在"超越诊断：阿尔茨海默病"系列中，克利夫兰诊所行为神经学家Jagan Pillai医学博士、哲学博士与主持人Glenn Campbell继续探讨如何与面临进行性神经退行性疾病的患者及其家属进行有效沟通。
每月一期的节目将审视阿尔茨海默病护理的各个方面，包括诊断、预后、治疗决策以及对患者和护理人员的持续支持。
本系列六期节目中的第四期重点关注未来护理需求的规划、随着认知变化调整沟通方式，以及帮助家庭应对疾病过程中出现的行为和实际挑战。
以下是他们的谈话记录：
主持人： 欢迎来到"超越诊断"节目，我们在这里与医生探讨如何与患者沟通。我是主持人Glenn Campbell。阿尔茨海默病是一种无情的、无法治愈的、最终致命的疾病，给患者、家庭和临床医生带来了深远的挑战。
今天，我们将探讨行为神经学家如何处理阿尔茨海默病的诸多复杂问题，包括诊断、治疗、预后和管理。我们的嘉宾是克利夫兰诊所脑健康中心主任皮莱博士。皮莱博士，非常感谢您来到这里。
皮莱博士： 谢谢您邀请我，Glenn。
主持人： 阿尔茨海默病不断变化的动态需要应对许多棘手问题。理想情况下，阿尔茨海默病患者应参与有关其长期护理的决策，但这当然需要在诊断后不久、患者仍有能力参与时进行规划。
那么，是什么指导您何时讨论最终过渡到，比如说，居住式记忆护理或姑息护理的问题？
皮莱博士： 是的，这些有时是非常具有挑战性的对话，但该领域本身提供了一些最佳实践指南，医生应该询问一些设定阶段的问题，如医疗委托书、生前遗嘱、制定财务计划等。这类对话通常在就诊早期就进行。它可能与阿尔茨海默病的诊断无关，但可能是神经科医生评估过程中的讨论部分，以便为可能发生或不发生的情况做好准备。
我通常会分享我自己也会为这些事情做计划的事实，因为我们不知道每个人会发生什么。这使家庭更容易认识到如何思考这个问题，他们不是被挑选出来做紧迫决定，而是作为对自己和家人负责的生活一般规划的一部分，同时也帮助您的医疗提供者为该人做出正确的决定。
对话的第二部分是关于需要什么样的支持系统。我们谈到，当一个人达到痴呆阶段时，他们无法安全地独立维持日常活动。
因此，在阿尔茨海默病痴呆阶段，对话转向他们可以考虑的阶段。例如，在早期阶段，他们仍然可以在家中独立运作，但在外面则不行。在痴呆的中度阶段，他们可能需要提示才能完成日常活动，而在痴呆的晚期阶段，他们需要有人引导他们完成日常活动。
因此，我们可以向家庭提供不同阶段的预期，并根据每个阶段可能需要的支持服务定制对话，同时也提前做好准备，使家庭能够跟踪并为亲人情况变化做好准备。
主持人： 您提到了随着患者疾病进程调整管理方式。当患者的认知能力随着时间推移而下降时，您如何调整沟通策略？
皮莱博士： 是的，这因每位患者而异，但我能想到的一些普遍原则是，许多需要自我洞察的对话最好在疾病早期处理。因此，我们在前两三次对话中就提出有关决策的问题，比如谁将成为管理他们将做出的选择的人。
我们还引入其他护理提供者，他们可能更适合处理这些对话，比如社工或心理学家，以帮助解决个人面临的特定挑战。随着认知能力下降，如果一个人无法有效沟通，希望我们早期建立的这些结构有助于继续推进。很少有家庭在疾病晚期才寻求帮助。那时，大多数关于患者的对话和决策都是通过其初级保健提供者进行的。
主持人： 一些临床医生将管理行为变化确定为管理阿尔茨海默病患者最棘手的方面之一。当这些行为变化开始出现时，您如何帮助患者和家庭应对？
皮莱博士： 是的。我认为正在发生的是，行为是非常具有社会影响力的。我们如何评判一个人，如何与这个人相处，在我们如何照顾他们方面起着很大作用。家庭成员或护理提供者可能在照顾患者方面投入了很多，包括时间、努力和精力。而随着疾病影响某些认知方面，它也可能影响行为方面。
因此，可能会出现同理心的变化。可能会出现对家庭成员在护理中投入多少缺乏认识的变化。因此，家庭成员经常面临一种空虚的场景，因为他们投入了很多。他们没有从患者或需要帮助的人那里感受到对他们所付出的认可的温暖。
这可能会非常令人困惑，人们以非常不同的方式处理它。通常他们会生气，因为这不是他们想要的感觉。他们在护理中没有得到认可。其次是他们可能只是感到精疲力尽，没有足够的注意力来以如此多的关注和爱来管理这个人。
第三，他们可能在身体上感到担忧，因为可能存在激动或游走、一些身体推拉等行为，这可能让他们担心家庭成员。因此，在每种情况下，我们都会尝试解决一个人感到不知所措的主要原因。有时这涉及教育，比如一个人要负多少责任？为什么会出现这种行为？它来自哪里？这种行为真的安全吗？是我们需要控制的东西吗？因此，这里有很多教育工作。
我们使用药物，只有当我们觉得患者有伤害自己或伤害他人的风险时才使用。如果不是，我们尝试通过改变他们的日常生活、调整睡眠模式、让他们参与一些有意义的任务来管理这些变化。因此，我们会查看所有这些因素，并帮助重新设定家庭成员的期望，即我们无法让所有问题都消失，但我们正努力创造一个更好的环境，让他们能够理解正在发生的事情，并在不被压垮的情况下保持在场。
这是一个棘手的对话，我们带来不同的团队成员来帮助进行这个对话。可能涉及治疗师、我们的社工、专门参与管理这些问题的精神科医生或心理学家。我还发现，患者支持小组对家庭成员非常有帮助，让他们进行这种对话，看看其他人是如何适应的，或者他们是如何理解这些行为变化的，以弄清楚他们接下来需要做什么。
主持人： 您提到了家庭成员面临的许多挣扎。您或您的同事还有哪些方式可以帮助家庭？
皮莱博士： 您会注意到的一件事是，每次对话中都有很多内容需要展开，而家庭成员或患者在整个疾病过程中不会持续得到医生或其他护理提供者的大量时间。他们有一次初次就诊，一次随访，而初次就诊通常持续一小时，随访则30-40分钟。
但家庭成员需要的是一个动态过程，帮助他们在理解事情的过程中应对他们的挣扎。而单个医生或护理提供者很难达到某些家庭所需的程度。我们解决这个问题的方法是将我们团队聚集在一起，包括我们的社工、物理治疗师、语言治疗师、认知治疗师或心理学家，以确保他们每个人都能解决提出的关键问题。
当家庭成员如果接受并且能够获取这些资源时，他们会觉得自己有一种反弹想法的方式，也能获得关于如何最好地管理这些问题的强化反馈。因此，这个由三、四人组成的团队之间的对话帮助他们更有效地导航下一步，而不是与医生或高级护理提供者的一次性会面。
主持人： 那么，患者和家庭是否倾向于欣赏这种基于团队的方法以及您不同同事的专业知识，还是他们的心态是希望一直由医生来看？
皮莱博士： 他们确实欣赏人们带来的额外视角。因此，对于任何有意义的护理，护理提供者与患者或家庭之间都应该有联系。这取决于家庭的具体个性和需求。
因此，他们可能会发现与团队成员中的某一个建立更有意义的联系，而不是其他人，最终重要的信息会传达给他们，他们也会因此有所触动。我发现患者大多欣赏这些机会。在团队背景下见到医生对他们也非常有帮助。
主持人： 感谢您的见解，皮莱博士。感谢您加入我们的"超越诊断"节目，我们在这里不仅探讨医生知道什么，还探讨如何有效地、富有同情心地与患者分享这些知识。下次再见。
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