布法罗,纽约州——长新冠影响约6-7%的美国成年人和1%的儿童,总计近2000万人。这是一种与200多种症状相关的慢性多系统疾病,存在于所有人口统计类别中。尽管美国和全球正在进行大量研究,但长新冠仍未被充分理解。无论初始感染SARS-CoV-2是严重还是轻微,都可能发生长新冠,部分患者甚至可能从未意识到自己曾被感染。
对患者而言,仅获得长新冠诊断就可能复杂且令人沮丧。这可能需要多次就诊不同医疗提供者,其中有些人可能对长新冠的存在表示怀疑。由于缺乏明确的诊断测试和标准化治疗方案,医疗提供者深知照护长新冠患者是一项重大挑战。
教育与赋能医疗提供者
为通过教育和赋能基层医疗提供者来改善患者诊疗体验,布法罗大学研究团队在卡布里尼基金会资助下,正式启动在线"西纽约长新冠资源中心"。该资源中心汇集了校内研究人员开发的"长新冠:支持康复的团队协作方法"系列课程模块,贡献者来自布法罗大学杰克逊医学院、公共卫生与健康职业学院以及社会工作学院。
课程主题涵盖长新冠定义与症状、流行病学特征、致残机制,以及社会工作、物理治疗、职业治疗和心理健康管理如何有效融入综合治疗方案。完成全部课程的西纽约地区医疗提供者可获得继续医学教育(CME)或继续教育学分(CEU)。
资源中心源于临床实践
该资源中心由布法罗大学多学科研究团队开发,成员曾在2023至2024年运营18个月的布法罗大学长新冠康复中心为患者提供诊疗。
"长新冠目前没有统一诊疗标准,"杰克逊医学院医学临床助理教授、UBMD内科医师珍妮弗·S·阿贝尔斯(Jennifer S. Abeles)博士表示。阿贝尔斯与杰克逊医学院医学特聘教授、肺病与重症监护医学科主任桑杰·塞西(Sanjay Sethi)博士共同主管该康复中心,为经历长新冠广泛症状的患者提供整体化、个体化的临床照护。
正是这段临床经验促使阿贝尔斯和塞西组建团队,将其积累的长新冠诊疗知识分享给其他医疗提供者。"我们在长新冠康复中心实施的诊疗方案确实帮助了患者,"阿贝尔斯表示,"我们希望推广这一经验,让知识惠及更多同行,使患者能在基层医疗机构获得应有的诊断与治疗。"
他们强调确认长新冠的真实性是关键信息。"部分医疗提供者存在质疑态度,我们需要消除这种疑虑,"塞西指出,"我们曾有患者表示'我的医生根本不听我说话'。人们必须承认这一问题的存在。长新冠是真实存在的,我们需要运用现有工具积极应对。"
患者希望医疗提供者了解的信息
资源中心收录了两位长新冠患者的访谈,帮助医疗提供者理解该疾病对个体的影响。患者表示,仅获得诊断本身已充满挑战,反复寻找合适医生并重复描述症状和病史的过程令人疲惫甚至产生创伤。
他们描述的症状包括严重疲劳、剧烈头痛、震颤、声音嘶哑及暂时性失声,并提及认知障碍、导致退出职场的极度疲劳,以及自主神经功能障碍(影响心率、血压和消化等无意识生理过程的神经系统功能异常)。
患者最希望医疗提供者确认的是:长新冠是真实存在的。一位曾在布法罗大学长新冠康复中心接受治疗的患者表示,当医生确认长新冠存在并承诺协助改善症状时,即使尚无特效药物,这种肯定态度产生了巨大影响。
"长新冠虽不致命,但足以改变人生,这已经足够艰难,"他补充道,"我只想让人们知道长新冠真实存在,且极为痛苦。"
除阿贝尔斯和塞西外,该多学科团队还包括公共卫生与健康职业学院的流行病学与环境健康系健康服务政策与实践处助理教授蕾妮·卡德佐(Renee Cadzow)博士;康复科学系临床助理教授雅各布·麦克弗森(Jacob McPherson)博士、教授兼生物力学实验室主任苏·安·西斯托(Sue Ann Sisto)博士,以及职业治疗项目主任兼临床副教授珍妮丝·托纳(Janice Tona)博士;以及院长兼医学特聘教授琼·瓦茨瓦夫斯基-温德(Jean Wactawski-Wende)博士。社会工作学院全球合作伙伴临床副教授兼助理院长劳拉·刘易斯(Laura Lewis)博士也是团队成员。
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