安格尔西岛一名女儿表示,早发性痴呆护理系统的失灵使其父亲面临20万英镑未付护理账单,给家庭带来巨大情感与经济压力。
27岁的埃琳·托马斯称,在父亲托尼52岁时被诊断出患有额颞叶痴呆(FTD)后,她曾信任专业机构提供帮助——这种疾病此前已夺走了其祖母和姑姑的生命。但埃琳表示,尽管贝齐·卡德瓦拉德大学健康委员会保证其复杂病情可能获得财政支持,实际援助却从未兑现。
2021年确诊后,托尼需要全天候护理,安格尔西岛当地唯一选择是独立生活设施,首年费用高达每月1.2万英镑。随着病情恶化,次年费用升至每月2.4万英镑。埃琳向S4C旗舰时事节目《Y Byd ar Bedwar》透露:“总费用约25万英镑。我们变卖房产支付开支,但最终耗尽积蓄。”她强调,尽管多次警告当局资金即将枯竭,托尼仍持续接受护理,导致20万英镑账单悬而未决。
2017年,托尼在联合收割机事故中失去手指,这成为健康恶化的早期征兆。埃琳坦言:“经济冲击对父亲和我造成重创。”她正服用抗焦虑药物应对压力,并指出本可完全避免此局面。去年,她发现健康委员会从未完成“持续医疗护理资金”(CHC)申请。同时,安格尔西郡议会未核查托尼的支付能力。埃琳坚信,若履行这两项职责,她本不会陷入当前困境。“我依赖并信任专业人士,但最终他们辜负了我们。”
护理“邮编彩票”现象
为威尔士政府提供咨询的痴呆症专家凯特林·赫德·琼斯博士指出,埃琳的经历并非个例。“我们常听闻家庭遭遇此类悲剧——痴呆患者无法获得所需护理,却需支付巨额费用。部分地区虽有创新服务,但许多家庭因居住地限制无法获取。这无异于‘邮编彩票’,令人无法接受。”
据估,威尔士现有约3700人罹患早发性痴呆(症状始于65岁前)。尽管卡迪夫及威尔士谷大学健康委员会运营专为年轻患者的“卡里亚德单元”,但该设施仍是威尔士唯一同类机构,北威尔士尚无等效服务。赫德·琼斯博士强调:“年轻人需要本地化、适龄且满足需求的护理。政策虽已存在,却未能在威尔士全面落地。”
健康委员会致歉
在埃琳正式投诉后,贝齐·卡德瓦拉德大学健康委员会承认未按规程处理持续医疗护理(CHC)评估,该流程本可助其父申请财政支持。健康委员会专职医疗与健康科学执行主任特蕾莎·欧文向《Y Byd ar Bedwar》声明:“我们理解家属为亲人争取CHC评估的困境。本次事件中,我们再次为保密报告揭示的疏失致歉。报告虽确认托马斯先生获得适当护理,但未向托马斯女士提供其应得的CHC信息与指导。目前报告所列整改措施已全面落实,跨学科团队现可获得CHC及第117条款问题的周常支持与一对一培训,望能缓解其关切。”
埃琳同时向安格尔西郡议会提交正式投诉,指责其未对父亲进行财务评估以确认护理支付能力。议会声明称事件“复杂”,正持续与家庭沟通,但法律程序进行期间不便进一步置评。托尼现入住卡那封附近护理院,费用由健康委员会与地方当局承担。埃琳正与律师合作,寻求健康委员会及地方议会报销部分历史护理费用以清偿债务。“父亲依赖我,讨回公道至关重要。”她坚定表示。
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