(编辑注:本文是克利夫兰终结阿尔茨海默病步行活动系列报道的第二篇)
全球目前有超过5500万人正在与阿尔茨海默病抗争,尽管并非所有患者都能获得必要的照护,但许多人仍需依靠他人的帮助来维持日常生活。
这些护理人员虽然充满奉献精神,但他们往往也成为该疾病的"间接受害者",其身心状态和生活质量常被忽视。尽管如此,他们始终坚守岗位,只为陪伴所爱之人或朋友。
一位不愿透露姓名的当地护理者向克利夫兰每日旗帜报坦露心声:"有时你进门会收获一个大大的拥抱,听到'非常感谢你的照顾';但次日再来时,对方却拒绝见面,甚至认不出你是谁。"
根据阿尔茨海默病协会的权威定义,该病是一种影响记忆、思维和行为能力的大脑疾病。虽然主要发生在65岁以上人群,但年轻人也可能患病。患者可能出现情绪波动、性格改变,表现出困惑、抑郁、焦虑以及易怒等特征。
"护理过程中常出现沟通断层和认知不一致,"这位护理人员感叹道,"你尽最大努力照顾,却时常感到力不从心。"她以85岁的护理对象为例,描述需要特殊沟通技巧:"你必须斟酌措辞避免误解,因为当一个人逐渐失去思维能力时,连准备的食物都可能一日一变(昨天喜爱的餐食,今天却会厌恶)。"
2003年遭遇护理困境时,她尚未接触阿尔茨海默病协会的专业支持网络。如今美国各地(包括田纳西州查塔努加)已设立相关机构,提供专业指导。当地查特护理支持小组定期在Westside Drive的查特老年生活中心举办交流会,通过非正式互助模式帮助护理者掌握问题解决技能。
该小组将于9月9日13:30-14:30在查特老年生活中心举行下一次活动。护理者表示:"虽然有时会质疑自己是否真正帮到对方,但我始终坚信这份付出的价值。"她呼吁社会不仅要关注患者群体,也要重视护理者的心理需求,并期待在9月20日克利夫兰/布拉德利绿道公园的步行活动中获得公众认同。
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