好莱坞传奇人物布鲁斯·威利斯（Bruce Willis），因在《虎胆龙威》、《低俗小说》和《第六感》中的角色而广为人知，自2023年其家人公开宣布他被诊断出患有额颞叶痴呆（FTD）以来，一直在与这种疾病抗争。最新报道称，这位70岁的演员如今在一家专业护理机构接受全天候护理，因为他的病情持续恶化。
额颞叶痴呆是一种罕见且特别残酷的痴呆形式，影响大脑的额叶和颞叶——这些区域负责行为、语言和决策。与主要影响记忆的阿尔茨海默病不同，FTD会导致明显的人格和沟通变化，常常引发冲动、冷漠或言语理解困难。根据英国国家医疗服务体系（NHS）的数据，该疾病通常在45至65岁之间发病，目前尚无已知治愈方法。
纽约历史性进步
如今，在痴呆症研究方面的一个里程碑式举措中，纽约成为美国第一个建立额颞叶痴呆（FTD）注册系统的州。2025年10月20日，州长凯西·霍楚尔（Kathy Hochul）签署S598B法案使之正式成为法律。
新注册系统将要求医疗保健提供者向纽约州卫生部报告所有确诊的FTD病例，使专家能够收集该疾病如何影响不同社区的详细数据。这些数据将成为一个公开数据库的基础，预计将于2027年1月启动。
该法律的目标简单但具有变革性：创建关于FTD的准确、一致信息。FTD常被误诊为阿尔茨海默病或精神疾病。倡导者表示，这一新模式可指导早期检测、改善护理标准，并激励美国其他州采取类似举措。
“这对于一种常常让人感到绝望的疾病来说是进步，”赞助该法案的州参议员米歇尔·欣奇（Michelle Hinchey）表示。她以纪念已故父亲、同样与FTD抗争的国会议员莫里斯·欣奇（Maurice Hinchey）的名义推动该法案。
“纽约的法律为其他州和国家努力指明了方向，终将带来治愈，”她补充道。
艾玛·海明-威利斯回应：“创造历史”
该立法也标志着布鲁斯·威利斯家庭的个人胜利。他的妻子艾玛·海明·威利斯（Emma Heming Willis）已成为FTD意识的积极倡导者，她在社交媒体上庆祝了这一里程碑。
“纽约创造了历史！”她写道。“这项法律将终于为医生和研究人员提供所需的数据，以追踪FTD诊断、提高认识并改善受此疾病影响家庭的护理。”
她还感谢该法案的赞助者、州参议员米歇尔·欣奇和众议员艾米·保林（Amy Paulin）的“领导力、坚持和勇气”，并称该法律为“社区行动”。艾玛·海明-威利斯补充道：
“纽约将成为每个州效仿的典范。这只是开始。”
为什么该注册系统重要
对于像威利斯这样的家庭——以及成千上万的其他FTD患者家庭——该注册系统不仅仅是一项政策变化。它是研究和理解的救命稻草，为未来改善治疗方案带来希望。
随着布鲁斯·威利斯的病情持续凸显FTD的挑战，纽约的先锋法律提醒我们，意识和倡导可以推动真正的变革。对于已经患病者来说，逆转疾病进程可能为时已晚，但新注册系统确保他们的经历有助于创造一个诊断更早、治疗更好、支持更强的未来。
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