对数百万人来说，痴呆症的诊断伴随着恐惧、丧失和负担的先入为主观念——这些污名源于数十年来媒体和文化描绘，凯斯西储大学（Case Western Reserve University）研究人员决心在最近出版的《哈斯廷斯中心报告》（The Hastings Center Report）特刊中重新书写这些叙事。
埃琳·兰姆（Erin Lamb）
埃琳·兰姆博士是凯斯西储医学院（Case Western Reserve School of Medicine）生物伦理学系的副教授，她与包括南希·伯林格（Nancy Berlinger）、凯特·德梅迪罗斯（Kate de Medeiros）和莉兹·鲍文（Liz Bowen）在内的专家共同编辑了题为《与痴呆症共处：从老龄化社会的文化叙事中学习》（Living with Dementia: Learning from Cultural Narratives of Aging Societies）的报告。该倡议获得了国家人文基金会（National Endowment for the Humanities，简称NEH）合作研究资助，汇集了多位跨学科研究人员，共同探讨社会对痴呆症讨论的影响。
"对许多人来说，痴呆症是一种经历多个阶段的漫长过程，"她说。"痴呆症面临的一个关键挑战是围绕它的恐惧和污名，这使人们的体验变得更糟。我认为我们有很多空间可以解决这个问题，这也是我们对这期特刊真正感兴趣的原因。"
从不同文化角度审视痴呆症，揭示了社会在多大程度上塑造了对这种疾病的认知。
CWRU（凯斯西储大学的缩写）神经病学教授彼得·怀特豪斯（Peter Whitehouse）医学博士、哲学博士也为该文集做出了贡献，共同编辑了一篇题为《"阿尔茨海默病"治愈的探索：通过改变文化重新构想目标》（The Quest for Cure of 'Alzheimer's': Reimagining the Goal by Changing Culture）的文章，该文章部分借鉴了土著文化，提出了思考痴呆症和老年人护理的替代方式。据该文所述，部落文化通常采用一种亲缘关系世界观，支持对老年人的照顾，并将生命视为人类与生物之间神圣联系的网络。
持久的叙事
根据该报告，2024年，近700万美国人患有痴呆症症状，痴呆症是阿尔茨海默病和其他与年龄相关的、进行性且终末期疾病的统称，这些疾病会影响人的思维、记忆、言语和行为。到2060年，这一人群可能增长到1380万以上。
"我们描述痴呆症的方式——无论是通过僵尸隐喻，还是认为患者已经'消失'的想法——都没有承认与痴呆症共处的人们的生活和存在，"兰姆说。
她提到了2024年英国痴呆症协会（Alzheimer's Society）发布的一段视频，该协会是一家为痴呆症患者和家庭护理者提供研究、服务和倡导的非营利组织。兰姆解释说，在这段视频中，一位在母亲葬礼上讲话的男子谈到了母亲在生理死亡之前经历的多次"社会性死亡"。虽然这样的公众意识宣传活动可以帮助为研究筹集资金或突出护理者的经历，但它们未能认识到个人的价值和人格。
"这完全不让我们接触到患者本人，也不对痴呆症患者产生同理心，这确实令人担忧，"她说。
书写新的故事
大多数描述痴呆症的故事都是通过护理者的视角。这部分是因为随着痴呆症的发展，患者可能失去连贯叙述的能力，但兰姆指出，"这并不意味着我们不能有关于与痴呆症有意义共处的生活故事。"
兰姆是参与《痴呆症与人格：事实与迷思》（Dementia and Personhood: Facts and Myths）的几位CWRU教职员工之一，这是一项致力于消除围绕痴呆症污名的公共传播努力。该项目由克利夫兰诊所（Cleveland Clinic）牵头，创建了视频资源，帮助公众更好地理解围绕痴呆症的污名。该项目获得了俄亥俄州人文委员会（Ohio Humanities Council）的资助，并汇集了来自诊所、MetroHealth、德雷塞尔大学和CWRU的研究人员，包括担任首席研究员的辛西娅·库布（Cynthia Kubu）博士、马克·奥利西奥（Mark Aulisio）博士和艾琳·安德森（Eileen Anderson）博士。
患有痴呆症症状的人通常需要越来越多的直接护理。事实上，约有1100万美国人是非正式的痴呆症患者护理者。
"照顾痴呆症患者在一定程度上是一种负担，因为社会就是这样构建的；我们没有提供支持，"兰姆说，并指出80%的长期护理是由非正式护理者提供的。"我不想贬低这一点。但与此同时，我认为当护理者只关注他们失去的东西——比如他们母亲'消失'的方式——他们就错过了与痴呆症患者建立不断变化、不断发展的关系的机会。"
兰姆说，即使人们发生变化，也有互动的机会，关系也可以以其他方式发展——这些故事也有不同的版本可以讲述。
关于失忆的其他故事——比如《初恋50次》或《海底总动员》中的多莉角色——并非悲剧。当然，兰姆指出，痴呆症是进行性的，最终是终末期的，"但失忆并不等同于自我的自动丧失。"
她说，当今美国存在的文化叙事使患有痴呆症和照顾痴呆症患者的经历变得更加困难，"这是我们所有人都可以努力改进的一个方面。"
"如果有更多关于痴呆症患者过着良好生活的故事，这对一位新确诊的患者意味着什么？"兰姆说。
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