年度与神经科医生的会诊对我来说是最艰难的日子之一。作为2015年被诊断出早发性阿尔茨海默病的丈夫托尼的护理者,这些预约是一次痛苦的现实检验。
阿尔茨海默病会逐步剥夺一个人的大脑功能。最终,它可能导致患者死于疾病并发症,通常是跌倒或吸入性肺炎。
研究人员知道阿尔茨海默病会导致大脑细胞死亡和组织损失,但尚不完全清楚具体机制。然而,根据阿尔茨海默病协会的说法,斑块和缠结是主要嫌疑。
随着阿尔茨海默病的进展,这些斑块和缠结也会增多,并以可预测的方式扩散到大脑皮层。当然,每个大脑都不同,因此进展速度可能各异。
根据阿尔茨海默病协会的数据,阿尔茨海默病患者在诊断后平均存活4至8年,但最长可达20年。这很大程度上取决于诊断时的年龄以及是否有其他健康问题。
托尼的神经科医生常说,对于患病这么久的人来说,托尼看起来出奇地好。他的颈部以下基本健康。我可以证实托尼仍然非常强壮,这有时让护理变得具有挑战性。
在早期,每年去神经科医生的行程都让我焦虑,因为这证明我亲爱的丈夫正在丧失认知功能。
医生会问他一系列问题,测试他对所在地点、州长是谁、居住州等的认知。还会有一组单词让他学习并几分钟后复述。他被要求折叠一张纸并写一个句子。
每年,能回答的问题越来越少。我甚至在去预约的路上尽力帮他准备,尽管这可能无济于事。有一年,他的表现比前一年好,但那是个例外。
最后几年他还能写句子时,他写道:我爱你,妻子。我珍惜这段记忆,但同时也令我心碎。
根据阿尔茨海默病协会的说法,随着疾病进展,控制记忆和思维的大脑区域会出现更多斑块和缠结。这意味着在处理金钱、表达自我和组织思想方面会遇到更多困难。
这通常是阿尔茨海默病首次被诊断的阶段。可怕的是,疾病可能在多年前就开始发展。阿尔茨海默病协会表示,这些变化可能在诊断前20年就开始。
随着时间推移,人格和行为发生变化,患者可能难以认出朋友和家人。根据阿尔茨海默病协会,轻度至中度阶段可持续2至10年。
如今,我甚至不确定托尼是否知道我是谁。他知道我是那个一直陪在他身边的人,但很难说他是否真的认出了我。
现在的年度神经科复诊不仅要评估认知功能。
在晚期阿尔茨海默病中,大脑皮层大部分严重受损。细胞死亡导致大脑显著萎缩。根据阿尔茨海默病协会,患者失去沟通能力、认出家人和爱人以及自理能力。
我们正处在这个阶段。托尼开始出现一种称为肌阵挛的症状,即不自主的抽搐动作。它们不完全是癫痫发作,因为他没有失去意识,但确实使他站立不稳,增加跌倒风险。
根据阿尔茨海默病协会,重度阿尔茨海默病可持续1至5年。
这一现实检验让我难以接受。然而,我们别无选择。我现在所能做的,和一直以来一样:为我所爱的人尽我所能。无论我们还有多少时间。
乔安·奥利弗曾担任西北先驱报助理新闻编辑,自1990年起与该报有关联。
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