在夸祖鲁-纳塔尔省一个安静的角落，紧邻斯威士兰边境，一所小房子充满了生命、欢笑和心碎。这就是蝴蝶之家，患病、被遗弃或被忽视的孩子们来到这里，被看见、被安慰、被珍爱。核心人物是40岁的塔琳·贝尔和她的丈夫、41岁的克里斯托夫·贝尔医生，他们的生活因一个脆弱的女孩恩卡米而永远改变。
蝴蝶之家是一家儿童临终关怀和寄养中心，为患有绝症的孩子提供临终关怀。“我接触儿童姑息关怀，尤其是那些有姑息需求、被遗弃或被忽视的儿童，始于2012年，”塔琳告诉IOL。当时，这对夫妇是姆塞莱尼医院的年轻医务工作者。在那里，他们遇到了恩卡米，一个患有唐氏综合征、脑积水和严重先天性心脏病的婴儿。她的母亲在分娩后不久去世，父亲不详。由于孩子被安置在姆塞莱尼儿童之家并频繁出入医院，他们与她逐渐亲近。“第一个周末后，我告诉丈夫，我不知道怎么把这个孩子还回去，”塔琳说，“我们对唐氏综合征患者有特别的感情，因为我丈夫的弟弟（现已成年）就患有唐氏综合征，我们的心被触动了。”六个月里，贝尔夫妇与医院儿童之家轮流照顾她，拜访专家、管理药物，努力让她舒适。“我们意识到她病情严重，已经发展为完全性心力衰竭，”她说。不可避免的事发生在2012年9月。“她因心力衰竭在我们的怀抱中离世。”从悲伤中产生了使命。“之后，我们真的感到上帝说我们还会再次爱并失去婴儿，”塔琳补充道。这一召唤引领他们创办了这家中心，在那里爱与尊严先于治愈。
不久后，婴儿西来了。他患有爱德华兹综合征，一种罕见且通常致命的疾病，他非常脆弱，似乎不可能活过婴儿期。然而，他奇迹般地活到了四岁。“他极度脆弱，但战斗顽强，我们完全爱上了他。”西成为蝴蝶之家的第一个孩子，教会了贝尔夫妇关于韧性、喜悦以及即使在生命短暂时也要充分生活的美好。他的经历激励这对夫妇培训当地护理人员，将工作扩展为完整的儿童临终关怀，为最脆弱的人提供姑息关怀。
不久后，另一个孩子留下了深刻印记：婴儿杰玛，患有18三体综合征，一种由多出一条18号染色体引起的严重遗传疾病。她很小、早产，只与贝尔夫妇共同度过了几周宝贵时光。“她只和我们住了几周，总共几个月。她如此珍贵。”杰玛短暂的生命催生了“杰玛之巢”的诞生，这是恩潘盖尼蝴蝶之家一个专门的新生儿和围产期姑息关怀室，旨在为最小、最脆弱的婴儿在最后的日子里提供舒适、尊严和充满爱的照顾。
克里斯托夫解释了他们的使命的复杂性：“我们处理的大部分病症都涉及某种神经系统疾病。许多孩子功能有限，这使得管理变得棘手，因为他们无法告诉你什么在困扰他们以及何时困扰。”与通常只专注于治愈的医院不同，贝尔夫妇的工作以生活质量为核心。“姑息关怀就是关于生活质量，而在医院环境中，当人们寻找治愈方法时，这一点有时会被忽视。”夫妇俩很快意识到每个孩子都需要个性化关注。“疼痛管理是姑息关怀的基石，因为患者经历的许多症状都源于疼痛。在最后的日子里，你必须考虑患者处于何种疼痛水平，这对每个患者都是个性化的，”他说。他强调了合作的重要性。“还要确保我们在这一阶段的干预不会造成更多伤害……有时我们必须根据孩子的状况决定干预到什么程度……但这些仍然是困难的决定，多数时候需要照顾孩子涉及的各方共同决策。”他反思了多学科方法：“护理员和护士变得非常‘了解’孩子，以及他们如何表达需求和不适。作为医生，我严重依赖他们告诉我从孩子行为中观察到的东西，以试图找出医疗问题的根源。”
对塔琳来说，寄养和失去孩子的情感负担从未减轻。“我不会说我真的能应对反复的失去，我仍然有被悲伤压垮的日子。”然而，对于这对夫妇，每个孩子都在悲伤中带来喜悦。“他们和其他孩子一样想要同样的东西。他们希望被看作正常，他们想要安慰，”塔琳说。他们的工作远远超出了医疗护理。“我们在蝴蝶之家其实有一个小问题，就是很多孩子最终活过了预期的预后……一旦孩子开始感觉好一些，他们就会在某种程度上开始愈合，这我有时无法从医学角度解释。但快乐的孩子肯定比悲伤的孩子愈合得好，”克里斯托夫说。这对夫妇创造的不仅仅是一个临终关怀机构，而是一个庇护所，孩子们可以在毁灭性的疾病面前茁壮成长。“我们旨在消除那种临床氛围，让孩子们在熟悉的环境中感到舒适，”塔琳说。在那个环境中，孩子们不仅仅是病人，他们被看见、被爱，并得到每个孩子应得的尊严。
“南非的医疗系统目前在多个方面都失败了……”克里斯托夫警告说，“如果孩子们从约翰内斯堡和格贝哈被送到一个叫英格瓦武马的乡村，那就说明事情严重了。要认识到全国缺乏儿童姑息关怀的灾难。这令人难以置信。有些孩子躺在州立医院的角落里两年，最终在那里死去，因为没有其他地方可去。”通过悲伤、决心和不屈的同情心，贝尔夫妇继续证明，即使是最短暂的生命也可以充满爱、尊严和关怀。
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