UBC的一项新研究调查了患有先天性心脏病（CHD）儿童的父母，发现年轻患者并非唯一需要关爱的人，父母同样感到不知所措、恐惧并需要额外的支持。
这项由Dylan Nemes和Dr. Christine Voss（克里斯汀·沃斯博士）开展的研究表明，这些孩子的父母可能也面临挣扎。“CHD是一种常见的出生缺陷，大约每100个孩子中就有一个受到影响，”Dr. Voss说。她还与[慢性病预防与管理中心](
这项研究有12个家庭参与，并最近发表在《CJC儿科和先天性心脏病》杂志上。研究人员除了采访家庭成员外，还访谈了医疗保健提供者，包括儿科心脏病专家、心脏护理护士、社会工作者、运动生理学家和超声心动图技师。
“照顾患有CHD的孩子对父母来说是一次艰难的经历，他们必须在管理财务和复杂育儿的同时应对孩子诊断带来的情感冲击，”第四年的医学生Nemes解释道。“这些父母在学习如何照顾孩子时面临许多障碍，必须依靠各种个人和临床支持来满足家庭需求。”
尽管有一些资源可以为父母提供支持——如医生和护士、社区资源、家人、朋友、邻居以及同样有慢性病孩子的同伴——但何时以及如何将这些支持最好地融入父母的生活仍存在疑问。
这引出了研究的一个关键发现：一些父母最初拒绝了支持提议——这一决定后来让他们后悔。随着孩子的成长，他们的医疗需求会发生变化。Dr. Voss表示，在养育患有CHD孩子的过程中有许多不同阶段，父母可能会发现自己需要不同类型的支持，但这些支持可能不再可用。
“所有父母都提到抚养患有CHD孩子的情感层面，”Dr. Voss说。“诊断、手术和持续的医疗护理被认为是创伤的主要来源。无论是在产前还是产后，诊断总是令人震惊。”
研究发现了一些与父母焦虑相关的共同主题。许多人表示，他们常常感到不堪重负，因为他们需要为自己和孩子争取权益以保持知情。居住在温哥华BC儿童医院以外的家庭表示，他们因缺乏父母支持和额外开支而倍感挣扎。研究参与者还反思了照顾患有CHD孩子所需的大量教育和沟通工作。
参与研究的一位临床医生指出，父母通常没有得到很好的支持，因为医疗资金是“以患者为中心”的——这意味着关注点集中在孩子身上，而不是父母。
虽然这项研究揭示了照顾患有CHD孩子的复杂性，但研究人员也希望突出变革的必要性。他们主张改变信息传递给父母的方式和时机。他们建议引入支持机制——帮助处理创伤并应对护理压力——将改善父母的体验。
许多父母还担心孩子应该参加多少体力活动，以及何时将活动常规纳入孩子的日常生活。
“我们探讨了一些现有障碍以及针对低体力活动问题的潜在解决方案，重点在于更早、更频繁地引入体力活动，”Nemes说。“我们希望我们的研究结果能为医疗专业人员、倡导团体和政府机构提供指导，以便更有效地提供教育、情感支持、资源和体力活动咨询。”
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