医生建议参加夏令营？这正是12岁狼疮患儿迪伦·阿里斯蒂·莫塔能在高空绳索课程中开怀大笑的原因——同伴们将他高高托起。这位来自纽约市的少年兴奋地表示，自己终于体验到了童年应有的乐趣，这要归功于医生向他母亲保证：他们也会驻守在这个纽约州北部的营地。迪伦坦言：“这样我很安心，万一出现状况，他们能比等我回家再处理更快发现。”
看似意外的事实是：狼疮、肌炎和某些关节炎等自身免疫性疾病——即免疫系统错误攻击自身而非保护身体的疾病——并非仅限于成人。除1型糖尿病外，这类疾病在儿童中虽较罕见，但确实存在。蒙特菲奥里儿童医院的小儿风湿病学家娜塔莉娅·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士指出：“人们常问‘孩子也会得关节炎吗？孩子也会得狼疮吗？’”去年夏天，该医院与弗罗斯特谷基督教青年会合作，让这些需要严格服药且父母忧心忡忡的孩子首次体验了传统寄宿夏令营。
“对成人而言已属艰难，若从小患病，适应过程将异常艰辛。”她补充道。
儿童面临的特殊挑战
特定疾病若在幼年尤其青春期前发作，症状往往更为严重。虽然基因会使各年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需要感染等额外压力源才会触发发病。美国国立卫生研究院的劳拉·勒万多夫斯基博士指出：“当疾病在生命早期发作时，基因因素占主导地位。”她正牵头开展国际研究，探索驱动儿童狼疮的基因突变。
儿童症状往往隐蔽且难以识别。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释：“幼儿可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回爬行阶段。”迪伦回忆道：“以前我看起来和大家一样正常，后来我的脸变得通红，越来越红。”家人起初以为是过敏，经历多次就诊后，他于去年一月确诊狼疮。
治疗同样面临独特挑战。抑制症状的药物会削弱正在学习抵御病原体的幼年免疫系统，还可能影响儿童强健骨骼的形成。
助力儿童的研究进展
多项前景广阔的疗法正在研发中。西雅图儿童医院近期启动了首项针对儿童狼疮的CAR-T细胞疗法临床试验。这种“活体药物”通过重编程患者自身免疫细胞T细胞，使其精准清除失控的B细胞。成人狼疮及其他自身免疫疾病的试验已显现早期成效，部分患者实现长期无药缓解。
某些情况下，母亲的自身免疫疾病会伤害胎儿。例如一种罕见的先天性心脏缺陷，若婴儿存活需终身佩戴心脏起搏器。NYU朗格尼医疗中心的吉尔·布永博士正研究如何阻断该缺陷，并刚报告了一例轻度狼疮母亲诞下健康女婴的案例。“我们确切知道这一事件发生的关键时间点，”NYU风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡卢奇博士表示，“这为预防提供了可能。”
发病机制在于：狼疮、干燥综合征等疾病产生的特定抗体会在胎儿心脏发育关键期通过胎盘，损害心脏节律功能。现有治疗可降低但无法消除风险。布永团队正在测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物，能否为胎儿提供更好保护。
北弗吉尼亚州的凯尔西·金在最后一次怀孕时接受了该实验性治疗：“既希望拯救自己的孩子，也希望能帮助其他家庭避免我经历的痛苦。”她的大女儿虽健康出生，但未被提醒婴儿期狼疮相关皮疹预示着后续妊娠风险；第二个儿子在22周孕期因先天性心脏传导阻滞夭折；二女儿心脏损伤较轻，如今凭借心脏起搏器茁壮成长。今年六月，金在孕期三个月间每周前往NYU接受实验药物治疗，成功诞下健康的第三个女儿。布永博士已获得NIH资助，将很快开展高风险妊娠的临床试验。
助儿童重拾童真
在纽约寄宿夏令营，核心目标是让那些被严格服药时间表束缚的孩子体验常态生活。“我能暂时忘掉疾病，”11岁的伊桑·布朗斯菲尔德-基林说。他患有幼年特发性关节炎（与成人类风湿关节炎类似），常导致关节僵硬疼痛。某天医生在营地检查他的双手，另一天他正奔跑在草坪上，激烈参与彩弹对战。
“在诊所外的场景看到他们，几乎让我热泪盈眶，”蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯感叹道。
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