痴呆症不仅仅影响记忆。它改变了一个人体验世界的方式,使日常任务更加困难,对话更加令人困惑,人际关系更加复杂。它不仅影响患病者本人,还影响他们周围的每个人。
这不仅仅是"老了"。痴呆症是由脑部疾病引起的,如阿尔茨海默病。它是进行性的且无法治愈的。随着时间推移,它会影响思维、判断、行动、行为和独立性。虽然我们无法阻止这一状况,但我们可以改变人们与之共处的方式——以及家庭如何应对。
在百慕大,目前约有3000人患有痴呆症,随着人口老龄化,这一数字预计将显著增长。大多数患者由承担护理者角色的家庭成员支持——通常没有专业培训、指导或休息机会。事实上,超过80%的护理工作在家中进行,通常由老年配偶或成年子女提供。三分之二是女性。对许多人来说,这是一个持续多年、全天候的工作。
即使出于爱心,护理工作也令人精疲力竭且永无止境。护理者需要管理从药物和餐食到安全问题和情感支持的一切——同时还要兼顾工作、孩子或自己的健康问题。许多家庭表示他们感到准备不足、孤立无援或濒临崩溃。
然而,正式的护理体系并未建立起来提供有效支持。长期护理床位有限,等待名单漫长。许多机构缺乏经过痴呆症护理培训的工作人员。我们的医院经常让痴呆症患者住院数周——不是因为他们需要医疗治疗,而是因为没有安全的地方让他们去。
这是我们社区中悄然发生的危机。但以下是我们希望每个人了解的:支持可以带来改变。
在百慕大痴呆症协会,我们为痴呆症患者及其护理家庭提供便捷的社区服务。这包括居家临床护理、护理者教育、结构化工作日活动和旨在帮助维持认知功能的小组治疗。
通过我们的居家职业治疗项目,我们帮助家庭调整日常习惯,降低安全风险并提前规划。我们真正"在他们所在之处"与他们见面——字面意思上——并帮助他们在尽可能长的时间内安全地待在家里。
支持不仅对护理者重要,对痴呆症患者也同样重要。有了正确的策略和结构,人们可以继续做许多给生活带来意义的事情——无论是社区志愿服务、烹饪一顿饭还是与亲人共度时光。诊断并不意味着生活的结束。但规划和支持是关键。
我们不会假装这段旅程很容易,也不会说早期支持可以消除目睹某人变化的悲伤。但我们确实知道,获得帮助的家庭会感觉更有信息、压力更小,更有能力应对。
今年,作为世界阿尔茨海默病月的一部分,我们加入全球行动呼吁:询问痴呆症。询问阿尔茨海默病。
开启对话——与你的家人、医生、社区。谈论痴呆症究竟是什么。谈论人们需要什么样的支持。如果你或你所爱的人面临痴呆症,请记住:你并不孤单。
- 埃丽卡·富尔顿,百慕大痴呆症协会执行董事
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