克利夫兰讯——全球最新健康 misinformation 调查显示,超过三分之二的人至少相信一种科学无法证实的健康说法,而持这些观点的人群可能出乎意料。埃德曼信任研究所的调查显示,25%至32%的受访者相信"儿童疫苗的风险大于益处"、"饮用水中的氟化物有害健康"或"生牛奶比巴氏杀菌奶更健康"等说法。该调查覆盖全球16个国家逾1.6万人,目前尚未经过同行评审。
健康 misinformation 并非边缘问题
研究发现,相信三种及以上未经证实说法的人群中,拥有大学学历的比例与相信较少说法的人群相当,且更关注健康新闻。这挑战了 misinformation 仅存在于信息匮乏人群中的普遍认知。研究人员认为,社交媒体、新闻机构和个人网络中相互矛盾的信息过载是主要推手。英国一项独立调查显示,近40%的受访者认为当前科学相关信息过多,难以辨别真伪。
该现象具有全球性。在巴西、南非、印度、德国和英国等大多数受访国家中,至少半数受访者相信一种及以上存在争议的健康说法。凯泽家庭基金会(KFF)的另一项调查指出,34%的美国成年人认为孕期服用泰诺(Tylenol)会增加儿童患自闭症风险——这同样缺乏科学依据。
罕见疾病、年轻倡导者与变革推动
多数人从未听说过结节病——这正是问题所在。
结节病是一种罕见炎症疾病,患者免疫系统过度活跃,在肺部、皮肤和关节形成微小细胞簇(称为肉芽肿)。克利夫兰诊所结节病专家曼努埃尔·里贝罗医生指出:"肉芽肿的位置决定症状表现,若出现在肺部、皮肤或关节,将严重影响患者生活质量。"
该病多发于成年人,因此斯嘉丽·沃什洛克的故事尤为特殊——她年仅12岁就被确诊,里贝罗医生称此情况"极为罕见"。"12岁被诊断出结节病极其艰难,"沃什洛克回忆道,"我只想一直睡觉,频繁缺课。确诊时甚至问父母我是否会死。"
现年19岁的沃什洛克是俄亥俄州立大学新生,过去六年曾同时服用泼尼松、甲氨蝶呤、修美乐和羟氯喹等多种药物。她将这段经历转化为倡导行动,近期在"罕见病周"期间赴国会山会见俄亥俄州国会议员,推动立法改革。"我们需要立法者倾听罕见病患者的诉求,因为真正的变革源于此,"她强调,"若你或亲友患有罕见病,请务必为自己发声——这至关重要且能促成改变。"
她的核心诉求之一是推动FDA批准结节病专用疗法。目前尚无获批药物,患者依赖超说明书用药,且保险覆盖困难。里贝罗医生指出,肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂类生物制剂前景良好,但"因属超说明书使用,患者难以获得批准。我们需要研发新药并取得FDA认证,才能让患者更易获取治疗"。
诊断过程本身充满挑战。里贝罗医生解释:"作为罕见病,许多医生并不熟悉。慢性咳嗽、关节疼痛和皮疹等常见症状易与其他疾病混淆,导致结节病被漏诊。若患者持续出现不明原因症状超过三个月,应考虑结节病可能并及时咨询医疗人员。"
四月是结节病 awareness 月。沃什洛克表示,结节病研究基金会为其确诊后的适应提供了关键支持。
本周六:清理药柜的最后期限
全美处方药回收日定于本周六(4月25日),这是清理过期或闲置药品的良机。
克利夫兰诊所建议将药品保留在原包装中以便查看有效期。若日期模糊,可通过观察药片是否变色或性状改变来判断。存疑时应直接丢弃。
最安全的处置方式是前往指定回收点。若无此条件,需将药品移出原包装,混入咖啡渣等不可食用物,密封后投入垃圾桶。同时勿忽略非处方药——开封的止咳糖浆等可能滋生细菌,即使未过期也可能存在安全隐患。
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