密歇根州圣约瑟夫地区的麦格拉思家族农场上空,曾经常有农作物喷洒飞机进行桶滚特技表演。特丽·麦格拉思童年时觉得这景象非常奇妙,她和兄弟姐妹、堂亲们会站在屋外观看飞机在苹果园、葡萄园和醋栗田上空盘旋。"我记得奶奶总喊:'快进屋,孩子们,呼吸那些东西可能不安全',"麦格拉思说,"我们当时根本不知道其中缘由。"
据她回忆,家族农场使用的农药中包含百草枯——这种高效除草剂对人类毒性极强,皮肤接触可致灼伤,误饮一口足以致命。她的祖父曾将百草枯药瓶高高放在谷仓架子上,以防孩童触及。少女时代的麦格拉思曾听说当地菜农因绝望而误服该农药,但她直到四十余岁才意识到低剂量接触百草枯可能对自身及数千人造成伤害。
最初征兆出现在她任教的布坎南学校。校长在走廊拦下她,质疑她步态异常:"特丽,你是不是中风了?"她否认后,对方补充道:"但你走路不摆臂。"这使她发现自己竟是直系亲属中第五位确诊帕金森病的患者。这种神经退行性疾病会导致震颤、肢体僵硬和平衡障碍。此后19年间,家族又有两人确诊,其中七人中的六人曾居住在圣约瑟夫以南斯科特代尔社区的两处家族农场。
随着危害证据不断累积,百草枯已在包括英国和生产国中国在内的全球数十国被禁。然而去年,其生产商中资企业先正达仍在未禁用国(包括美国)持续销售。美国已有数千名农民因帕金森病提起诉讼,指控这种致命农药是元凶。
"十五年前我就想发起集体诉讼,但处处碰壁,"麦格拉思说,"我非常愤怒。欧洲早在我们考虑此事前20年就已测试并认定其危害,他们早已禁用。"与此同时,先正达声明称:"尽管历经数十年调查及1200多项流行病学与实验室研究,尚无科学家通过同行评审的科学分析证实百草枯会导致帕金森病。我们对患者深表同情,但科学证据不支持二者存在因果关联,且按说明使用是安全的。"
帕金森病的病理特征
帕金森病源于大脑特定区域产生多巴胺的神经细胞丧失。多巴胺这种化学物质在运动控制、记忆及情绪调节等方面发挥关键作用。
异常步态或是麦格拉思的首发症状,但注意力维持能力的衰退最终迫使她改变生活轨迹。下午她担任幼儿园教师时,"搞砸也没关系,我们可以跳舞做各种有趣的事",但特殊教育协调员的工作需多线程处理能力。她逐渐察觉自己力不从心,确诊三年后便提前退休。
"最令人心酸的是,我变得和教室里那些多动症六年级学生一样注意力涣散,"她说,"想起曾要求他们正襟危坐学习,我深感愧疚。"如今行动受限使她生活节奏全面放缓。"穿衣是最费劲的日常小事,"麦格拉思坦言,"我曾是时尚达人,爱装扮购物。现在只能选购三倍码的宽松衣物,避免像以前那样把衣服卡在头上。"她形容这种"该死的疾病"带来无数琐碎挫折。
"它教会我们珍惜当下"
麦格拉思夫妇少年时相识于密歇根湖天主教高中。初次约会因凯文超速驾驶且驾照被吊销而告吹——他试图辩解"因约会对象醉酒才开车",却被特丽当场揭穿。数十年后两人重逢并于2008年结婚,此时特丽正面临帕金森病诊断的冲击。丈夫凯文称这是她的"认知探索期"。
"她堪称楷模,"凯文在圣约瑟夫砖房厨房笑着说,"她自主研究、建立病友网络并热心帮助他人,不仅是为自己抗争。"夫妇仍坚持旅行:去年加勒比海邮轮之旅,今秋又去了阿拉巴马州塔拉迪加超级赛道。特丽的心愿清单包括新墨西哥州热气球之旅——这是她尚未踏足的少数州之一。他们依然在客厅共舞。
"她最在意的是不想成为吓哭孙辈的愁苦老奶奶,"凯文透露,"这驱使她保持乐观形象。"但疾病已改变他们的生活规划:厨房改造材料堆在车库多年,轮椅替代助行器的时刻也难以预料。"它改变一切,教会我们珍惜当下,"凯文说,"因此我们不再制定长期计划。"
"我仍保有发声能力"
特丽·麦格拉思应对帕金森病的两大支柱是规律运动和"寻找理解者"——与病友建立联结。每周两次,她在圣约瑟夫-林肯老年服务中心的运动班找到这两种支持。
"氛围很棒,"她说,"还充满社交乐趣。"十月某个周三下午,她刚走进教室就收到莎伦·康斯托克的温暖问候,同时失手掉落水瓶。"特丽是我的导师,"康斯托克说。她与麦格拉思成长于圣约瑟夫以南同一片果园区,接触过相似农药。
2023年春,康斯托克在帕金森病 awareness 会议上结识麦格拉思。对方借给她《终结帕金森病》一书,并协助她分享经历、游说政界人士、为病友发声。"她让我明白发声很重要,"康斯托克说,"倡导本身就是疗愈。"
帕金森病正成为全球增长最快的神经系统疾病,部分研究者称之为"流行病"。"我们声音太弱,"麦格拉思坦言,"作为患者,我无法再清晰组织思维,常错记约诊时间和日期——这些事曾如此简单。"但这就是疾病的本质:它虽非致命,却剥夺行动与思维能力,且表现形式难以预料。
麦格拉思经历过言语自动押韵、肢体无法跨越身体中线等脑功能异常,但尚未出现典型震颤。"我很幸运,仍保有发声能力,"她说,"大脑功能大体完好。"运动是延缓衰退的方式。在病友运动室里,她扶着椅子单腿交替抬起,拉伸弹力带,触碰地面。偶尔摇晃,但她始终在场。
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