虽然许多患有神经肌肉疾病的人目前面临没有治愈方法的未来，但一项新的研究发现，个性化的锻炼和指导计划可以改善他们的体能和整体健康。这项研究于2025年6月4日在线发表在《神经学》（Neurology®）杂志上，该杂志是美国神经病学学会的医学期刊。
该研究关注了多种导致肌肉无力和萎缩的神经肌肉疾病患者，包括肌营养不良症；脊髓灰质炎后综合征，这是一种在脊髓灰质炎感染数十年后出现的病症；以及影响手臂和腿部神经的夏科-马里-图斯病。
“由于肌肉无力、疲劳和疼痛等症状，神经肌肉疾病患者普遍存在身体活动不足的情况。我们的研究发现，个性化的家庭有氧运动结合指导是一种安全有效的方法，可以提高这些疾病患者的体能。”阿姆斯特丹大学医学中心的研究作者Eric Voorn博士说。
该研究涉及91名平均年龄为64岁的参与者，随访时间为18个月。
他们被分为两组：一组是进行为期六个月的锻炼和指导计划的44人，另一组是继续接受常规护理并保持日常活动的47人。
参加锻炼计划的参与者在家里使用固定自行车完成锻炼。大多数锻炼是在低强度下进行的，有些则在高强度下进行，并通过面对面和电话会话获得物理治疗师的帮助。除了锻炼外，他们还接受了激励和保持活跃的指导，包括设定目标和反馈每日活动，目的是使身体活动更容易融入日常生活。
所有参与者在四个时间点进行了最大努力的运动测试，以测量体能：研究开始时；锻炼计划结束后；锻炼计划结束六个月后；然后是一年后。体能通过他们在最大努力运动中使用的氧气量来确定。较高的氧气水平反映较高的体能。参与者佩戴了测量呼吸气流的面罩以确定氧气水平。
研究人员发现，在锻炼计划结束后，锻炼组的平均氧气水平比常规护理组高2.2 ml/min/kg。这表明锻炼组的体能提高了约10%。
一年后，锻炼组的平均氧气水平为23.9 ml/min/kg，而常规护理组为20.9 ml/min/kg。
在整个研究过程中，锻炼组的平均氧气水平比常规护理组高1.7 ml/min/kg。
两个组之间的不良事件（如跌倒或疼痛）数量相似。锻炼组经历了22起不良事件，而常规护理组经历了25起不良事件。
Voorn说：“未来的研究应该探讨体能水平的变化如何影响神经肌肉疾病患者的日常活动能力。还应寻找方法激励人们在日常生活中定期锻炼，以确保长期治疗的好处得以维持。”
研究的一个局限性是，COVID-19大流行导致参与者因健身房和体育设施关闭而改变了身体活动。
该研究得到了Prinses Beatrix Spierfonds的支持。
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