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专栏:富尔顿谈痴呆症、护理者及其他

Column: Fulton On Dementia, Caregivers & More - Bernews

百慕大英语健康
新闻源:Bernews
2025-09-17 22:52:13阅读时长2分钟975字
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内容摘要

本文是百慕大痴呆症协会执行董事埃丽卡·富尔顿撰写的观点专栏,深入探讨了痴呆症对患者及其家庭的深远影响,明确指出痴呆症并非简单的"自然衰老"现象,而是由阿尔茨海默病等脑部疾病引发的进行性、不可治愈的病症。文章揭示百慕大当前约有3000名痴呆症患者,随着人口老龄化这一数字将持续攀升,其中80%以上的护理工作由未经专业培训的家庭成员承担,主要由老年配偶或成年子女提供且三分之二为女性。作者强调护理工作虽充满爱心却极度消耗身心,而正式护理体系存在严重缺口:长期护理床位短缺、等待名单冗长、专业护理人员匮乏,导致医院常被迫收留无需医疗但无处可去的患者。专栏详细介绍了百慕大痴呆症协会提供的社区支持服务,包括居家临床护理、护理者教育及认知功能维持项目,阐明恰当支持能帮助患者延续有意义的生活,并在世界阿尔茨海默病月之际呼吁公众开启关于痴呆症的坦诚对话,消除误解与孤立。

痴呆症不仅仅影响记忆。它改变了一个人体验世界的方式,使日常任务更加困难,对话更加令人困惑,人际关系更加复杂。它不仅影响患病者本人,还影响他们周围的每个人。

这不仅仅是"老了"。痴呆症是由脑部疾病引起的,如阿尔茨海默病。它是进行性的且无法治愈的。随着时间推移,它会影响思维、判断、行动、行为和独立性。虽然我们无法阻止这一状况,但我们可以改变人们与之共处的方式——以及家庭如何应对。

在百慕大,目前约有3000人患有痴呆症,随着人口老龄化,这一数字预计将显著增长。大多数患者由承担护理者角色的家庭成员支持——通常没有专业培训、指导或休息机会。事实上,超过80%的护理工作在家中进行,通常由老年配偶或成年子女提供。三分之二是女性。对许多人来说,这是一个持续多年、全天候的工作。

即使出于爱心,护理工作也令人精疲力竭且永无止境。护理者需要管理从药物和餐食到安全问题和情感支持的一切——同时还要兼顾工作、孩子或自己的健康问题。许多家庭表示他们感到准备不足、孤立无援或濒临崩溃。

然而,正式的护理体系并未建立起来提供有效支持。长期护理床位有限,等待名单漫长。许多机构缺乏经过痴呆症护理培训的工作人员。我们的医院经常让痴呆症患者住院数周——不是因为他们需要医疗治疗,而是因为没有安全的地方让他们去。

这是我们社区中悄然发生的危机。但以下是我们希望每个人了解的:支持可以带来改变。

在百慕大痴呆症协会,我们为痴呆症患者及其护理家庭提供便捷的社区服务。这包括居家临床护理、护理者教育、结构化工作日活动和旨在帮助维持认知功能的小组治疗。

通过我们的居家职业治疗项目,我们帮助家庭调整日常习惯,降低安全风险并提前规划。我们真正"在他们所在之处"与他们见面——字面意思上——并帮助他们在尽可能长的时间内安全地待在家里。

支持不仅对护理者重要,对痴呆症患者也同样重要。有了正确的策略和结构,人们可以继续做许多给生活带来意义的事情——无论是社区志愿服务、烹饪一顿饭还是与亲人共度时光。诊断并不意味着生活的结束。但规划和支持是关键。

我们不会假装这段旅程很容易,也不会说早期支持可以消除目睹某人变化的悲伤。但我们确实知道,获得帮助的家庭会感觉更有信息、压力更小,更有能力应对。

今年,作为世界阿尔茨海默病月的一部分,我们加入全球行动呼吁:询问痴呆症。询问阿尔茨海默病。

开启对话——与你的家人、医生、社区。谈论痴呆症究竟是什么。谈论人们需要什么样的支持。如果你或你所爱的人面临痴呆症,请记住:你并不孤单。

- 埃丽卡·富尔顿,百慕大痴呆症协会执行董事

【全文结束】

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