波士顿医生和倡导者致力于缩小临床试验中的种族差距Boston doctors, advocates work to close racial gap in clinical trials

环球医讯 / 创新药物来源:www.bostonglobe.com美国 - 英语2025-11-01 04:45:34 - 阅读时长4分钟 - 1898字
波士顿医疗专业人员与健康倡导者正积极应对临床试验中黑人群体长期代表性不足的严峻挑战,文章深入剖析了塔斯基吉梅毒实验等历史医疗不公事件导致的深层不信任如何阻碍招募工作,揭示黑人仅占临床试验参与者5%-7%却承担更高疾病风险的结构性矛盾,并提出通过整合社区信任网络、提供牙科护理及食物分发等非医疗服务建立桥梁的创新方案,强调医生关系与知情同意在提升青光眼等疾病药物安全评估中的关键作用,旨在推动医疗公平与科学代表性的实质性进步。
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波士顿医生和倡导者致力于缩小临床试验中的种族差距

塔米卡·杰克逊(Tamika Jackson)为她规划中的开放诊所设定了明确愿景:参与者可进行牙齿检查、从食品储藏室获取杂货,并在衣物捐赠活动中领取外套。

该诊所将于11月在波士顿罗克斯伯里(Roxbury)社区举行,预计吸引500人参与,其中多数来自代表性不足的群体。但其核心目标是提升对临床试验的认知——黑人参与者在此领域长期占比过低,导致研究人员难以评估新疗法对全体人群的安全性。

制药公司代表将在现场展位向参与者详细说明可参与的试验项目。

"我们必须在这些社区建立信任,因历史上医疗行业对黑人群体并不友善,"美丽之路基金会(The Beautiful Way Foundation)创始人杰克逊表示。该非营利组织致力于改善健康公平。

杰克逊与其他健康公平倡导者、医疗专业人员正合力解决黑人社区普遍存在的医疗不信任问题,这种不信任严重阻碍了临床试验招募。医生们强调参与试验能更早接触新兴药物,但若研究缺乏多样性,将难以准确评估药物在不同种族群体中的安全性和有效性。

美国国家癌症研究所(National Cancer Institute)数据显示,黑人占美国人口14%,却仅占临床试验参与者的5%至7%。

波士顿医疗中心(Boston Medical Center)眼科专家曼朱·苏布拉马尼亚姆博士(Dr. Manju Subramanian)指出,此类数据令人忧心:黑人群体患青光眼等致盲疾病的风险显著更高。在约100项青光眼试验中,16%的受试者为黑人,但该群体患病率实为欧洲血统人群的三倍。

"某些疾病在特定人群中的发病率更高,"她解释道,"临床试验的参与者构成应真实反映该疾病的群体负担。"

皮尤研究中心(Pew Research Center)调查显示,61%的黑人成年人认为当前研究不当行为的发生概率与历史时期相当,印证了医疗不信任的普遍性。这种怀疑源于针对边缘化社区的不道德医学实验史:1932至1972年的塔斯基吉梅毒实验中,研究人员拒绝为贫困黑人男性患者提供治疗,致百余人死亡;20世纪更普遍存在黑人妇女被强制绝育的恶行。

"我们从长辈处接收明确警示:拒绝成为实验小白鼠。……创伤影响至今犹存,"社区健康教育研究与服务中心(Center for Community Health Education Research and Service Inc.)执行董事唐娜·布莱特(Donna Bright)表示。该机构专注改善波士顿有色人种健康状况。

为破解困局,当地领袖呼吁制药业接入社区既有信任网络——如居民长期信赖的家庭医生和社区组织。杰克逊指出,药企常将黑人参与率低归咎于交通成本等社会经济负担,但相较于稳定就业、温饱保障等日常生存压力,这些实属"次要问题"。

她强调:"企业必须关注非医疗需求,投资于目标群体的整体福祉。"正因如此,其开放诊所将整合牙科服务、衣物捐赠及食品分发,"要让民众参与临床试验,必须与他们同行这段旅程。"

对部分黑人患者而言,参与决策取决于能否从熟悉面孔处了解流程。2022年,16岁的查尔斯顿(Charlestown)居民阿贾尼·布朗·桑普森(Ajahnee Brown Sampson)因哮喘感染新冠后陷入恐慌,求助于波士顿医疗中心医生凯瑟琳·格根·巴内特(Katherine Gergen Barnett)。后者介绍了可缓解重症的帕昔洛韦(Paxlovid)药物临床试验——巴内特正是该药儿科试验的首席研究员。

起初,这位青少年与家人均对药物失效风险存疑。但为改善健康,桑普森选择参与,成为该中心首位注册者。她信任这位自幼看诊的医生:"换作其他医生,我定会拒绝。我只要她。"

巴内特强调"缩小差距需有意识努力",有效招募关键在于医患关系。作为新英格兰最大安全网医院(73%患者来自低收入群体)的医师,她重视与患者的坦诚对话:"科学界常未能充分解释临床试验流程,临床医生亟需接受培训,尤其面向历史上遭医疗机构伤害的群体。"

"信任驱动医疗核心,却在临床试验中被严重低估,"她指出。社区活动虽是提升认知的有效途径,但参与决定权始终在个人——充分知情同意不可或缺。

"这关乎在科研进程中拥有发言权与代表性,"巴内特总结道,"真正的临床试验参与,本质是协作与伙伴关系。"

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