一项来自华盛顿大学医学院的新研究揭示了黑人儿童在基因检测方面的显著差异。研究显示，只有半数的黑人儿科患者完成了必要的基因测试，而白人患者的这一比例为75%。
华盛顿大学医学院神经学教授克里斯蒂娜·格内特博士表示，这些测试对于解锁治疗方案至关重要。“我们非常惊讶地发现所有被要求进行这些测试的儿童中，完成率都很低。但当我们看到种族差异时，这种差距尤为明显。”
格内特博士是该大学儿科和发育神经学部门的负责人，她与圣路易斯公共广播电台的Marissanne Lewis-Thompson讨论了黑人家庭在获取神经疾病护理方面所面临的障碍。
Marissanne Lewis-Thompson: 造成黑人儿童在神经疾病基因检测方面差异的原因有哪些？
Dr. Christina Gurnett: 我们首先查看了测试的订购过程。我们知道，神经科医生需要在孩子来看诊时下订单。有时，孩子需要再来一次或进行实际测试。在这段时间内，保险公司会查询是否覆盖这些测试。通过观察每个环节，我们发现存在一些问题。其中一部分原因是保险公司的拒赔率在黑人患者中更高。但这并不能完全解释所有的差异。我们认为还有其他种族差异，例如获取医疗服务的机会、交通问题和其他未测量的问题。
Lewis-Thompson: 一些健康保险公司拒绝支付测试费用。拥有公共医疗保险的患者比拥有私人保险的患者更不太可能完成基因检测。为什么这不被视为必需的？
Gurnett: 好消息是越来越多的研究表明，进行基因检测是非常具有成本效益的。基因测试通常能提供诊断，而其他更昂贵的测试，包括影像学检查或代谢检查，往往无法诊断出这些病症。因此，随着我们证明其成本效益，更多的保险公司将会支付这些费用。
Lewis-Thompson: 父母也需要进行基因检测吗？
Gurnett: 对于许多患有严重神经问题的孩子，我们确实希望同时检测他们的父母。理解导致儿童发育障碍的新概念是很多变异仅发生在孩子身上。当我们可以查看父母的DNA时，我们可以清楚地识别出新的变化，这是孩子残疾的根本原因，因为这种变化只存在于孩子的DNA中。
Lewis-Thompson: 在这项研究之前，您与孩子们及其家庭合作时，他们对现实生活中经历的情况有何反馈？
Gurnett: 我们知道，有残疾儿童的家庭承受着巨大的压力。不仅是因为经济问题，因为他们很难在有复杂医疗需求的孩子的情况下保持工作，而且护理和治疗的成本也使情况更加困难。因此，我们愿意尽一切可能帮助他们，让他们生活得更容易。在这种情况下，这意味着提供另一个资源，一个他们可以交谈的人，帮助我们为他们获取基因测试。
Lewis-Thompson: 华盛顿大学医学院的儿科神经病学诊所正在采取哪些措施来解决这个问题？
Gurnett: 我们在华盛顿大学自己的诊所进行的研究中认识到，许多儿童在获取测试方面存在问题，尤其是黑人儿童。我们已经非常积极地利用这些信息为我们诊所争取更多资源。我们现在有一位遗传咨询师，可以帮助我们找到其他途径，使家庭不必支付他们负担不起的自付费用。有一些变通方法，只有在这个领域非常专业的人才能识别出来，这样我们可以为那些保险可能不覆盖测试的人提供帮助。
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