中风是导致严重且复杂成人残疾的主要原因之一;任何阅读本文的人都可能成为下一个中风幸存者。在英国,每天有240名各年龄段的人醒来后面临中风的影响:无法移动、视物、说话甚至吞咽。许多幸存者将中风描述为一个"窃贼",夺走了他们曾经熟悉的生活。中风不仅影响幸存者本人,还影响其家庭、社区、医疗服务和更广泛的经济。尽管如今中风生存率高于以往,但许多人缺乏实现有意义康复所需的支持。
中风六个月后,64%的幸存者在进行日常活动时仍存在问题,47%报告有焦虑或抑郁,62%在行动能力上挣扎。这一模式在全国数据集中被反复记录,包括英国的"哨兵中风国家审计计划",该计划还发现只有35.1%符合条件的幸存者接受了六个月的随访。
但许多人即使在身体上看起来良好,也会在中风后长达五到八年的时间里与隐藏的残疾共存。这些可能包括疼痛、疲劳、睡眠问题、社交参与减少、记忆力丧失、注意力难以集中以及感官变化。这些长期影响凸显了需要提供全面且持续的支持,以匹配中风后生活的复杂性。诸如"中风协会"(Stroke Association)和"不同中风"(Different Strokes)等支持团体提供同伴联系、信息、情感支持和倡导。然而,它们无法替代结构化的英国国家医疗服务体系(NHS)康复、心理护理和长期临床随访,而许多幸存者报告称这些服务不一致或不可用。
对许多人来说,缺失的是可靠地获得由NHS提供的治疗、心理健康服务、职业康复以及定期评估,这些评估能够识别持续或新出现的需求。
还有重大的实际后果。失去独立性、无法重返工作岗位以及面临财务压力可能对幸存者及其家庭产生深远影响。四分之一的中风发生在65岁以下的人群中,正值他们最具生产力的工作年龄。大约三分之一的这一年龄段幸存者在中风后离职,往往导致严重的财务不稳定。
这种个人损失成为社会挑战。中风每年在欧盟造成约600亿欧元(约合510亿英镑)的损失。改善职业支持有助于减轻这一影响。
早期支持意味着在患者医学状况稳定并开始康复时立即进行干预。它包括工作场所评估、逐步重返工作岗位的计划、必要时的再培训以及关于福利或工作场所调整的指导。证据表明,早期职业康复显著改善重返工作岗位的结果。
传统的中风康复包括物理治疗、职业治疗和言语治疗。物理治疗有助于恢复上下肢运动。言语治疗支持沟通、阅读和写作。职业治疗帮助人们管理日常任务并重建工作记忆和灵活思维等认知技能。尽管这些疗法已经确立,但许多幸存者仍继续经历影响日常功能的显著残疾。
尽管指南建议每天至少三小时由康复专业人员提供的治疗,但需求远远超过能力。实际上,许多服务中平均每日治疗时间接近14分钟。因此,许多幸存者在长期支持方面存在缺口,包括康复、心理护理和社区重新融入。整体化、以患者为中心的服务,持续到出院后很长时间,至关重要。
有效的护理必须解决医疗和社会需求。这包括社区资源,如社会处方计划、当地神经康复中心、同伴支持网络和可访问的锻炼计划。还包括通过培训、喘息护理和财务指导为无偿的家庭或朋友照顾者提供的支持。量身定制的康复计划至关重要,以确保支持随着幸存者需求的变化而调整。
创新提供了新的可能性。技术增强的康复,如机器人技术、虚拟现实和数字可穿戴设备,可以增加重复训练的强度,提高患者参与度,并提供关于运动和表现的精确反馈。多项试验表明,治疗机器人在选定的中风患者中使用可以改善上肢功能,同时减轻治疗师的体力工作负担。选择通常基于对臂部或手部损伤、遵循指令的认知能力以及康复阶段的临床评估。
中风生存率已经提高,但仅生存是不够的。证据表明,长期残疾、未满足的临床需求和可预防的独立性丧失继续影响着数百万人的中风后生活。一个围绕早期短期康复爆发构建的系统无法满足一种持续数年的疾病的需求。
改善获得治疗、心理护理、职业支持和社区服务的机会不是可选的额外服务。这是给予中风幸存者重建未来机会的核心。
如果不进行这种转变,可能获得的服务与人们实际接收的服务之间的差距将继续定义中风后的生活。毕竟,被挽救的生命应该是值得过的生活。
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