两种药物上市，她表示，DIAN网络在评估这类药物的副作用方面发挥了重要作用。
本辛格：我们在淀粉样蛋白疗法中看到了DIAN队列的重要性。对于未来的疗法，我认为我们真的需要这个网络继续运作。
汉密尔顿：但这并非确定无疑。特朗普政府于2025年上任后，华盛顿大学被要求将DIAN的经费申请削减三分之一以上。本辛格说，更大幅度的削减可能会造成重大损害。
本辛格：已经建立起来的网络、多年投入的培训和关系——如果没有资金，这一切都将瓦解。
汉密尔顿：目前，DIAN依靠美国国立卫生研究院的临时资金勉强维持。这些资金是在林赛和其他家庭成员团结起来支持该网络之后获得的。
林赛：我们在三天内收集了600个签名，然后发给了NIH顾问委员会。
汉密尔顿：林赛感到鼓舞的是，国会继续投票支持阿尔茨海默病研究。即便如此，支持DIAN的联邦拨款最终会怎样仍不明朗。林赛说，她努力保持乐观。
林赛：我仍然是那个天真的18岁女孩，以为自己能治好父亲。显然，我没有，否则他现在就会坐在我身边。
汉密尔顿：治愈之路还很遥远，但林赛说，越来越多的证据表明，如果尽早使用淀粉样蛋白药物，可以延缓携带突变者的疾病症状。
林赛：我百分之百相信，第一个阿尔茨海默病幸存者将来自这个群体。
汉密尔顿：前提是这个群体本身能够保持完整。乔恩·汉密尔顿，NPR新闻。
（音乐：De La Soul歌曲“Memory of... (US)”）
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