一位领先的科学家建议,痴呆症不仅是一个健康问题,更是一场经济危机。目前,澳大利亚有超过40万人患有痴呆症,随着人口老龄化,预计到2050年这一数字将翻倍。然而,痴呆症倡导者指出,澳大利亚在痴呆症研究方面的资金投入远远落后于其他疾病,这限制了人们获取可能改变生活的痴呆症预防和管理项目的机会。
“我们通常将痴呆症称为认知能力下降,谈论记忆,但对我来说,它远不止这些,”阿尔茨海默病国际组织董事会成员比尔·伊茨(Bill Yeates)说道。他患有该疾病,并有实际经历。“我真正发现的是,我对自我的认知,我原本认为自己是谁,完全被剥夺了。”
比尔在2019年被诊断出早发性阿尔茨海默病时年仅59岁。阿尔茨海默病是最常见的痴呆症形式,它影响记忆和思维能力,最终可能影响日常活动和功能。
“在65岁之前确诊,你可能仍在工作,仍有年幼的家庭,仍在赚取收入,你有梦想、有抱负。所有这些叠加在一起,对我而言,彻底摧毁了我对人生方向的认知。这就是为什么我说这是一场毁灭性的打击。”
确诊后,比尔曾寻找能帮助他管理疾病的项目,但发现可用的服务寥寥无几。除了接受医生提供的医疗支持外,他决定自己制定一个框架,帮助自己更好地与痴呆症共存。
他称之为“唤醒积极性之树”。
该框架包括设定小而可实现的目标,比如保持身体活跃、饮食健康、锻炼身体和大脑,以及保持社交互动。
“我已经坚持这种方法将近五年了。这是一段很长的时间,我认为它对我的生活产生了巨大的影响。不仅对我个人而言,实际上我觉得我已不再是2019年的自己。我认为现在的我更好了,我对生活的看法以及一切都有所改变。”
比尔是澳大利亚40万名痴呆症患者之一。随着人口不断增长和老龄化,这一数字预计到2050年将翻倍。
新南威尔士大学健康脑部老龄化中心(CHeBA)联合主任亨利·布罗迪(Henry Brodaty)教授在堪培拉的国家新闻俱乐部发表讲话时表示,痴呆症对澳大利亚而言,既是健康问题,也是经济危机,因此必须采取新的应对方式。
“我们现在需要像‘涂抹防晒霜’那样重视脑部健康。痴呆症的研究资金远远落后于癌症和心脏病,尽管它对疾病负担的贡献更大。研究对于找到最佳服务提供方式至关重要。”
健康脑部与老龄化中心今年早些时候发布了全球最大的在线痴呆症预防项目试验结果。
该项目名为“维持你的大脑”(Maintain Your Brain),研究个性化在线辅导在体育活动、营养、认知训练和心理健康方面对痴呆风险和进展的影响。
研究发现,经过三年后,那些接受这种支持的人在认知表现方面显示出显著改善,并且痴呆风险的下降幅度比仅接受一般健康信息的人更大。
布罗迪教授表示,要确保此类研究能够转化为新的、有效的痴呆症预防和管理项目,更多资金是必不可少的。
“现在出现了一种新的范式——康复。它类似于康复治疗,意味着帮助痴呆症患者能够积极地生活多年。我并不是盲目乐观。我知道在后期阶段确实困难重重。但在很多年里,人们可以过得很好,并最大化自己的能力,延长享受生活的时间。虽然目前已有某些项目,但它们数量稀少,资金也严重不足。”
“澳大利亚痴呆症协会”(Dementia Australia)是致力于填补痴呆症对弱势群体支持空白的组织之一。
该组织推出了“多样性小额资助计划”的第二版,帮助社区组织在原住民、托雷斯海峡岛民以及文化和语言多元社区中提高对痴呆症的认识和理解。
澳大利亚痴呆症协会监测、评估与发展部总经理奈杰尔·麦克保罗(Nigel McPaul)表示:“在原住民社区中,痴呆症的患病率大约是澳大利亚一般人口的三到五倍。此外,澳大利亚至少有28%的痴呆症患者是在非英语国家出生的。因此,我们认识到这个群体确实存在需求。”
他指出,这两个群体在获得痴呆症护理、预防和管理项目方面面临的障碍远高于一般人群。
“我们可以用任何语言简单地说,应对痴呆症和老年护理支持本身就可能复杂而令人困惑。当你再加上文化和语言障碍时,情况就更加复杂了。我们还了解到,在文化和语言多元的社区中,‘痴呆症’一词往往带有污名,这可能导致痴呆症患者感到社会孤立。”
麦克保罗表示,社会孤立已被证明会加重认知障碍的症状和进展。他认为,社区主导的项目之所以如此重要,是因为它们能够提高对痴呆症的认识,让人们了解如何降低风险和管理疾病,并促进社区联系和归属感。
“确保这些社区对痴呆症友好,人们不会害怕提出关于痴呆症的问题,他们有地方可以去,有人可以谈论这些事情。”
对于比尔来说,保持社交联系是他管理阿尔茨海默病最重要的因素之一。
他表示,尽管自己的方法让他保持身体和心理活跃、健康,并与朋友保持联系,但缺乏帮助人们与疾病共处的服务,凸显了一个重大的错失机会。
“没有投入足够的资金来研究什么方法真正有效。世界各地有一些小范围的尝试和试验。我们需要将这些经验整合起来,看看荷兰发现了什么,澳大利亚发现了什么,然后开始帮助人们。”
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