关键要点：
- 大多数参与者失业，近一半领取残疾福利。
- 失业与较差的生活质量和更高的症状负担相关。
根据在ECTRIMS 2025会议上展示的一份海报，儿童期被诊断出多发性硬化症的一小群个体在成年后面临显著的就业相关影响，且与症状负担相关。
“除身体残疾结果外，我们对儿童期发病的多发性硬化症患者后期生活状况知之甚少，因为很难将患者从儿科医疗系统过渡到成人医疗系统，”俄亥俄州全国儿童医院神经免疫学诊所联合主任凯尔西·E·普瓦松医学博士（Kelsey E. Poisson, MD）向Healio表示。
尽管先前研究已证实，在多发性硬化症患者中，3%至10%在儿童期被诊断者存在认知缺陷、早期残疾累积和较低教育水平，但这些障碍对求职的影响尚不明确。
因此，普瓦松及其同事通过调查数据收集与分析，旨在考察儿童期发病的多发性硬化症（POMS）诊断对成年患者的长期职业影响。
该队列研究纳入98名成年人（90%为女性；87%为白人），参与者来自北美多发性硬化症研究委员会（NARCOMS；n=80）、俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心（n=9）或西北儿童医院（n=9），且诊断后至少随访2年。
“与成年后才进入职场时确诊多发性硬化症的患者相比，POMS患者面临独特挑战，”普瓦松表示，“我们必须识别他们在进入和维持职场过程中遇到的困难，以便制定支持患者的方法。”
她指出，这些挑战包括儿童多发性硬化症人群的认知障碍，以及确保青少年学会自我管理医疗护理，随后帮助他们适应成人工作环境。
参与者完成了多项调查，包括患者确定疾病步阶（PDDS）、多发性硬化症生活质量-54（MSQoL-54）、多发性硬化症症状筛查工具（SymptoMScreen），以及聚焦教育水平、居住状况、就业历史和残疾影响的补充问卷。
在教育背景方面，接受高中后额外中等教育者比例最高（n=38；39%），其次是学士学位持有者（n=24；24%）和未获学位的大学生（n=20；20%）。
此外，56人（57%）报告失业，28人（29%）全职就业，14人（14%）兼职就业。
研究结果表明，失业与较差的身体健康相关生活质量、更高的PDDS评分及多发性硬化症症状负担显著相关。
数据还显示，在回答失业原因的自由文本回复中，多数人归因于缺勤（n=9）；症状严重性、复发或医疗预约；以及未指明的疾病相关影响（n=6），例如症状严重性导致无法跟上或履行分配的工作任务。认知障碍、多发性硬化症相关的疼痛和疲劳是失业的其他因素。
此外，研究者报告称，失业参与者中有46%领取残疾福利。
SymptoMScreen评分中位数与就业状态的最强关联出现在失业者中（26分），其次是兼职就业者（17分），全职就业者关联最弱（10分）。失业并领取福利者在SymptoMScreen上记录更高症状负担、更高PDDS评分及更低年总收入。
“我们的研究表明失业率高，但工作适应措施使用率极低，”普瓦松向Healio表示。
她还建议，未来研究应调查针对患者特定的工作适应措施（尤其在认知领域）是否能减少这些患者的失业和离职。
“将POMS患者在青年期早期与当地残疾服务机构对接，有助于定位合适的职业机会，并倡导获取适应措施和支持，”她说。
来源与披露
来源：
普瓦松KE等。儿童期发病的多发性硬化症成年患者长期随访：就业视角。在ECTRIMS 2025会议上发表：2025年9月24-26日；巴塞罗那。
披露：作者报告无相关财务披露。该研究由全国儿童医院内部资助。
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