当伊薇特·妮可·布朗谈及父亲时,脑海中浮现的一个词是:荣誉。
十二年前,这位因《废柴联盟》、《黑人女士素描秀》、《德雷克与乔什》等作品而广受欢迎的女演员,默默踏入了一个新角色:在父亲被诊断出阿尔茨海默病后,成为他的全职护理者。她将父亲从俄亥俄州接到加利福尼亚州,放弃了事业巅峰期的一部热播情景喜剧,围绕照顾父亲重建了自己的生活。
"我不知道自己在做什么,"她说。"十二年后,我仍然不知道自己在做什么。没有一本手册教你如何在这种状况下照顾某人。对我来说,我从未明白成为护理者意味着什么。"
今年,在父亲跌倒导致髋部骨折、无法再行走后,她做出了痛苦的决定:将父亲送入护理院。她表示,这种转变"感觉很暴力"——并非字面意义,而是指日常生活和自我认知的骤然改变。"我必须留出空间,让自己明白:无论父亲是否全天候与我在一起,我始终是他的女儿。"
她的故事既高度个人化,又折射出国家现实。根据美国退休人员协会(AARP)数据,2021年非正式家庭护理者提供了价值约6000亿美元的照护服务。近560万非裔美国人正在照顾患有阿尔茨海默病的亲人——往往资源更少且情感压力更大。研究还表明,黑人护理者投入的时间更长,更少依赖长期护理机构,尽管痴呆症护理与更高的抑郁症发病率、睡眠障碍和职业倦怠相关。
布朗正身处这一现实之中:一位拥有公众事业的黑人女性,承担着照顾痴呆症父母的隐秘而私密的劳动。
"我从未迷恋过 fame(名望),"她说。"当我离开《废柴联盟》时,我觉得自己已经赢了。我早已成就了俄亥俄州东克利夫兰那个小女孩从未敢想的事。所以为了照顾教我如何使用勺子的男人而放弃这一切?我认为这根本不是个难做的决定。"
这种信念也源于文化传统。
"我们从小就被教育要相信'我们要做兄弟姐妹的守护者',"她解释道。"我们不指望社区、村社或家庭群体之外的人来照顾我们的亲人。"
在她与Lemonada Media联合制作的播客《Squeezed》中,她与跨社区的护理者探讨"夹在中间"的状态——在照顾亲人的同时努力维持自己的生活。这些对话呼应了她作为黑人女儿的切身经验。
"我了解到大多数护理者根本不懂什么是自我关怀。这适用于所有人:白人、黑人、年长者、年轻人。我们都不懂。我认为要成为护理者,你必须天生无私,"她说。"现在,你将这种特质与在美国做黑人的体验相结合,尤其是作为美国黑人女性的体验,你就会更理解为何大多数黑人家庭宁愿将亲人接回家中照料,也不愿送他们去养老院。"这种意愿使得信任外部帮助变得困难。直到她遇见了父亲现在的护理员拉拉。"当我去看望父亲时,天哪,她就像他的女儿一样,"布朗说。
尽管如此,痴呆症带来的情感负担始终如影随形。有些日子父亲能立刻认出她;有些日子却完全不认识她。"我必须有意识地决定:无论他当天处于什么状态,都要接受它,"她说。为了保持联结,她学会了在父亲所在之处与他相遇。如果他指向一列想象中的火车,她就带着好奇回应;如果他说他们待会要出行,她就顺着他的话走。"否则你既在伤害他们,也在伤害自己。"
但即便拥有这种智慧,布朗坦言自己仍在学习如何向内延伸温柔。
她说,自我关怀仍感觉像个神话——那是别人谈论的事,而非她已掌握的生活节奏。即使她偶尔抽身,未能守在父亲病床前的愧疚感仍会持续,尽管她知道父亲希望她过上他曾为她憧憬的充实而开阔的生活。"在照顾父亲这件事上,我希望自己能像照顾他那样照顾好自己,"她说。但当被问及会对刚踏上这段旅程的自己说什么时,布朗毫不犹豫。"护理就是爱,"她说。"而爱是不完美的。你不必做到完美。"
她回忆起一个罕见的"好日子",父亲看着她问道:"伊薇特,你是怎么得到这份工作的?"
"我说,'你在开玩笑吗?我可是申请了这份工作。我恳求得到这份工作。这是我经历过的最美好的事,'"她回忆道。"我需要每位被护理者明白:你们不是负担。我们很荣幸能为你们出现。"
除了照顾父亲,布朗正利用她的平台推动变革。作为"跨代关怀"组织创意护理委员会的成员,她与一群艺术家和倡导者共同致力于改变美国关于护理的讨论和立法。在"全国家庭护理者月"期间,这项工作包括"关爱节"和"善终峰会"等活动,将护理者、政策制定者和创意人士聚集在一起,构想更人性化的护理体系。因为对布朗以及每日从事这项工作的数百万黑人女性而言,护理不仅是一项义务。正如她所说:"这是我做过的最艰难却最美好的事。"
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