康涅狄格大学健康中心的重症肌无力综合项目正通过先进且充满人文关怀的诊疗服务，帮助患者重拾力量与生活自主性。对许多人而言，这不仅是治疗，更是找回失去的人生。
在康涅狄格大学健康中心神经肌肉中心，重症肌无力（MG）患者获得的远不止专业医疗——他们重获力量、理解与希望。MG是一种自身免疫性疾病，患者免疫系统攻击神经与肌肉间的连接点，阻断运动信号传导。这种紊乱会导致肌肉无力症状突然出现且全天波动：部分患者表现为复视或眼睑下垂，另一些则出现吞咽困难、呼吸障碍或行走障碍。经规范治疗，多数患者可恢复力量并过上充实生活。
该项目核心人物是神经肌肉医学部主管阿曼达·埃尔南德斯博士，她凭借神经学与免疫学的双重背景，塑造了康涅狄格大学健康中心的重症肌无力综合诊疗体系。埃尔南德斯博士将尖端治疗、患者倡导与健康教育相结合，以独特的科学视角与人文关怀应对该疾病。"许多患者历经多年误诊才找到我们，"她解释道，"MG症状隐匿且易与其他疾病混淆，我们的目标是提供精准诊断、有效治疗，并让患者确信自己来对了地方。"
南希·奈正是其中一例。这位缅因州居民、康涅狄格大学护理学院校友兼退休护士，最初出现复视和严重疲劳，连日常活动都异常艰难。2021年她的右眼首次下垂时，曾归因于压力、衰老或新冠加强针副作用，眼科医生也认为无需担忧。但数月后症状加重，她意识到问题严重。"视力模糊，整个人状态异常，"南希回忆道，"在佛罗里达急诊室排查了中风和脑瘤，结果均正常。"返回缅因州后，她连上楼梯、抬手擦干头发甚至漱口都困难重重。"你会学会适应，"她说，"推购物车改用拉、洗头单手操作——直到某天才惊觉生活已因代偿而彻底改变。"
她的治疗始于大剂量泼尼松及移植患者常用的免疫抑制剂。"有所缓解，但每日服用40毫克泼尼松导致体重增加、声音嘶哑，仿佛在失去自我，"南希表示。随后她接受静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗，这种血浆疗法虽短暂有效，却需忍受长达八小时的疲惫疗程。2025年夏，南希意识到需要新方案，转而求助康涅狄格大学健康中心，终于获得针对性MG治疗的可能性。
"长期挣扎后，治疗选择似乎走进死胡同，"南希回忆，"遇见埃尔南德斯博士后一切改变。她用我能理解的方式解释MG和治疗方案，首次让我感受到真实希望。"该中心采用团队诊疗模式，患者可联动神经肌肉专家、专职社工、护士、康复 specialists 及眼科合作者（通过棱镜镜片管理复视）。需要胸腺切除术的患者则由胸外科医生达斯汀·沃尔特斯提供手术支持，卡罗尔与雷·尼格综合癌症中心的输液团队则负责实施先进MG疗法。
现代治疗已彻底改变MG患者的生活图景。如今许多患者通过靶向免疫疗法实现缓解，既能逆转疾病进展又减少副作用，摆脱了长期依赖类固醇的历史。"面对我这样的罕见病，尤其是血清阴性MG，患者常遭医生或保险公司质疑，"南希坦言，"因检测结果不符教科书，他们不信你。但埃尔南德斯博士从未怀疑我，她为我全力争取。"
埃尔南德斯团队（包括护士凯伦·尼尔森和詹妮弗·皮克特）耗时两月为南希争取到补体抑制剂治疗——这种靶向免疫疗法可阻断神经肌肉接头处的自身免疫破坏。获批通知清晨七点送达，十点埃尔南德斯博士即致电南希。"次日下午一点，我就坐在康涅狄格大学健康中心的输液椅上接受首剂治疗，"她说。方案为前五周每周负荷剂量，此后每两周维持输注。南希迅速感到力量回升："几天内就有变化，第三次输注后全天未用症状药物，能正常行走、挺直站立，甚至重新为狗 leash 编辫。"
如今南希的丈夫每周驱车650余公里（往返缅因州与法明顿）陪她接受治疗。该中心患者群体印证其区域影响力，服务范围已覆盖康涅狄格州及邻近州。
除治疗外，项目还专注患者教育与赋权。支持小组和社工服务帮助患者应对MG的情感与实际挑战。2026年，中心计划推出新患者教育项目，助力新英格兰地区患者理解MG症状及快速演进的治疗格局；针对医疗提供者的教育计划也在筹备中，旨在提升东北走廊的MG识别与诊疗水平。
康涅狄格大学健康中心重症肌无力综合项目正筹备2026年启动两项临床试验，并探索该复杂自身免疫疾病的更多突破。埃尔南德斯博士展望将中心打造为MG区域卓越中心，拓展个体化医学与免疫疗法研究。"MG领域的进展让我们对肌萎缩侧索硬化症（ALS）和肌肉营养不良等疾病的突破充满希望，"她说。
对南希而言，这段旅程关乎重获希望。"埃尔南德斯博士正在归还我的人生，"她简洁说道，"我深知疾病无法根治，但现在我重掌生活，拥有力量、希望，以及永不放弃我的团队。"
康涅狄格大学健康中心神经肌肉中心专精于影响外周神经、肌肉或神经肌肉接头的神经肌肉疾病的诊疗。
【全文结束】
