作为一位同时患有阿尔茨海默病和癌症的人，我最近有幸在林肯纪念堂前的“为科学站起来”集会上向数千人发表演讲。我的重点是强调需要更多的医学研究来对抗这些疾病的恶魔。
能够由弗朗西斯·柯林斯博士介绍我是一种天赐之福，他曾在三位总统任内担任美国国立卫生研究院（NIH）院长。柯林斯博士是生物医学研究人员，因领导1990年代的人类基因组计划而闻名。他也在这次抗议特朗普政府大幅削减联邦劳动力和联邦资助科学研究的集会上发表了主旨演讲。
在他的关于纳税人资助的医学研究和科学的演讲中，柯林斯博士引用了林肯的葛底斯堡演说中的名言：“民有、民治、民享。”
柯林斯博士是一个福星。他知道我对这次演讲感到紧张——因为我的病情使我有些不安——他本能地让我平静下来，就像苏珊·奎克一样，她在华盛顿的“我们对抗阿尔茨海默病”组织工作，我在那里担任董事会成员。
虽然我很焦虑，但我也进入了状态——专注于内心的地方，这是我每天旅程的一部分。
在我讲话时，我引用了欧内斯特·海明威的杰作《永别了，武器》中的一句话：“世界会击垮每一个人，但之后有些人会在破碎的地方变得更坚强。”
我恳请集会上的所有人在破碎的地方变得坚强！
我相信，由于对关键医学研究的大幅削减，无辜的生命将会丧失，特别是针对阿尔茨海默病、癌症和其他可怕的疾病的研究。
很少有人会反对削减政府浪费。我当然也不会。但是，削减浪费必须是有思考的——而不是现在正在进行的那种一刀切的方法。
记录在案，我是一名职业记者，在政治上处于中间立场。我没有党派归属。我正在倡导我认为正确的事情，只要我还能做到。
我的评论并不是要抨击白宫。我的重点是建立一个强大的跨党派支持基础，支持医学研究，照顾数百万今天受苦的人们。
我对未来深感担忧。
这是简单的数学问题。我在曼哈顿外的一所爱尔兰天主教学校里从小就被慈善修女教导，一加一等于二。
但如果你减去两个，你就得到了零。
这不对！但我担心我们正朝着这个方向前进。
不应该是这样的……
好的研究和科学不是脏话！
我失去了我的外祖父、母亲和叔叔，他们都死于阿尔茨海默病。在我父亲去世之前，他也死于痴呆症。我是十个孩子中的一个，作为家庭护理者，我在科德角见证了父母的离世。我的孩子们和孙子们可能遗传了阿尔茨海默病、癌症或两者兼有。这是我们家族的基因。
想到削减对阿尔茨海默病、癌症和其他疾病的研究所带来的影响，对我来说是不可接受的。
如今，像其他阿尔茨海默病患者一样，我正在应对思维和身体的持续崩溃，因为大脑信号无法正常连接。我还时常面临严重的内出血、尿失禁以及从颈部到脚部的部分麻木，这是几年前在波士顿新英格兰浸信会医院进行长达十小时的脊柱重建手术后留下的后遗症。
有时，我觉得自己有点像橡皮泥。
我告诉集会上的人们，我不想要他们的同情。我更关注的是阿尔茨海默病的研究，专家们说这可能是一个长达20年的旅程。就像每天削掉你大脑的一小片。
这就是为什么我们需要更多的研究来对抗癌症和阿尔茨海默病这样的疾病恶魔！
如今，我几乎没有短期记忆，经常出现一系列空白。因此，我的MacBook Pro笔记本电脑成了我最好的朋友。我把所有东西都写下来，以免忘记。
像其他在这个曲折旅程中的人一样，我每天都要面对断开的情况——幻觉、深度抑郁、完全混乱、失去自我和方位。这并不愉快。
因此，我们需要更多的研究来检测、治疗甚至预防这些疾病，而不是减少研究。
所以我继续前进，尽可能地保持信仰、希望和幽默——而不是退缩。我代表“我们对抗阿尔茨海默病”组织和波士顿的“治愈阿尔茨海默病基金会”撰写文章并发表演讲，鼓励其他人。多年前，我与保罗·霍恩巴克一起在美国阿尔茨海默病协会年轻/早期发病阿尔茨海默病委员会任职，他曾是一名美国海军飞行员和政府工程师，也是一位有信仰的人。患有阿尔茨海默病的保罗写了一本书，名为《上帝仍然记得我——用信仰面对阿尔茨海默病的灵修》。霍恩巴克的书启发了我。主确实记得！作为一个完全不完美的人，我将自己与上帝的关系视为亚当斯家族中的痛苦角色Lurch和棒棒糖Kojak的结合：“谁爱你，宝贝。”
所以我继续前进。这一切的关键在于，如果没有对医学研究的坚定承诺和充足资金，我们将失去作为一个国家的灵魂。
在结束对集会人群的讲话时，我引用了经典电影《动物屋》中已故的约翰·贝鲁什饰演的角色Bluto Blutarsky在他鼓舞被驱逐的兄弟们的史诗演讲中的台词：
“结束了？你说‘结束了’？”Bluto挑衅地说，“没有什么是结束的，除非我们决定它结束！”
所以，还没有结束，朋友们！……继续动员起来。保持信念。在破碎的地方坚强！
这不是一个自由派或保守派的问题。这是一个为了生命而战的问题。
(全文结束)
