在国内外为国效力的退伍军人们发现，他们除了服役经历外还有更多共同点——他们都出现了被称为包涵体肌炎（IBM）的缓慢进展性疾病的症状。这种疾病可能需要数年才能确诊。根据肌炎协会的资料，它是45岁以上人群中最常见的获得性肌肉疾病，且男性患病率高于女性。该协会一直在研究IBM与军事服役之间的关联。
"退伍军人患病率确实比普通人群高出几个数量级。作为退伍军人，我立刻意识到这值得深入调查，"律师凯里·贝克表示。
在了解到几位退伍军人不得不自费购买对抗IBM所需的生活工具后，来自全国各地的记者团队倾听、记录并整理了这些退伍军人不仅与罕见疾病抗争，更与美国政府争取对其服役相关疾病认可的故事。当退伍军人为福利被拒而抗争时，一场重新认可被拒诊断的行动正在展开。
IBM：包涵体肌炎
"我不会希望任何人经历这种痛苦，"格雷格·拉思本说，"看看我，体验一天我的生活。"
这位曾在空军和空军国民警卫队服役21年的俄勒冈州退伍军人，如今正面临另一场战斗——对抗一种罕见、无法治愈的肌肉疾病，以及多次拒绝其残疾福利申请的退伍军人事务部（VA）。
62岁的格雷格·拉思本在2008年被诊断出患有包涵体肌炎（IBM）。在服役期间，他作为高级飞机（包括以泄漏喷气燃料而闻名的SR-71黑鸟侦察机）的航空电子技术员工作。他和妻子认为，职业生涯中接触的化学物质可能引发了这种疾病。
如今，拉思本已成为四肢瘫痪患者，依靠呼吸机呼吸和电动轮椅行动。IBM是一种进行性肌肉萎缩疾病，目前尚无已知治愈方法。它会逐渐侵蚀肌肉力量，直到患者无法自理。
"症状最初表现为手部尤其是握力减弱，以及大腿上部无力，"贝勒医学院神经病学系主任托马斯·劳埃德博士说。
进展缓慢往往导致诊断延迟。
"它进展极其缓慢，这导致诊断被延迟，"劳埃德博士解释道。
拉思本的妻子洛里提前退休，成为他的全职护理者。这一角色需要持续关注。
"现在，他连自主呼吸的力气都没有了，"她说，"他的手臂、腿部或任何部位都没有肌肉力量了。"
像挠耳朵这样的小任务已变得不可能。
"诸如此类的小事一整天都在发生——'挠挠这里'，'动动我的胳膊'，"他的妻子解释道。
拉思本首次申请与服役相关的残疾福利是在2009年。VA拒绝了他的申请。上诉也失败了。几年后，他带着神经科医生的支持信再次尝试。2015年2月，VA再次拒绝，理由是"该状况既非在服役期间发生，也非由服役引起"。
拉思本家族没有IBM病史，也没有可能独立于其军事服役解释诊断的遗传标记。
"我完全、衷心地相信，他在军事服役期间的接触导致了这种疾病，"洛里·拉思本说。
这种接触是否引发了IBM，仍是研究人员试图解答的问题。
经过多年与VA就福利问题抗争，这家人退缩了。
"我们放弃了。这一切都伴随着情感因素，你只能将有限的精力投入到有限的事情上，"她说。
财务后果相当严重。与服役相关的福利本可以为医疗设备、旅行和家庭改造提供经济援助——所有这些费用拉思本夫妇基本上不得不自掏腰包。
"如果他被认定为100%与服役相关，我不确定具体金额，但我知道他们会提供更多的改造支持。所以，我们为所有这些都自费支付了，"洛里指着无障碍轮椅浴室说。
VA对拉思本案例的回应是：
"根据联邦法律，VA只有在建立当前诊断的医疗状况与退伍军人军事服役之间的联系时才能授予福利，"VA新闻秘书奎因·斯莱文说，"在这种情况下，拉思本先生的IBM索赔被拒绝，因为所提供的证据未能证明这种残疾始于现役期间或与其军事服役相关。"
该机构补充说，它"继续研究IBM"，并已要求国家科学院对该疾病进行新的全面研究，同时继续"逐案"决定IBM残疾索赔。
拉思本于4月初向VA提交了另一份申请，目前正在审查中。
"对我们来说，此时此刻，这不是关于钱的问题，也不是关于月收入的问题，"洛里·拉思本说，"更多的是他所说的平反。这是对他军事服役重要性的认可。获得支持——就像，是的，我们知道你为我们做了什么，而且很重要。这才是对他重要的。"
【编者注】经过多年拒绝，格雷格·拉思本于2026年5月1日获悉，他已被授予对其IBM疾病的100%服役相关认定——就在《诊断被拒》节目发布前几天。
模式显现
"准备好了吗？"她问。
"生来就准备好了，"他回答。
82岁的陆军退伍军人丹尼斯·麦金尼如今再也无法独自完成基本任务。
"情况变得越来越糟，"麦金尼说，"现在已经超出限度了。我需要有人帮我穿衣、上厕所、洗澡。如果你不觉得这很尴尬，那你知道它确实很尴尬。"
他面临着与格雷格·拉思本相同的现实，患有IBM。倡导者认为退伍军人可能受到不成比例的影响。根据研究，被诊断患有IBM的退伍军人数量可能是普通人群的6到19倍。这个范围之所以如此之宽，是因为没有人正式追踪IBM诊断。
在每月一次的虚拟支持小组中，来自全国各地的退伍军人比较经验。他们都有IBM，还有另一共同点——他们的VA残疾福利申请均被拒绝。
被拒绝者之一是丹·洛瑟。他的妻子艾丽西亚记得症状最初出现时。
"2017年丹被诊断时，他还能走路——虽然缓慢，但有拐杖，"她说，"到去年8月，他完全无法站立了。"
丹现在病得太重无法说话。
"这是慢动作的ALS（肌萎缩侧索硬化症），"洛瑟说。
托马斯·劳埃德博士已研究该疾病并试图为退伍军人争取全额福利十余年。他表示IBM与ALS（也称为卢·格里克病）具有关键特征。
"我们在IBM患者肌肉中看到的分子变化与ALS中看到的完全相同，"他说。
由于VA不将IBM认定为与服役相关的疾病，因此没有特定的诊断代码。没有该代码，就没有标准化的残疾福利问卷。相反，退伍军人根据其他状况进行评估。对于退休海军飞行员威廉·德奥古斯丁尼来说，这意味着要接受关节炎评估。
"我在那里待了三个多小时，"他说，"他们进行了整个关节炎检查。"
没有任何一项与他的状况相符。
"完全不匹配，"他说。
其他退伍军人表示，他们的案例根据纤维肌痛甚至ALS进行评估。
在洛瑟的案例中，相互矛盾的文件造成了代价。
"神经科医生指出丹患有包涵体肌炎，"他的妻子说，"但由于与ALS相关的措辞，一切都被标记为'否'。"
代表退伍军人的律师认为解决方案很简单。
"如果VA简单地认可这种疾病，找到正确评估的方法，并考虑将其添加为推定条件——就像ALS一样——我们就不必再等待，"律师乌苏拉·麦卡比说，"这是一个简单的政策修正。"
在此之前，退伍军人表示他们仍在为认可和支持而战。
"我们能否解决这个问题，让年轻一代不必经历这些？"麦金尼说。
反击
从科罗拉多州弗鲁塔的家中，吉姆·克雷斯曼表示，他已经习惯了未接来电、信件和电子邮件。
空军退伍军人表示，他自行发现身体麻木、反复跌倒以及无法有效使用刀叉可能是大多数医生从未近距离见过的疾病的征兆。
"他们只是拍拍我的头说'你老了'，但我很清楚发生了什么，"他说，"医生们不知道该如何处理我。"
最终，一次神经科医生的就诊证实了他的怀疑。
"我问她'你在寻找包涵体肌炎吗'，她倒吸一口气后退一步说'哦，你做了功课'，"克雷斯曼回忆道。
克雷斯曼认为他的IBM是由于在越南战争期间在泰国工作飞行线时反复接触橙剂所致。
"我们从未被告知该区域正在使用如此致命的毒药，"他说。
他十年前提交了第一份福利申请。
"它立即被拒绝了，"他说。
退伍军人福利管理局花了九年时间才说他获得了福利。然而，其他患有IBM的退伍军人仍在等待。
"当你为包涵体肌炎申请残疾福利时，你会被拒绝。即使在今天，这一事实仍然有效，"他说。
帮助他获得福利的律师们同意这一观点。
"每一位初次申请的退伍军人都会被拒绝，这意味着他们都必须上诉，"律师凯里·贝克说，"我可能每周都会遇到VA员工，谈论这些案例，他们从未听说过这种疾病。"
VA自己的记录显示，超过2000名退伍军人患有IBM。
"目前看来，毫无疑问，军事服役在人们患上这种疾病中起着作用。"
如今，你可能会发现克雷斯曼在他改造过的家中，与全国各地的退伍军人谈论索赔和策略。他通过肌炎协会组织每月一次的在线会议。
"这里有乐观主义、悲观主义和现实主义，"他说，"我是个现实主义者。"
"我现在无法站起来走过房间。没有帮助我无法走两步，"他说，"为国服役是一种荣誉。我很高兴我做到了。"
但他说，其他患有IBM的退伍军人不应该等待九年才能让VA将其服役与疾病联系起来。
"我联系了我们的州议员、参议员。我帮助其他退伍军人给他们的参议员和议员写信。发出了110多份请求。没有一个回应，"他说。
"需要什么？需要什么才能引起注意，从一封信中得到回应？我们多年来反复寻求帮助，"他说。
延迟的代价
对于他的采访，"奥吉"·德奥古斯丁尼不需要拉椅子。他已经在椅子上了。与其说是休息的地方，他的轮椅已成为他在佐治亚州家中移动的工具。
"我的腿部问题很快就开始了。这是直接走向轮椅生活的直线进展，"这位海军退伍军人谈到他的IBM诊断时说。
但如你所见，该诊断并不是通往残疾福利的直线。对德奥古斯丁尼来说，这个过程花了11年。他认为，与ALS一样，这应该是自动的。
"我在海军服役的飞行伙伴在冰岛与我一起服役，他患上了ALS，我全程陪伴他经历了整个过程。他们为他提供了所需的一切，"德奥古斯丁尼说。
相同的军事服役地点。
"我们的办公室位于机库内……接触了许多溶剂、除油剂和喷气燃料，"德奥古斯丁尼解释道，"有时我会执行十小时的任务，袖子浸透了除冰液。"
相同的接触。但不同的诊断。
"我们在IBM患者肌肉中看到的分子变化与ALS中看到的完全相同，"托马斯·劳埃德博士解释道，"我坚信患有IBM的退伍军人患者确实应该获得与ALS患者相同的福利。"
劳埃德博士直接告诉VA，2022年向上诉委员会写了一封信，当时包括德奥古斯丁尼在内的几位退伍军人正在争取福利。北卡罗来纳大学教堂山分校神经病学系也做了同样的事。
"像IBM和ALS这样复杂的疾病显然有环境触发因素，"劳埃德博士说，"我们知道退伍军人有许多我们平民没有的环境接触。"
虽然研究人员仍在研究这些毒素可能如何关联，但最终批准德奥古斯丁尼索赔的退伍军人法律法官相信医学证词写道："电磁和太阳辐射以及除冰毒素……可能是风险因素。"
VA表示，它将ALS认定为推定服役相关，因为"退伍军人患ALS的可能性比普通人群高1.5倍。"
按照这一标准，德奥古斯丁尼再次表示，IBM应得到同等对待。他指的是表明被诊断患有IBM的退伍军人比率可能至少是普通人群六倍的分析。
"我们已经看到至少两例IBM在初次提交时获得批准。对我们来说这是一个非常令人鼓舞的迹象，但流程肯定需要简化，"德奥古斯丁尼说。
无论导致他们疾病的接触是什么，那些患有IBM的人表示，他们需要VA的帮助来管理疾病。在我们的调查中，退伍军人向我们展示了特殊轮椅、厕所和升降机，帮助他们和护理人员照顾基本需求并保持社区参与。他们还展示了家庭改造，如拓宽的走道、动作感应水槽、降低的柜台和坡道，以帮助他们的行动能力和自给自足。
"归根结底，我们仍然会有IBM，但当你有应对它的工具时，IBM就更容易管理，"德奥古斯丁尼说。
他还相信，给IBM一个诊断代码，创建一个残疾福利问卷以正确评估退伍军人，并将该状况列为推定状况，将激发更多研究，或许有一天能找到治愈方法。
"你知道，我已经接受了它。这不容易，"德奥古斯丁尼说。但他说，通过VA获得IBM福利应该是容易的。
呼吁行动
拉里·莱舍从未想过退休会成为一场两线战斗，不仅要对抗一种罕见且致残的疾病，还要争取VA认可他的IBM诊断与服役相关。
"我大概58岁时意识到有问题，"莱舍说，"我现在几乎每件事都需要帮助：洗澡、上床、起床、吃饭……你失去了手的使用能力。你的肌肉只是退化。"
现年82岁的这位佛罗里达州空军退伍军人表示，他作为军事密码分析员的工作包括使用基于化学的燃烧装置处理机密材料。他认为这种接触可能与他的疾病有关。
"我们需要VA确切了解这种疾病是什么以及它对退伍军人造成了什么，"莱舍说，"我相信它是与服役相关的。绝对相关。"
VA花了近二十年才得出同样的结论。
"我甚至无法告诉你他投入了多少小时。不骗你，我早就放弃了，因为VA就像拖延、拖延、拖延，"拉里的妻子乔安妮·莱舍说。
为满足他的需求改造家庭耗尽了这对夫妇的大部分积蓄。
"我花了17年半才让上诉被推翻，这不对，就是不对，"拉里·莱舍说。
他终于在2023年获得了VA福利。
"这些福利是改变游戏规则的。我的意思是，我们从VA获得了许多我们不可能负担得起的东西，所以如果你能获得推定福利，它们会提供很多帮助。"
推定状况意味着VA假设退伍军人的疾病与其服役相关，无需逐案证明。
现在，莱舍正推动变革，以便其他退伍军人不必等待多年才能获得帮助。
"我们的目标是，有5个人真正在推动VA理解这应该是一种推定疾病，"莱舍说。
我们将退伍军人的担忧带给了正在采取行动的立法者。
"我保证，如果我在接下来的五个月内无法完成，那么我们真的处境不妙，但我认为我们能够完成某事，"莱舍说。
众议员安娜·保琳娜·卢娜本人就是退伍军人，她说系统本身就是问题的一部分。
"VA系统及其评分方式旨在强制拒绝，然后你必须再次争取，而这并不是它应该运作的方式，"她说。
她表示，修复它可能需要政府最高层采取行动。在我们采访她后，她立即致电白宫国会联络官。
"我认为真正需要的是与新任VA部长会面，并向总统提出此事。一旦发生这种情况，我认为这将成为自动的事情，因为如果我们无法通过国会完成，我们将请总统通过行政命令执行，我认为这将是他会倾向做的事情，"卢娜说。
众议员古斯·比利拉基斯是罕见疾病核心小组的共同主席，他表示此前 unaware of IBM。
"好吧，你引起了我们的注意，我非常感谢，"他说。
他表示现在致力于寻找答案并探索推定地位。
"退伍军人是我的首要任务，"比利拉基斯说，"你知道，我认为我们可以完成这件事。"
今年2月创建的内部报告显示，美国国家卫生研究院正在研究有毒暴露与军事服役之间可能的联系。VA还与国家科学院、工程院和医学院签约，审查神经退行性疾病，包括IBM及其与环境暴露的潜在联系。
"他们在罕见疾病与军事关联方面的研究有明确的规定方式，"众议员里克·麦科马克说。
但预计该审查要到2027年7月才能完成。
麦科马克表示，他已直接与VA部长道格·柯林斯讨论过这个问题，并相信进展即将到来。
"与此同时，当然，他们正在查看每个案例。他们正试图加速这些案例。"
VA尚未向我们提供我们请求的数据，关于有多少退伍军人在不经过漫长上诉过程的情况下获得了IBM福利。
麦科马克表示，这是为什么代表权很重要的一个例子。作为立法者，他们是有535人投票中的一员。但如果办公室有良好的选民服务，推动问题的权力就变得个人化了。
"如果你的案例耗时太长，继续纠缠你的代表。律师很多时候无法取得进展。律师与该官僚机构没有关系，"麦科马克解释道，"如果你的代表不回应你，去找另一位代表。去找你的参议员。我总是在军队被告知，总有一个人可以说'是'。你只需要找到他们。"
对于莱舍来说，他感谢现在获得的福利，使命很明确。不再等待。不再拒绝。他致力于确保每一位在他之后的退伍军人，以及仍在为被拒索赔而战的退伍军人，都能获得他最终争取到的改变生活的支持。
"我们在 dotted line（合同）上签字。我们给了国家我们所能提供的一切。是时候让他们看看他们做了什么以及他们拥有什么。并回到我们身边，帮助我们，"他说。
我们的团队联系了佐治亚州和佛罗里达州国会代表团的成员，了解我们关于IBM项目的看法。
比利拉基斯众议员还致信柯林斯部长，要求VA根据VA法规将IBM认定为推定服役相关状况。
以下是VA新闻秘书奎因·斯莱文给我们的完整声明：
"VA将ALS认定为推定状况，是基于显示ALS与军事服役之间可能存在关联的证据。退伍军人患ALS的可能性比普通人群高1.5倍。虽然尚未确定包涵体肌炎（IBM）存在类似关联，但VA继续调查此状况，并于今年要求国家科学院对该疾病进行新的全面研究。VA继续逐案决定IBM的残疾福利。IBM缺乏诊断代码绝不会阻碍VA就服务关联做出决定的能力。"
【海瑟·克劳福德在佛罗里达州杰克逊维尔的WTLV；Ciara Frisbie和Rebecca Lindstrom在佐治亚州亚特兰大的WXIA；莉比·亨德伦和Jennifer Titus在佛罗里达州圣彼得堡的WTSP；凯尔·伊博希在俄勒冈州波特兰的KGW；以及克里斯·范德维恩在科罗拉多州丹佛的KUSA为本报告做出了贡献。你可以在本新闻应用程序上观看《诊断被拒》。】
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