一个倡导帕金森病患者权益的联盟正在寻求资金支持，以创建全州范围的需求评估系统。这是康涅狄格州2024年通过的一项法律要求，但州政府至今尚未提供资金。
瑞吉娜·斯坦凯蒂斯牵头成立了康涅狄格帕金森病联盟，并在国会审议《终结帕金森病国家计划》期间向立法机构提交了一系列建议。她在60岁时被诊断出患有帕金森病，至今已与该疾病共处14年。
斯坦凯蒂斯表示，她对这项于2024年签署成为法律的国家法案印象深刻，但担心其影响需要很长时间才能延伸到各州。她说，康涅狄格州需要立即采取行动。
"我不想蜷缩在沙发上等待死亡，"斯坦凯蒂斯说，"我想做些事情。"
该法案最初由公共卫生委员会提出，该委员会由州参议员赛义德·安瓦尔(民主党-南温莎)共同主持。
"我们认为某些疾病需要州政府的支持，"同样也是医学博士的安瓦尔表示。
康涅狄格大学运动机能学系神经物理治疗师兼助理教授、联盟成员克里斯蒂娜·科隆-塞门扎表示，这些数据将有助于识别康涅狄格州各地在护理和资源方面的差异。
"这些地区的具体需求可能大不相同，"她说，"我们不想实施一种可能无法满足所有人需求的统一干预措施。"
科隆-塞门扎表示，这些需求可能包括照顾病人、儿童保育、膳食准备、医疗设备、锻炼计划和营养计划等。
该措施几乎在整整两年前获得立法机构通过。然而，负责执行评估工作的州公共卫生部门(DPH)尚未获得相关预算资金。
"该法律通过时没有指定资金，因此登记系统尚未建立，"DPH发言人在电子邮件中表示，"由于没有分配预算支持，该部门无法推进其开发工作。"
2025年，众议院议员推进了一项法案，该法案将设立一个账户，为公共卫生部门对帕金森病的研究提供50万美元资金。但州政策管理办公室表示担忧，认为该资金可能不符合州宪法和法定支出上限的规定。
在会期结束前，州参议院未对该法案进行最终投票。
据公共卫生部门称，该州有超过2万人患有帕金森病，这是第二大神经退行性疾病，仅次于阿尔茨海默病。
"大多数神经退行性疾病都与某种形式的痴呆有关，"斯坦凯蒂斯说，"从所有这些经历中，我学到的最令人恐惧的事情之一就是，'天哪，我迟早会患上痴呆症。'"
该联盟正与康涅狄格州阿尔茨海默病及相关痴呆症小组合作，该小组获得了疾病控制与预防中心(CDC)的资金支持，并最近为护理人员创建了"痴呆症护理导航指南"。
科隆-塞门扎表示，联盟正在寻求康涅狄格大学和公众捐款等替代资金来源，但她表示，特朗普政府的科学资金削减"用最温和的话说，令人极度沮丧"。
她对全球前景持乐观态度。
"我希望我们都能认同，为支持科学研究提供资金是值得的，"科隆-塞门扎说，"这将有助于终结这种疾病，并帮助目前与疾病共处的患者改善生活质量。"
展望未来，斯坦凯蒂斯希望能在立法机构通过一项法案，成立帕金森病特别工作组。她还计划将联盟发展为独立的非营利组织。
"我们将继续前进，"斯坦凯蒂斯说，"无论我们获得多少资金，我们都会继续前进。"
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