埃文居民Erin Mahoney可能在2018年失去了她的母亲,但此后她花了大量时间游说国会,确保这种疾病在美国不会被遗忘。
Mahoney的母亲在65岁时去世,与这种疾病进行了长期的斗争。对Mahoney来说,疾病可能夺走了她亲爱的母亲,但没有夺走她抗击这种带来巨大痛苦疾病的斗志。
上个月,Mahoney是康涅狄格州10名志愿者之一,他们访问了华盛顿特区,与康涅狄格州的立法代表团会面。
此次行动是为了倡导增加阿尔茨海默症研究的资金,她表示,还有其他重要的阿尔茨海默症相关立法。
Mahoney举例说,一个推动是让医疗保险覆盖新获得美国食品药品监督管理局批准的血液生物标志物检测,这将有助于更早和更容易地做出诊断。
她是代表康涅狄格州的“阿尔茨海默症影响运动”(Alzheimer's Impact Movement)成员,这是“阿尔茨海默症协会”(Alzheimer's Association)的政治分支,该协会在康涅狄格州设有分会。
Mahoney对Patch说:“我们的重点和意图是让国会议员将阿尔茨海默症及相关痴呆症作为国家优先事项,以便我们能找到更好的治疗方法,最终找到治愈方法,并支持护理人员的需求。”
六月的AIM倡导论坛是Mahoney第七次前往华盛顿,每次她都为了纪念她的母亲。
据Mahoney称,今年的论坛在全国范围内有1100名志愿者参与,其中包括来自康涅狄格州的10人。
Mahoney说:“由AIM主办,这是阿尔茨海默症协会的倡导分支,论坛是一个强有力的为期三天的活动,旨在将个人故事转化为公共行动。”
在最后一天,倡导者们前往国会山与国会议员直接会面。
Mahoney说:“我们分享我们的阿尔茨海默症和痴呆症生活经历,并敦促立法者支持关键立法,增加研究资金,以加强国家对这种毁灭性疾病的应对。”
Mahoney提到,如今国家的严峻政治分歧并没有让她忽视阿尔茨海默症和痴呆症对民主党人和共和党人都有影响。
她说:“阿尔茨海默症不是一个党派问题,这是一个公共卫生危机。在我们找到更好的治疗方法、更强大的支持系统,以及总有一天找到治愈方法之前,我会继续在国会山及更远的地方发出声音。”
Mahoney特别提到了阿尔茨海默症协会运营的24/7免费热线的重要性。电话号码是1-800-272-3900。
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